År 2000

1 januari 2000

Tove har gjort ett skutt i sin utveckling denna veckan. Hon har lärt sig vända sig från rygg till mage så det gör hon hela tiden. Hon är som en magnet. Jag lägger henne på rygg, och hon rullar över. Jag vrider tillbaka henne och hon rullar över igen osv. Hon har fått en tand och en eller två till är på väg. Ikväll hade hon lite temp, 38 grader, så vi får höja medicinen ett dygn tills tempen gått ner igen. Normalt ligger hon under 37 grader.

3 januari 2000 

Idag var vi på sjukhuset och det gick jättebra! De emblade Tove på händer och mage och tog först blodprov på hennes ena handrygg. Efter 20 min sömn gjorde de blåspunktion och det gick på ett kick. Läkarn tittade först med UL och sen stack han och fick upp urin direkt. Jag vet ärligt talat inte vad de sysslade med förra gången då de försökte fyra gånger utan framgång. Tove skrek givetvis men det var nog mest för att hon var trött och irriterad.

Vi var hemma vid 14.30 och då hade hon bara sovit 1 timme totalt sen kl 7 i morse. Efter välling och lite gröt sov hon från 15.30 till 19.30. Helt utsjasad. Men hon var pigg och glad och mådde bra efter hon fått sova sin skönhetssömn.

I e.m ringde jag till sjukhuset, spänd av förväntan inför saltprovtagningen. Sen i onsdags har Tove inte fått något salttillskott alls i maten och nu återstod att se om hon klarade sig över gränsvärdet 130. Hon hade 137! Så bra värde har hon bara haft en enda gång förut. Tre prov innan dess har hon haft 130. 137 är jättebra – det är normalvärde och så bra trodde aldrig läkarna att hon skulle ligga. På fredag får vi veta om hon har urinvägsinfektion. Om alla prov är bra behöver vi inte åka tillbaka förrän om fyra veckor.

11 januari 2000

Tove har fått sin andra framtand. Den första bröt fram på julafton. Det är inga problem med gomspalten då tänderna kommer där nere. Det blir värre om de där uppe kommer. Men eftersom det fattas en bit på käkbenet så fattas väl även framtänderna, eller nåt. Jag vet ärligt talat inte. De ska göra en röntgen på hennes huvud för att kolla vilka ben som finns, och där syns väl även tänderna tror jag. Jag ringde kirurgen, MAS, idag för att få veta om vi ska kallas till första op. snart. De skulle återkomma.

15 januari 2000 

Under tre veckor ska vi stegvis sänka hydrocortone från 10 mg/dygn till 6,5 mg/dygn. Första sänkningen, från 5 mg till 4 mg kl 07.00, märks inte så himla mycket på Toves välbefinnande. Men aptiten minskar något, med ca 100 ml/dygn, redan dagen efter sänkningen.

22 januari 2000 

Ny minskning med 0,5 mg kl 15.00 och 23.00. Fortsatt minskad aptit med ca 200-300 ml/dygn. Det börjar bli minst sagt jobbigt. Alla gamla ”minnen” från höstens strul med maten gör sig påminda – som en jättevåg väller de över mig. Hela vår vardag påverkas. Allt kretsar kring om Tove ska äta eller inte. Jag skriker på Erika och jag skriker på Tove. Ibland vill jag bara gå hemifrån och aldrig komma tillbaka.

26 januari 2000

Nytt besök på avd. 33. Efter många om och men lyckas de få blod ur Toves fot. Embla-krämen verkar få blodkärlen att dra ihop sig. Och eftersom Tove ändå gallskriker är det nog bättre att sticka utan embla nästa gång. Då går det lättare och snabbare och plågan blir kortare för Tove även om själva sticket känns mer. Det är ju situationen som Tove avskyr – att bli fasthållen och tvingad till detta obehagliga. Saltet har sjunkt till 132, men det är ända jättebra. Sköldkörtelhormon: 31. Eftersom värdet 25-26 vore önskvärt enligt Karl-Olof Nilsson så ska vi minska levaxin litegrann varannan dag. Varannan dag 1/2 tablett och varannan 3/4. Losec ska vi bara ge henne varannan dag för att se om hon klarar sig utan. Vikt: 7.530 g och 64 cm lång. I fortsättningen ska jag väga och mäta på BVC för att korta tiden på sjukhuset.

