År 2001

7 januari 2001

Sjukbesök hos Hans Edenwall. Jag ville träffa honom eftersom Tove har varit sjuk mer eller mindre sen oktober månad. Snuva, hes, hosta, slem och feber då och då. Han lyssnade på lungor och tittade i halsen men hon verkade frisk enligt honom. Och de senaste dagarna har hon blivit mycket bättre. Jag köpte Esberitox på hälsokost för att hjälpa hennes immunförsvar på traven. Hans gav klartecken till detta. 1 tablett/dagligen i förebyggande syfte och 2 tabletter/dag vid minsta förkylningssymtom.

Provtagning gjordes även. Hans svarar på dessa: ”IGF 1 (= koll på tillväxthormon) 192 = acceptabelt. Saltbalans: lite lågt natrium men samma som sist = acceptabelt. Sköldkörtelprov 19 = inom normalområdet och acceptabelt. Senast 18. Ang sköldkörtelprov: Kallas T4 och mäts antingen totalt (kallas då bara T4) och har normalområde 65-148. Mäts också som ”fritt T4”, ger mer rättvisande svar och har normalområde 12-22. Toves värde är alltså inom övre halvan av normalområdet. Vid behandling med Levaxin kommer man oftast upp i värden kring övre normalområdet och även över. Den kliniska bilden avgör vad som är rätt. Tillväxt, viktutveckling, utveckling och symptom på över- eller underbehandling avgör. Överbehandling ger stirrighet, diarre, viktnedgång, dvs allt går på högvarv. Underbehandling ger trötthet, degighet, viktuppgång, förstoppning, håravfall, dvs allt går på sparlåga.”

17 januari 2001 

Tove har gjort sönder sin gomplatta. Hon satt och bet i en plastmorot då det plötsligt small till i munnen på henne. En hel sida gick av men jag filade plattan jämn och fin med nagelfil och tryckte tillbaka den med lite lim. Den satt hjälpligt men bara en halv dag, mot normalt ca 1 dygn. Jag vill inte skicka efter en ny eftersom hon ska opereras den 6/2. (Hon och vi har redan gjort sönder 2 plattor sen oktober månad + den här senaste.) Hon ville dock inte äta välling idag utan sin gomplatta. Men hon vänjer sig kanske. (Annars får vi skrota vällingen morgon, em och kväll och ersätta den med kräm, gröt eller youghurt.) Däremot åt hon kräm och vanlig finmixad mat utan prut med god aptit utan sin gomplatta. Hon ville inte suga på tummen, som hon alltid gör när hon ska somna. Så idag tryckte jag dit ett goselamm i famnen på henne och gav henne en napp att pilla med. Hon somnade faktiskt jättelätt både dagtid och nu ikväll utan tumme i munnen. Vilken seger! Nu ska inte gomplattan in igen – jag funderar faktiskt på att kasta den.

19 januari 2001 

Tove äter välling och suger på tummen utan problem. Och gomplattan har vi sluppit. Jätteskönt att klara av den ”skilsmässan” i god tid innan gomoperationen. Det lär blir tillräckligt ändå.

25 januari 2001 

Idag var vi på bvc för att kolla Toves kurvor i samband med att hon ”fyller” 1,5 år. Hon vägde 10.500 g och var 80,5 cm lång. En ökning med 800 g och 3 cm på 2 månader. Jag blev kanonglad! Förra 2 mån-perioden ökade hon ”bara” 200 g men växte ändå 2,5 cm. Hon har med andra ord mullat till sig lite. Och det känns verkligen bra nu inför operationen. Då vet jag att hon till och med kan tappa lite i vikt utan problem om hon inte vill äta så bra efter operationen.
4 februari 2001 

Imorgon måndag åker vi till Malmö och på tisdag ska Tove gomopereras. Om operationen nu blir av. Tydligen skrev Kvällsposten häromdagen att många planerade operationer ställs in pga att personalen är sjuk. Suck. Vi ska därför ringa imorgon bitti innan vi åker.

Tove är i alla fall frisk. Hon har varit snuvig några dagar och ett tag var jag osäker på om det blev bättre eller sämre. Men igår och idag har hon ingen snuva alls och äter med god aptit. Det hänger med andra ord inte på oss om hon ska opereras eller inte.

5 februari 2001 

Jag tror knappt att det är sant att jag skriver detta. Vi är hemma igen. Öronläkaren upptäckte att Tove har fullt med gult och grönt snor bakom näsan. Han ordinerade antibiotika och att vi skulle komma tillbaka om några veckor. Tove ska äta amimox 10 dagar nu och sen när vi fått operationsdatum ska hon påbörja kur två tre dagar innan för att förbygga infektioner.

Suck. Det finns inte ord för min besvikelse. Men givetvis är jag glad och tacksam att de inte riskerar någonting. Förhoppningsvis får vi en ny operationstid om 3-4 veckor. Och förhoppningsvis är det bättre väglag då. 40 mil t.o.r idag var inte kul i värsta snöstormen. Tony klarade det dock fint, det tog ”bara” ca 45 min längre tid än normalt. På sjukhuset i Malmö sa de ” Kommer ni hit i detta ovädret?!”

9 februari 2001

Ronneby kommun har beslutat sig för att köpa en utbildning i stödtecken för tal för att hjälpa Tove att komma igång med detta. Kursledaren kommer till Toves blivande dagis och hon ska undervisa Toves tre dagisfröknar och oss föräldrar fem gånger a´ 2,5 timme. Det ska tydligen vara tillräckligt nu i början. Sen kan man följa upp med fem träffar till om ett år.

Jag är verkligen tacksam för att kommunen gör detta, och det är helt på Toves blivande dagisfröknars initiativ. Det ska bli jättespännande. Förhoppningsvis kommer det igång redan om några veckor. Dagisfröknarna vill gärna vara lite förberedda innan Tove börjar på dagis i mars-april.

21 februari 2001 

Vi har inte fått ny op.tid för Tove ännu. I torsdags åt hon amimox sista gången och är nu frisk, men hur länge? Hon ska påbörja nästa amimox-kur tre dagar innan operationen. Om och när den blir av.

Jag ringer till MAS flera gånger varje dag sen förra veckan. Först var tanten sjuk, sen ledig, sen telefonsvarare, sen upptaget osv. Jag har alltså inte ens kommit fram, ännu mindre fått en ny tid. Som tur är behövs jag på jobbet, jag får hoppa in kontinuerligt och har inte missat mer än 5 dagar då jag fick ta ut ff-ledighet. Jag vill inte nyttja de dagarna om jag inte måste.

I måndags gick vi vår första lektion i stödtecken för tal. Kursledaren kom till Toves blivande dagis och höll lektion för Toves tre blivande dagisfröknar, mig och Tony. Tove och Erika var också med och Erika härmade riktigt bra. På 2,5 timme, minus kort rast, fick vi lära oss handalfabetet plus ca 30 ”bra-och-ha-ord”.

Av dessa har jag sen kombinerat ca 25 korta meningar, typ ”Tove ska äta”, ”Är du hungrig?”, ”Tove ska sova”, ”Tove har bajsat”, ”Hur mår du”, ”Har du roligt”, ”Du måste sitta ner”, ”Du måste åka vagnen” osv. Sånt som man säger till en 1,5 åring.

Sen förhörde vi varandra jag och Tony. Han tecknade och jag tydde, och vice versa. Det gick jättebra. Det var bara vissa abstrakta ord som var svåra att komma ihåg i början, typ var, hur, vilket etc. Vi fick också lära oss ”Bä, bä vita lamm”.