29 januari 2000

Största minskningen av hydrocortone hittills, från 4 mg till 2,5 mg kl 07.00. Fortsatt minskad aptit, men aptiten blev inte ännu sämre i alla fall.

31 januari 2000 

Idag har vi varit på Käkcentralen, MAS. Tre timmars bilfärd dit, en halvtimme inne hos tandläkarn, och sen tre timmars bilfärd hem igen. Pust. Tove var vaken jättemycket men hon var kanonduktig och gnällde bara litegrann. Hon är otroligt tålig.

Två kirurger tittade även på Tove och hon har sannerligen satt läkarna på prov. Hennes spalt är helt unik och de vet inte hur de ska operera henne. I vilket fall som helst kan de inte sy ihop hennes överläpp i dagsläget eftersom glappet är för stort. Det kommer att bli för snörpigt och det kanske inte ens håller. Syr de ihop läppen så stängs även hennes näsborrar och därför måste näsan lyftas först – och det går inte eftersom det inte finns något ben att bygga upp näsan på.

Som det ser ut idag tänker de därför sluta Toves gom först, kanske redan i april. Eventuellt görs detta i två steg – först den mjuka och sedan den hårda. Därefter kan de bygga upp näsan och till slut också sy ihop läppen.

M.a.o måste Tove ha delad läpp i några år framöver – hur många vet jag inte. Förhoppningsvis kommer den ihopsydda gomen och höjda näsan göra att läpphalvorna växer ihop mer. I annat fall får de ta en bit från underläppen och sy ihop överläppen med. Men den yngsta de gjort det på är 6 år.

Den 23-24 mars ska de ha internationell LKG-konferens och de ska då ta upp Tove som fall. Förhoppningsvis får de då kontakt med någon kirurg som sett något liknande och har en bra lösning. De skulle också vända sig till LKG-kirurger i andra länder, Taiwan bl.a. De har preliminärbokat en tid för operation i april. Vi får se om det går vägen.

7 februari 2000 

Nu äter Tove ”normala” mängder mat igen, 700-750 ml/dygn. Under dessa veckor av matvägran försökte jag även introducera smakportioner – vilket Tove INTE uppskattade. Så de försöken fick jag lägga ner. Men om en vecka eller två ska jag försöka på nytt. Vi har skickat in en ansökan till Försäkringskassan om vårdbidrag för Tove. Jag har noggrannt beskrivit den mervård som Tove kräver jämfört med andra barn med tanke på sin LKG och hypofysinsufficiens. FK uppger att de har sex månaders handläggningstid på sådana här ärenden. Vi får se om vi får några pengar till slut. Det är i alla fall värt ett försök.

10 februari 2000 

Tove har svårt att komma till ro, är lättirriterad, skriker mycket och vill inte äta. Vi ökar hydrocortone från 2,5 mg till 3,5 mg kl 07.00 för att se om det hjälper. Redan dagen efter mår Tove bättre.

14 februari 2000

Några dagar efter storasyster insjuknar Tove i förkylning. Snuva, hosta och 38,6 graders feber. Dubbel dos hydrocortone.

17 februari 2000 

Tove skulle ha fått sin andra vaccinering men förkylningen sätter stopp för det. Jag åker dock till Gullan ändå för att väga henne. Vikt: 7.700 g och 69 cm lång. Trots den senaste månadens ”dietkost” har Tove ökat i vikt och vuxit på längden! Jiippiii! Jag behöver med andra ord inte oroa mig ifall hon matvägrar igen. Jämfört med Erika i samma ålder väger Tove 100 g mindre och är 1 cm längre.