Motivationen är givetvis total, men att det skulle vara så lätt ändå att lära sig trodde jag inte. (Men daglig övning krävs givetvis.) Det var mer än 10 år sedan jag gick i skolan men inlärningsförmågan verkar ändå hänga med. Fyra måndagkvällar ska vi träffas. Sen ska vi följa upp med fem tillfällen ytterligare om ett år cirka. Det är verkligen jättekul.

Jag sjunger ”bä, bä” för Tove och hon griper tag i mina fingrar och tycks undra vad jag gör, på ett positivt sätt. Hon har redan (efter en dag) lärt sig tecknet för ”sova/trött” och ”glad”. ”Glad” skulle vara ett jättebra persontecken för Tove för det är hon för det mesta. ”Glad” tecknar man med att klappa bägge handflatorna med spretiga fingrar i bröst och mage.

Det som skiljer stödtecken för tal och ”vanligt” teckenspråk är grammatiken. Stödtecken följer den vanliga svenskan ord för ord, men vanligt teckenspråk är tydligen annorlunda uppbyggt grammatiskt. Man börjar med verbet eller hur det nu var.

Vi ska hjälpa Tove att forma tecknen, men det kan ta uppemot ett år innan hon börjar teckna själv. Eijla, som leder kursen, sa att hon nyligen hade hållit kurs för en 2-åring med föräldrar. Under kursens gång sög 2-åringen i sig tecken efter tecken som ingenting, plus att hon började prata! Kanon!

28 februari 2001 

Igår var vi hos ortopist för att kolla Toves skelning. Ortopisten sa att Toves skelning inte kommer att växa bort, vilket vi trott och hoppats tidigare. Det kommer att synas mindre när hon blir äldre, men det kommer inte att försvinna. När Tove är 6-7 år blir det därför aktuellt att diskutera operation för att få bort skelningen.

Tills dess ska vi fortsätta med lappträning på båda ögonen för att bibehålla god syn på bägge ögonen samt träna sidoblicken. Skelningen gör att Tove får problem med djupseende, typ avståndsbedöma i trappor etc. Men det kommer hon kompensera genom att träna ännu mer.

Tove hämmas inte alls av sin skelning. Hon kutar runt i 190 knyck som en duracell-kanin och är inte det minsta osäker. Det här är ärligt talat en skitsak i sammanhanget. Men det hade varit så skönt att få ett positivt besked.

Vad det gäller Toves utseende får vi ofta höra ”Och så skelar hon också, stackarn”. Själv tänker jag inte på det mer än när jag tittar på fotografier, jag har vant mig vid hennes korsande blick. Men det hade som sagt varit skönt att slippa daglig lappträning, besök hos ortopist 3-4 gg/år plus ögonläkarbesök 1 gg/år, plus ännu en operation om några år. Nu känns det nästan som droppen. Men jag skäms ärligt talat över att klaga, för det är en skitsak jämfört med många andra besvär. Vi har fått ny tid för operation den 27 mars.

19 mars 2001

Idag på dagis fick Tove ett rejält bryt. Hon skrek halvt hysteriskt i en halvtimme innan jag kom, hela vägen hem, genom måltiden och slocknade slutligen i min famn. Sov 2,5 timme och var sen pigg och glad.

Jag tror att detta bryt var en kombination av för lite mat och för mycket stimulans som ledde till kortisonras, plus att hon givetvis även var jättetrött. Hon får, tack och lov, dessa bryt väldigt sällan numer. Vi försöker förekomma genom att ge henne mat ofta bl.a eftersom hon är blodsockerkänslig. Idag fick jag dock ge henne 2 mg extra cortison för hon gjorde slut på alla kortisondepåer genom att skrika hysteriskt i nästan en timme.

Det är väldigt obehagligt när hon får dessa bryt. Hon är liksom inte kontaktbar. Det går inte att trösta eller distrahera. Hon vill inte bli buren, vyssad eller kramad. Hon vill inte att man pratar med henne och verkar inte ens stå ut med sig själv. Mat, extra kortison och slutligen sömn när hon väl lugnat ner sig är det enda som hjälper. Jag brukar hålla henne i famnen lugnt och stilla utan minsta antydning till att trösta. Jag rör mig inte och säger ingenting. Jag finns till hands, men kräver ingenting av henne utan låter istället utbrottet härja färdigt i henne, sen somnar hon gott.