31 mars 2000

Sista dagen att komplettera vårdbidragsansökan till försäkringskassan. Handläggaren vill ge oss 1/4 vårdbidrag. Men Tove har faktiskt två handikapp – var och ett för sig vårdkrävande!

20 april 2000

Beslut är fattat – vi får 1/2 vårdbidrag för Tove retroaktivt från och med feb -00 och till aug -01. Ca 2.800 kronor per månad ger det. Skönt att det lönar sig att lägga ner lite extra jobb bakom datorn.

24 april 2000

Efter en härlig påskhelg tillsammans med mina föräldrar reser vi ner till MAS annandag påsk. Vi anländer vid lunchtid. En stor del av eftermiddagen går åt till diverse provtagningar. Det tar lång tid att sätta en venkateter i armen på Tove och hon är mycket ledsen. Tove har fått en spjälsäng i metall, anno 1800. Den sängen sover hon inte i på hela veckan. Hon sover i sin egen vagn. Jag är så orolig inför morgondagen att jag inte sover en blund knappt på hela natten.

25 april 2000

Klockan 7 börjar de förbereda Tove inför operation. Särskilda kläder etc. Tony klär också om eftersom han ska vara med när Tove sövs. Klockan åtta rullas Toves säng iväg och Tony bär ner Tove till narkos. Sövningen går bra.

Operationen tar ca 1,5 timme, varav en lång tid går åt till att mäta Toves läpphalvor. Kirurgen beslutar sig för att sy ihop lite snett eftersom den ena läpphalvan är lite längre än den andra. Klockan 11.30 får vi gå upp till uppvaket. Tove sover än och hon är så fin med sin ihopsydda läpp. Jag börjar gråta av glädje, men också lite av sorg eftersom jag saknar den ”gamla” Tove litegrann. Det känns som det är ett helt annat barn som ligger där i sängen.

Vid 14-tiden får vi komma upp på avdelningen igen. Tony packar ihop och åker hem till Erika. Tove sover mest hela eftermiddagen, fortfarande drogad av morfin i droppet. Droppet kopplas bort vid 20-tiden. Vid 23, då jag ska ge Tove medicin, försöker jag ge henne välling. Tvärstopp. Men hon dricker sockervatten på sked. Tack för det. Jag bäddar för Tove i vagnen. Det är lönlöst att ens försöka med sängen.

26 april 2000

Tove har inte sovit mer än 20 min i sträck på hela natten. Jag har kört och kört och kört vagnen. Under hela dagen sover hon jättelite. Hon sover ytligt som bara den och jag misstänker kortisonbrist. Efter koll med Karl-Olof Nilsson dubblerar jag hennes hydrocortonedos. Redan på eftermiddagen sover Tove mycket bättre. Men framåt natten är det oroligt igen. Suck.

27 april 2000 

Tove somnar gott i vagnen så snart vi går ut, men så snart jag försöker vila vaknar hon. Jag börjar gå på knäna nu. Det värsta är nätterna, och eftersom jag inte får sova dagtid heller får jag panik så snart hon börjar gråta.

Emellanåt kasar Tove runt i en gåstol och verkar må prima. Det går bra att tvätta henne och sätta på armskenor själv nu. Hon är så duktig, ligger bara med armarna vid sidorna. Ikväll erbjöd sig en nattsköterska att köra Tove i vagnen om hon inte vill sova. Äntligen! Tove vill inte äta välling. Vi fortsätter med sockervatten plus Duocal. Det funkar bra.

28 april 2000 

Tony och Erika kommer till oss på besök. Härligt att träffa Erika igen. Hon är upprymd som bara den. Det är spännande att bo på hotell. Vi köper mat nere på stan och äter på hotellrummet. Erikas enda kommentar till Toves operation: ”Hon har en trasa på näsan.” (Kirurgen har bundit upp Toves näsborre genom att fästa ett stygn upp på näsryggen. Som skydd sitter en pytteliten bit skumgummi, därav Erikas kommentar.) Inget annat, trots att stygnen syns och blodet levrat sig ordentligt. Toves vänstra näsborre börjar sacka och jag är rädd för att hon inte kan andas. En läkare tittar på Tove och det är inga problem. Han passar på att rengöra henne under näsan.

29 april 2000

Vi går en runda i Pildammsparken. Tove skriker oavbrutet. Väl tillbaka inser vi att vi valt sommarens varmaste dag – 36 grader. Inte konstigt att Tove skrek. På eftermiddagen kommer familjen Haack på besök. Jättekul att få träffa dem. Jag och Karin har haft flitig mejlkontakt, hon har även varit ett jättestöd vad det gäller vårdbidragsansökan. Karin, Peter och alla deras barn är jättegulliga allihop som tagit sig tid att hälsa på oss.

1 maj 2000

En LÅÅNG dag utan slut.

2 maj 2000

Sussis kille Anders kommer och hämtar oss kl. 17.00. Vi åker hem till dem några timmar. Jättekul att träffa Sussi igen och hennes kille, och förstås barnen Gustav och Elsa, som bara är fem veckor gammal. Vi får en fin kväll ihop. Tillbaka på avdelningen strax efter 22.00.

3 maj 2000

Kl. 8.00 sövs Tove lätt med mask för stygntagning. Jag hinner knappt tillbaka innan de ringer från uppvaket. Tove är redan vaken. Hon är lite groggy, men annars helt okej. Nu väntar vi på att bli utskrivna. Tony kommer vid 12.00 och då är allt packat. Först kl 16.30 kommer läkaren och då är vi EXTREMT trötta och griniga som bara den. Utskrivningen tar 10 min. Förbannad nonchalans är vad det är! Äntligen får vi åka hem.

8 maj 2000

Äntligen får vi ta av Tove armskenorna. Nu ska läppen vara läkt. Men Tove vill ändå inte suga på tummen så insomnandet är fortfarande jobbigt. (Det tar en månad innan hon hittar sin tumme igen.) I övrigt funkar det bra. Nu ska vi börja hårdträna henne på att sitta stadigt utan stöd. Det kunde vi inte när hon hade armskenor. Då var det bara gåstolen som gällde.

15 maj 2000

Toves läpp är infekterad. Ett stygn har ”vandrat ut” och blivit varigt. Vi åker till Karlskrona där de får bort det.

31 maj 2000

Tove vill inte vakna vid 23-målet längre. Hon vägrar ibland att äta och ibland är hon vaken två timmar efteråt. Vi beslutar oss för att flytta sista medicinen till 19.00 då hon äter sista gången för natten. Detta tycks passa Tove bra. Hon sover gott hela nätterna redan från början.

Tony och Erika åker hem och jag känner mig så jävla ensam! Och de ska inte ta stygnen på tisdag, som det var sagt. Schemat är spräckt den dagen, p.g.a akutfall, och därför får vi vänta till onsdag. Suck. Tre hela dagar till, jag längtar hem – och det gör Tove också.

1 maj 2000

En LÅÅNG dag utan slut.

2 maj 2000

Sussis kille Anders kommer och hämtar oss kl. 17.00. Vi åker hem till dem några timmar. Jättekul att träffa Sussi igen och hennes kille, och förstås barnen Gustav och Elsa, som bara är fem veckor gammal. Vi får en fin kväll ihop. Tillbaka på avdelningen strax efter 22.00.

3 maj 2000

Kl. 8.00 sövs Tove lätt med mask för stygntagning. Jag hinner knappt tillbaka innan de ringer från uppvaket. Tove är redan vaken. Hon är lite groggy, men annars helt okej. Nu väntar vi på att bli utskrivna. Tony kommer vid 12.00 och då är allt packat. Först kl 16.30 kommer läkaren och då är vi EXTREMT trötta och griniga som bara den. Utskrivningen tar 10 min. Förbannad nonchalans är vad det är! Äntligen får vi åka hem.