Tove är väldigt blodsockerkänslig. Sin vakna tid får hon mat med 1,5-2 timmars mellanrum för att behålla orken och glädjen. Annars börjar hon ragla eller som idag skrika hysteriskt. Toves läkare säger att det beror på att tillväxthormon och kortison hjälper kroppen att bunkra blodsocker.

Men Toves blodsockerkänslighet kommer sannolikt att minska med åren trodde han. Det här blev ett problem först när Tove började gå och därmed förbruka energin snabbare. Hon är som en Duracell-kanin, hon går och går tills batterierna tar slut bokstavligt talat. Och det kan gå på 5 min. Fast vid det här laget har jag givetvis koll på vad hon klarar av. Men jag kan ju inte vara hos henne jämt. Hon började på dagis 1 mars.

23-24 mars 2001

Jag flyger till Stockholm för att närvara vid Hypophysis årsmöte. Jag bor hos Ulrika, Urban och Arvid i Enköping. Arvid är också född med otillräcklig hypofysfunktion. Det är verkligen enormt kul att träffas ”live” efter all mejl som jag och Ulrika har utväxlat.

Föreläsarna på årsmötet är duktiga och årsmötet är mycket givande på alla sätt. Det enda tråkiga i det hela är att Tove är svårt influensasjuk hemma och jag har lite problem med koncentrationen. (Plus att Tony upptäckt en vattenläcka. Elementet i köket läcker och hela parkettgolvet på nedervåningen måste rivas upp.)

På flyget hem börjar jag själv bli rejält risig. Väl hemma igen är jag sängliggande 2-3 dagar i hög feber. Just denna vecka skulle vi ha varit på MAS för gomoperation. Inställt för andra gången denna vår. Suck.

25 mars 2001

Det blir ingen gomoperation av Tove denna gången heller. I fredags fick hon tillbaka sin hosta, plus feber. I fredags när jag åkte till Stockholm på Hypophysis årsmöte hade hon 38,2. Senare på fredag och hela lördag hade hon 39-40 grader. I natt var hon het som en kamin och Tony sov inte en blund utan var rejält orolig. Idag har hon haft ca 38 grader, även nu ikväll.

I alla fall ringde Tony till MAS i fredags och berättade om läget. De avblåste operationen direkt och ska återkomma om ny tid. Suck. Jag är evigt trött på att skjuta upp denna operation hela tiden. Först januari, sen februari, sen mars och nu april – förhoppningsvis. Det värsta är att hatta fram och tillbaka med jobb och ff-ledighet. Det är urjobbigt att inte kunna lämna besked osv.

Tove går det ingen nöd på. Hon klarar sig bra utan ihopsydd gom. Hon har ändå ingen gomplatta längre. Det enda som oroar mig litegrann är att tänderna i glappet växer emot varandra och kanske hinner de ”kollidera” innan vi kommer till MAS. Vi får inte kolla henne i munnen alls.

23 april 2001 

Ännu en dagsresa t.o.r Malmö till ända. Inte heller denna gång blev det gomoperation. Men denna gång snubblade vi verkligen på målsnöret. Barnläkaren på avdelningen sa ”Nja, hon låter lite rosslig i lungorna.” Narkosläkaren sa ”Nja, hon låter lite rosslig. Men det är nog slem i luftvägarna och inte i lungorna.” Lungröntgen visade på helt friska lungor och CRP visade inget tecken på infektion. Då såg läget väldigt ljust ut. MEN öronläkaren hittade minsann slem och snor bak i näsa och svalg. ”Det är inte tal om operation imorgon.” Suck. Kirurgerna och barnläkaren blev lite irriterade. ”LKG-barn är sällan helt fria från förkylningssymtom. Men frågan är om hon ändå inte är tillräckligt frisk för operation.” De övertalade sedan narkosläkaren att prata med öronläkaren för att enas om ett beslut.

Öronläkaren fick rätt och vi fick åka hem igen. Nästa gång ska vi kräva att få träffa öronläkaren FÖRST eftersom det tydligen är hans ord som väger tyngst. Då slipper Tove alla andra jobbiga undersökningar.

Men mellan alla undersökningar har hon haft jättekul. Hon struntar i leksakerna och springer i korridorerna istället. Med en stol, pall eller vagn framför sig. Eller flaxandes med armarna. Vi ska få en ny tid i juni-juli. Mitt i semestern, kul. Men å andra sidan bör hon ju vara frisk mitt i sommaren.

22 maj 2001

Vi har fått en blodsockermätare från barn och ungdomsplanet och vi mätte henne ett dygn. Hon hade 4,1-5,7 och det var perfekt enligt sköterskan. Sen några månader tillbaka har hon fått lite mer tillväxthormon, vilket sannolikt påverkar blodsockret positivt. Om denna höjning av tillväxthormonet inte hade gett utslag på blodsockret hade läkarna varit beredda att höja ännu mer. Hon får 0,5 mg i 2 dagar och 0,4 mg i 10 dagar. Hon är 85 cm lång och väger 11 kg. Dosen är tydligen tillräcklig.

Toves läkare sa att det enda som kan hända om man får ”för mycket” tillväxthormon är att puberteten kommer igång för tidigt. Men långt innan dess kan man nog trappa ut litegrann. Kortisonet påverkar också blodsockret jättemycket. En läkare på Hypophysis årsmöte sa att dagliga problem med blodsockret ska man inte ha – då får man för lite tillväxthormon eller kortison.

29 maj 2001

Det är knappt jag vågar skriva det men på torsdag 31/5 har vi ny op.tid på MAS för att gomoperera Tove. Hög tid. Hon blir ju 2 år den 23 juli. Vi åker vid 8-snåret imorgon och det är knappt lönt att gå och lägga sig. Jag är så himla nervös att jag nästan löses upp i kromosomer. Det är 3:e gången denna vår jag packar och fjärde chansen för operation. Måtte det gå vägen denna gång. Jag tror inte att jag mentalt orkar åka hem med Tove igen utan att hon opererats (givetvis gör jag det!).

Men nu verkar hon fullt frisk och hon får ändå pc sen i onsdags i förebyggande syfte. Det vora bara f-n om det inte blir av. Men det händer säkert en stor bilolycka eller brand eller nåt så kirurger och narkos får häcken full och skickar hem oss. Det vore ju typiskt!!! Och när vi väl fått veta att operationen blir av börjar nästa oro: hur ska det gå med narkos och operation? hur snabbt återhämtar hon sig? hur blir det med mat och sömn?

Jag är en mycket kontrollerad människa. Jag vill ha full koll på allt. Sådana här ovissa situationer gör mig jättenojjig. Ingenting vet jag, ingenting kan jag planera och knappt ingenting har jag inflytande över. Vilken mardröm. Inte undra på att jag varken kan sova eller äta så här dagarna innan. Varför är jag sån här?

6 juni 2001

Äntligen hemma igen. Och Tove har en hel gom! I torsdags den 31/5 gjordes äntligen Toves gomoperation och idag onsdag, mindre än en vecka senare är vi hemma igen. Under en hel vecka efter gomoperationen fick Tove tre-dubbel dos kortison. Vilket var helt rätt. Hon återhämtade sig jättesnabbt och mådde kanonbra bara hon fick sin värk-supp var sjätte timme de första dagarna.