8 maj 2000

Äntligen får vi ta av Tove armskenorna. Nu ska läppen vara läkt. Men Tove vill ändå inte suga på tummen så insomnandet är fortfarande jobbigt. (Det tar en månad innan hon hittar sin tumme igen.) I övrigt funkar det bra. Nu ska vi börja hårdträna henne på att sitta stadigt utan stöd. Det kunde vi inte när hon hade armskenor. Då var det bara gåstolen som gällde.

15 maj 2000

Toves läpp är infekterad. Ett stygn har ”vandrat ut” och blivit varigt. Vi åker till Karlskrona där de får bort det.

31 maj 2000

Tove vill inte vakna vid 23-målet längre. Hon vägrar ibland att äta och ibland är hon vaken två timmar efteråt. Vi beslutar oss för att flytta sista medicinen till 19.00 då hon äter sista gången för natten. Detta tycks passa Tove bra. Hon sover gott hela nätterna redan från början.

3 juli 2000 

Provtagning på barn- och ungdomskliniken. Proverna visar att levaxin ligger lite högt, därför ska det minskas till dag 1: 1/2, dag 2: 1/2, dag 3: 3/4 osv. Genotropin ska höjas något, varannan dag 3 klick och varannan dag 2 klick. Hydrocortone ska ligga kvar.

Toves vikt, 8.400 g, och längd, 71,5 cm, oroar Mia litegrann. Jag är dock inte det minsta oroad. Det är bara 3-4 veckor sedan som Tove började äta riktig mat efter heldiet på välling ända upp till 11 månaders ålder. Och hon har varit väldigt sjuk. En dietist ringer upp och vi beslutar oss för att avvakta till efter sommaren.

10 juli 2000 

Till Käkcentralen, MAS; för ny gomplatta. Vi måste ha en innan semestern. Avtrycket visar att spalten växt ihop jättemycket.

27 juli 2000 

Återbesök hos kirurgen Henry Svensson, MAS. Det blir gomoperation i jan -01 säger han. Trist, jag hade räknat med operation nu i höst. Den 15 januari hade jag tänkt börja jobba. Mycket ledsen på hemvägen.

18 augusti 2000 

Kontroll på Hörcentralen visar att Tove hör mycket dåligt p.g.a vatten bakom bägge trumhinnorna, främst den vänstra. Nu ska hon sannolikt få rör inopererade för att inte halka efter ännu mer vad det gäller pratet.

28 augusti 2000

Besök hos logopeden Mona, som är jättetrevlig. Hon säger att Tove jollrar som en 5-6 månaders bebis. Men hon har flera ljud som är rätt långt fram i munnen. Nu ska vi träna på ljud och räcka ut tungan mycket. Nytt besök hos henne blir i oktober.

22 september 2000

Tove väger 9.500 g och är 75 cm lång. Dietisten, som ringer upp, är nöjd med denna ökning. Vi ska fortsätta som innan och ringa om det eventuellt uppstår problem. Men det går bra med maten nu. Tove äter mer och mer. Hon äter puré till lunch och middag, gröt på förmiddagen och välling kl 7, 15 och 19.

3 oktober 2000 

Sjukbesök på barn- och ungdomskliniken. Det är konstigt att det alltid ska ta sådan tid. Vi hade tid 12.45 och fick träffa läkaren först vid 13.30. Därefter fick vi vänta på provtagning och kom inte därifrån förrän 14.30. Det var bara att åka direkt till dagis och hämta Erika. Stress, stress.

Jag pratade med Hans Edenwall om Toves anfall och han, som är mycket duktig diabetesläkare, tyckte precis att det lät som ett blodsockerfall. Jag frågade också om det fanns möjlighet att få en stödperson till Tove. Farmor ställer upp som barnvakt för storasyster men frågan är om vi ska tvinga på henne ansvaret med Toves medicin. Jag vill inte det. Det är inte det praktiska handhavandet utan mer ansvaret som är jobbigt.