Allt har gått över förväntan. Jag var inställd på en h-e vecka men allt har gått så himla bra. Narkos och operation gick bra. Spalten var 15 mm bred baktill men slöts hela vägen utan större problem enligt kirurgen Henry Svensson. Under hela torsdagen och natten därefter sov Tove i min famn men på fredagen dög hennes vagn som tur var. På fredag eftermiddag började hon äta glass och sen rullade det på bra.

Hon sov hela nätterna från första dagen, de första nätterna brevid mig men sen tre nätter tillbaka i egen spjälsäng. Redan i lördags åt hon tillräckligt (ca 700-800 ml/dygn) för att slippa dropp. Igår tisdag åt hon helt normalt som innan operationen. Fast bara löst puréad mat förstås. Välling, youghurt, barnmat, fruktpuré – ja det mesta går ner. Men det märks att hon vill tugga nu. Vi får inte äta kex och annat gott tuggbart i hennes närhet.

Hon har fortfarande armarna i spänn med manschetter eftersom hon är tumsugare och kommer att kasta sig vilt över tummen så snart hon ”släpps fri”. Hon far inte illa av manschetterna alls. Hon har lärt sig hantera dessa bra och med lite knix på handleden kliar hon sig på näsan utan större problem. Men suga bekvämt på tummen går ju inte. Och hon sover lika bra utan faktiskt.

Smärtstillande har hon fått hela tiden. Först idag fick hon bara en alvedonsupp i morse och en nu ikväll. Det ska hon få några dagar till. Innan fick hon citadon och det gjorde henne lite lugn också. Det märks på inget sätt vad hon varit med om. Jag är stum av förundran och beundran. På avdelningen sa de att Tove återhämtat sig extremt snabbt med tanke på den operation som gjorts. De var mycket imponerade av henne. Och jag pustar ut.

Måtte det vara många år till nästa operation. Nu är hon funktionell – skönhetsjusteringar kan vi vänta med så länge hon inte bryr sig. Omgivningen har accepterat henne till fullo och jag märker sällan att någon reagerar. Det enda ”främlingar” undrar över är hennes platta näsa. Men den kan de ändå inte operera förrän vid 9-10 års ålder. Jag tänker INTE tänka på nästa operation redan nu. Nu tänker jag tänka på sommar och semester som hägrar. Äntligen är denna ökenvår i väntans tider slut!!!!

24 oktober 2001

I augusti fick vi vår sista utbetalning av vårdbidrag för Tove och i samma veva skickade jag in en ny ansökan. Förra gången gick handläggningen snabbt, 1-2 månader totalt. Denna gång fick jag inte ett samtal eller brev på flera veckor. Till slut ringde jag upp fk och fick veta att handläggningen flyttats från Ronneby till Karlskrona och att handläggningstiden numer är ca 6 månader. Just nu höll hon på med ärenden som hon fått in i juni. Suck. Men då frågade hon om jag upplever att vårdbehovet minskat. ”Nej, vårdtiden är nog densamma även om behoven är helt andra”, svarade jag då. ”Okej, då skickar jag tillfälligt vårdbidrag tills ärendet är handlagt”, sa hon då. Två dagar senare fick jag retroaktivt för september och oktober, plus tillfälligt beviljat vårdbidrag till februari 2002 eller när det slutliga beslutet fattats. Handläggaren sa också att fk inte kommer att kräva tillbaka några pengar om de senare bedömer att vi fått för mycket.

1 november 2001 

Idag var vi på bvc för att kolla Toves kurvor, 2 år och 3 månader gammal. Hon vägde 13.000 g och var 88 cm lång. Hon ligger på ”normal-kurvan” nu, tidigare låg och kurvan under.

20 november 2001 

Toves kirurg Henry Svensson ”besiktigade” Tove. Han sa att gommen (010531) läkt jättebra – inte ett hål någonstans och det ser jättefint ut. Han sa också att inga fler operationer är aktuella förrän de kan göra bentransplantation till käkbenet och utifrån det benet lyfta näsan och räta upp den. Men Tove måste bli 7-10 år först. De vill inte låsa käkdelarna för tidigt med tanke på tillväxten.