Ansvaret för Toves mediciner var det som var svårast att vänja sig vid. I början hade jag stora kom-ihåg-lappar. Ibland kunde jag vakna mitt i natten ”medicinen! fick hon sin medicin!”. Men faktum kvarstår: Jag och Tony kan bägge två inte vara ifrån Tove mer än några få timmar mellan medicinerna. Vad händer om det skulle hända oss något? Om vi blir akut sjuka, eller Erika blir sjuk? Och vi faktiskt måste lämna iväg Tove en natt eller två. Då måste hon läggas in på sjukhus så att hon kan få sina mediciner där. Ingen annan vet vilka rutiner som gäller.

Därför vill vi ha en stödperson som kan komma hem till oss, eller kan ta emot Tove i sitt hem. En person som kan lära sig vad Tove behöver och framför allt lära känna Tove. I början behöver de säkert träffas ofta för att just lära känna varandra. Det här är ju inget övergående problem utan det kommer att bestå tills Tove är stor nog att ansvara för sin egen medicin. Hans Edenwall skulle lämna frågan vidare till avdelningens kurator. Vi får se om hon hör av sig.

16 oktober 2000

Idag hände något otrevligt. Tove var vaken 2-3 timmar inatt och jag trodde jag skulle bli galen ett tag. Vid 7 var hon inte lika pigg. Vaken, men ändå som i slowmotion. Hon tittade på mig med bedjande ögon ”mamma, hjälp mig”. Jag kunde inte lämna henne alls. Så fort jag satte henne ner började hon skrika. I vanliga fall är det full fart på Tove redan vid 7. Jag gav henne medicin och mat, och hon åt.

Då kom jag på det. Jag glömde ge henne sprutan med tillväxthormon igår kväll. Första gången men ändå helt oförlåtligt. Hon fick sprutan direkt och efter en timme började hon bli sig lik igen. Tillväxthormonet hjälper kroppen att bunkra blodsocker över natten, utan sprutan fick hon helt enkelt för lågt blodsocker. Hon var sannolikt nära gränsen för ett anfall som hon haft tidigare.

Jag får ont i magen bara jag tänker på att mitt slarv orsakat henne skada. Tillväxthormon är nämligen också bra för det allmänna välbefinnandet. Tove mådde helt enkelt kass i morse, det syntes i hennes ögon. Det enda goda detta medfört är att vi nu vet hur viktig sprutan är och vad som händer ifall hon inte får den.

17 oktober 2000 

Idag har Tove fått rör i sin öron. De allra flesta LKG-barn får ju det förr eller senare. Allt gick jättebra. Det enda jobbiga var att narkosen lades vid 14.20 och Tove åt välling sista gången redan vid 7 i morse. Ca 1 dl sockervatten fick jag i henne under förmiddagen. Men det var tydligen tillräckligt för Tove var inte alls ledsen eller kinkig innan vi kom in till operation.

Kl 15.10 slog hon upp sina ljusblå igen och en halv timme senare åt hon en stor flaska välling. Vid 17 var vi hemma igen och Tove verkar inte alls påverkad nu ikväll. Det är verkligen skönt att hon fått rör. Enligt läkaren hade hon mycket vätska bakom bägge trumhinnorna. Hinnorna var tjocka och buktade mycket och läkaren misstänkte att Tove haft vatten lång tid och att hörseln varit kraftigt försämrad.

Vi får se om det blir någon skillnad på ”pratfronten”. Tyvärr lämnade logopeden återbud till ett planerat besök i måndags, vi ska få ny tid i november.

19 oktober 2000 

Idag var jag och Tove på Käkcentralen, MAS, för att prova ut Toves 7:e gomplatta. Idag var det lite jobbigt för Tove. Hon låg upp och ner i mitt knä medan tandläkaren Ken Hansen pressade leran upp i gommen på henne. Mitt i allt skrik började hon kräkas upp den lilla mat hon hade kvar i magen. När Ken tog ut avtrycket förstod vi varför. Längst bak satt det en stor tjock lerklump. Tove var otröstlig ett bra tag. Ken såg att Tove har fått en framtand och en kindtand upptill. Han slipade ett hål i gomplattan där framtanden kommer fram. Där kindtanden kommer la de lite vax i gomplattan för att få lite svikt.

Kirurgen Magnus Becker tittade också på Tove. Han sa att spalten vuxit ihop jättemycket. Han tror inte att det ska bli några problem att sluta hela gommen i januari -01. I somras sa kirurgen Henry Svensson att de sannolikt börjar med att sluta den mjuka gommen. Det vore skönt om de tog hela gommen för då slipper Tove gomplattan. Nu när kindtänderna kommer blir det nästan omöjligt att fästa plattan nämligen.

1 december 2000

Idag var jag och Tove hos logopeden Maria Kraft, som vikarierar för Mona Clifford. Maria sa att Tove kommunicerar/samspelar bra med omgivningen. Hon är nyfiken och lyssnar ivrigt då man pratar med henne, söker ögonkontakt och visar med minspel och kroppsspråk tydligt om hon är positiv eller negativ. En del barn med tal/hörproblem blir avskärmade och fokuserade på ”sitt” och mer ointresserade av omgivningen. Men det är inte Tove.

Hon ”pratar” fortfarande för långt bak i munnen, även om jollret utvecklats från vokaljoller till upprepningsjoller, så vi ska försöka locka fram ljud på d, p och m – dadadada, papapapapap, mamamamamam. Det är bra att först ”svara” med hennes ljud och sen lägga till det nya ljudet.

Stödtecken för tal är Tove mogen för nu enligt Maria. Det kan ta upp till ett år innan hon börjar svara med stödtecken själv. Hjälper man henne att forma tecknet med händerna rent fysiskt kan det gå snabbare. Det är enkla tecken på en ettårings nivå. Jag lärde mig några få tecken: kossa, får, gris, nalle, nej, titta, och bokstaven t för Tove. Meningen är att vi ska lära oss de ord som Tove har behov av, och inte tvärtom, ex ”potatis borde hon kunna”.

Givetvis får man ingen litteratur av landstinget så nu sitter jag och väntar på ett videoband och en handbok med 400 vardagstecken som jag beställt av en mejlkompis. Logopeden hade även ett förslag på hur dagis och hem kan samverka. Dagis vill nämligen ha ett intyg för att personalen ska kunna lära sig stödtecken och hjälpa Tove med detta. Sen finns det en kvinna i Hoby som heter Ejla, som kommer hem, eller till dagis, och lär ut stödtecken. Hon skulle i så fall kunna lära både dagisfröknar och oss föräldrar samtidigt. 4-5 tillfällen är tillräckligt som en start, efter ett halvår kan man komplettera med några tillfällen till.

Jag hoppas att kommunen är positiv till detta. Själv har vi inte råd att anlita henne utan då får vi förlita oss till handböcker. Maria sa att vi kommer få frågorna ”Vad ska detta vara bra för?” och ”Lär hon sig prata då?”. Och de tankegångarna har jag redan stött på oss de flesta jag pratat med.

En sak är dock säker – det kan inte skada hennes talutveckling och allt man gör att undvika frustration fram tills hon lär sig prata måste vara av godo. Att lära LKG-barn stödtecken är relativt nytt. För 10-15 år sedan trodde man att talet skulle försenas om man lärde LKG-barn stödtecken. De skulle liksom inte behöva lära sig prata. Sen började man ändå på försök och då lärde sig dessa barnen faktiskt att prata tidigare generellt.