Henry Svensson sa också att överläppen vill han totalrekonstruera i ungefär samma ålder. Han vill ta en bit från underläppen, vända den 180 grader och placera den biten i mitten av överläppen för att på detta sätt skapa en ”falsk” amorbåge. Samtidigt vill han jämna till överläppen så att den blir hyfsat jämntjock.

Innan en sådan operation är aktuell vill jag att Tove förstår varför den ska göras och att hon verkligen vill göra den. Den kräver så mycket av henne nämligen. Vid läkningen ska bägge läpparna vara ihopsydda 8-10 dagar och då kan hon bara dricka med sugrör, inte prata och inte skrika. För att klara en sådan sak måste hon vara stor. Alltså minst 8-9 år enligt min mening. Dilemmat då är att hon blir mer utsatt för mobbning, kanske.

LKG-teamet på MAS tänker ta upp Tove för diskussion varje år, men det blir sannolikt inga operationer på flera år alltså. Detta beslut gjorde mig bara glad. Tove, och resten av familjen, behöver lugn och ro nu. Hon behöver gå på dagis och utvecklas som alla andra barn. Förhoppningsvis börja prata osv. Visst är hennes utseende avvikande, ingen kan undgå att se det. Men vi får aldrig höra negativa omdömen – tvärt om fokuserar folk på Toves fördelar: ”vilket vackert hår, så glad och charmig hon är” osv.

På dagis bemöts Tove av personal och barn som alla andra och hon tar aktiv del i gemenskapen. En sak har vi dock problem med – självbilden. Hon är mycket tveksam inför sin spegelbild och fotografier på sig själv. Men det är inte så konstigt. Eftersom läpp och näsa är mycket skeva så stämmer spegelbilden inte alls överens med fotografierna. Till och med jag reagerar när jag ser henne i spegeln – jag känner inte igen henne. Helt plötsligt ser jag hur ”skev” hon är.

Hon ser säkert att det är något bekant med fotografierna, men hon blir ändå väldigt osäker och blyg och vill inte titta mer. Men vi fortsätter att försöka locka henne att leka framför spegeln och visa bilder på henne för att få henne att förstå att det är hon på bägge ställen, även om det ser så olika ut. Vi har samlat lite bilder på henne i vardagliga situationer. Då kan vi dagligen visa bilder och ”prata” om dessa. Vi har identiska bilduppsättningar på dagis och hemma. Tanken är att Tove ska kunna ”berätta” med hjälp av bilderna.

21 november 2001 

Nu är vi hemma igen efter vårt tvådagarsbesök på barnavdelning 3 på MAS. En mardröm från början till slut. Jag har upplevt mycket jobbigt med Tove, men det här var snudd på det värsta hittills. Jag kommer aldrig att utsätta henne för något liknande igen.

Anledningen till besöket var att man skulle göra en kortisonkurva, dvs kontrollera hur väl hennes kropp tar upp kortisonet och hur detta fördelar sig över dygnet. För att göra denna kurva krävs blodprov varannan timme under ett dygn. Plus att man ska samla urin under ett helt dygn.

Klockan 12 i går skulle de sätta en venkateter som de sedan skulle ta blodproverna ifrån. Tove är egentligen väldigt smärttålig. Hon tål en hel del smärta utan att protestera. Men hon tål INTE att folk håller fast henne. Då vrider hon sig som en mask, man håller fast henne ännu hårdare och Tove skriker ännu mer. Hon är väldigt stark och jag brukar försöka hålla henne i mitt knä medan 1-2 andra sköterskor håller hennes armar och ben medan en tredje sköterska försöker sticka henne i armen. Givetvis går inte detta på första försöket, eller ens första armen. Nej, som vanligt tog det lång tid att få venkatetern på plats. Allt medan Tove skrek hysteriskt, skrek sig hes, höll på att kräkas, blev blossande röd över hela kroppen, blev genomsvett osv.