Det svåra tror jag är att komma över den första tröskeln. Jag har provat med de få stödtecken jag lärde mig i fredags och det känns lite löjligt. Men Tove tycker nog att det ser jättekul ut för hon tittar storögt på mig. Så snart jag fått videoband/bok så ska jag börja lära mig 2-3 nya tecken i veckan.

Till Erika sa jag ”Vi ska hjälpa Tove att lära sig prata genom att visa med händerna samtidigt. Se här: det här betyder kossa!” osv. Erika var snabbt med på noterna: ”Mamma hur gör man häst?” Så enkelt det är för barn.

Dagisfröken Ingrid berättade att hennes syster är förskollärare i Hoby och att de där lärt sig stödtecken. Barnet som de stödtecknade för finns inte kvar, men barnen som gick samtidigt tecknar fortfarande till varandra ibland. De brukar teckna utan ord som ett eget ”hemligt” språk.

Alla vanliga barnvisor finns också med stödtecken och det blir säkert uppskattat på dagis. Sånger som ”Imse Vimse” och ”Ett litet hus vid skogens slut” är ju himla uppskattade bland barn under 3 år. Och stödtecken är ju egentligen bara en vidareutveckling av detta.

28 december 2000

Nu har vi äntligen fått tid för gomoperation. Tisdagen den 6/2 ska Tove gomopereras på MAS. Förhoppningsvis. Hon har nämligen varit förkyld mer eller mindre från oktober och är inte frisk ännu. Snuva, hosta, mycket slem och feber några dagar då och då med jämna mellanrum. Jag hoppas att hon blir frisk tills operationen så vi slipper skjuta upp den. Jag ska kräva tid hos läkaren nästa vecka för att utesluta lungor, bihålor, hals och öron som kan kräva penicillin. Sen tänkte jag fråga om jag kan ge henne Esbirotox, som ska vara bra för att stärka immunförsvaret efter långdragna förkylningar.

En sak som oroar mig efter gomoperationen är förlusten av gomplattan. Tove är mycket präglad på sin gomplatta. Hon kan vara utan den någon timme mellan måltiderna, även om hon dreglar massor då och gnisslar tänder till vår fasa. Men så snart hon ska äta, mat eller välling, eller sova så måste gomplattan vara inne. Hon vägrar äta utan gomplatta. Hon påtar ut vällingnappen med värsta motviljan. Tappar hon gomplattan nattetid vägrar hon somna om. Hon kan nämligen inte suga på tummen utan gomplattan. Vi får tända och leta efter plattan, tvätta, limma och sätta på plats. Sen tar hon lugnt tummen och somnar om.

30 december 2000 

Toves tal har utvecklats jättemycket de senaste två månaderna. (Hon bli 18 månader nu i januari.) Ända sen oktober, då hon fick rör i öronen, har Tove varit intresserad och lyssnat när vi ljudat den ena bokstavsslingan (nanana, dadadada, bobobo, mamamam osv) efter den andra. Rätt snart behärskade hon ”nananana” och andra liknande ljud där man använder tungan långt fram i gommen.

I början av december lärde hon sig blåsa i en liten leksakstuta och formade sin lilla mun som ett O. Och idag gav pappa Tonys träning nästa positiva resultat – då började Tove säga ”mamamamama”, vilket är hennes första läppljud! Hon pressar ihop sina läppar så fint, rynkar pannan och kisar med ögonen – och solar sig i glansen av vår glädje och stolthet över vår duktiga flicka. Hon är så söt att jag bara smälter. Vi lär henne andra roliga saker för att testa hennes ordförståelse. Hon förstår både ”give me five” och ”vågen” och hon svarar sekundsnabbt med en handklapp eller bägge armarna upp i luften.

Men att skilja på ”pappa” och ”lampa” är svårt. Fast å andra sidan har hon sannolikt varit nära på halvdöv tills hon fick rör i öronen så det gäller att ha tålamod. För varje dag som går bli hennes kroppsspråk allt tydligare så hon har inga problem att få sin vilja fram, om vi vill förstås.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>