Jag känner mig verkligen som stor skitstövel som utsätter henne för detta. Det går varken att lugna, trösta, distrahera, skärpa tonen – nej, inget funkar. Hon är inte kontaktbar. (Hon skriker lika hysteriskt som jag gjorde när jag födde henne och Erika. Känslan av vanmakt och panik är kanske ärftlig?)

Så höll det på varannan timme hela eftermiddagen. Varje gång de skulle fylla sina tre provrör började cirkusen. De minuterna det tog att ta proven kändes som en evighet. Som om inte det vore nog skulle de ta blodsocker innan varje måltid – ännu en anledning att skrika. Plus den j-a kissepåsen i blöjan som skulle kollas, tömmas och bytas då och då. Hon fick med andra ord inte en ”lugn” stund på hela dagen.

Efter provtagningen klockan 18 i tisdags var vi båda två helt slut både fysiskt och psykiskt. Jag var så nära att säga: ”Nu skiter vi i det här. Vi åker hem.” Vad som fick mig att avstå vet jag inte. Envishet kanske. Har vi kommit så här långt så… Efter provtagningen kl 20 igår slocknade Tove i sin vagn handlöst. Jag la mig också då för att få 2 timmars paus till nästa prövning. Kl 22, 12 och 02 lyckades de ta proverna på Tove i sömnen. Tack för det! Men givetvis blev det inte mycket sömn för mig, men vila blev det i alla fall. Klockan 4 var hon vaken och skrek sig hes. Klockan 6 hade hon precis slocknat i min säng och den provtagningen gjordes i sömnen.

Klockan 10 togs det sista provet och jag kunde andas ut. Någon minut. Då började nästa prövning. Nu skulle de göra saltbelastning. Provtagning fem gånger under tre timmar, ungefär var 30:e minut. Plus dropp med saltlösning under två av dessa timmar. Vid första provtagningen fyllde de sex provrör. (De ville skicka provet till två labb för garanterat resultat.) Som tur var sov Tove ca 1,5 av dessa tre timmar så två provtagningar kunde göras när hon sov.

Men sen ”måste” de ju även kolla blodtryck osv. Alla sådana handlingar är övergrepp för Tove. Jag har ingen aning om hur jag ska få bukt med detta. Det ligger i hennes personlighet och det i kombination med mycket provtagningar som bebis gör att hon triggar direkt bara hon vet vad som är på gång.

Sköterskorna föreslog lekterapin – att leka sjukhus. Vi gick dit en stund, men Tove var inte ett dugg intresserad. Vi ska köpa en doktorsväska till henne. Vi fick lite slangar och andra prylar från sjukhuset idag som vi ska ”leka” med. Här hemma, när hon får medicin och spruta, får hon vara delaktig. Hon tar själv tabletterna, håller i hatten till sprutan och stänger locket till sprutans ask. Det funkar jättebra. Vi behöver heller aldrig hålla henne, ens när vi tar sprutan.

Rätt snabbt återhämtar hon sig dock efter varje ”övergrepp”. Men när tillfällena kommer slag i slag så blir det givetvis jättejobbigt för henne. Idag var hon så slut att hon inte ens kunde stå eller gå utan hon satt i sin vagn hela tiden. Vagnen är den enda tryggheten för henne och hon vill bara sitta där.

Klockan 16.30 idag var vi hemma igen. Nu ikväll, efter två stadiga mål mat rusar hon runt precis som vanligt. Hon är jättelycklig över att vara hemma igen. Det här sjukbesöket har nog satt större spår hos mig än hos henne. Jag är helt tom invärtes. Jag blir arg på mig själv när jag tillåter någon att göra mitt barn så illa, även om det är nödvändigt. Den enda gången jag sa nej idag var när sköterskan ville emla den andra armen ”för säkerhets skull”. ”Gör INTE det nu när hon äntligen har lugnat sig” fräste jag lite sammanbitet.

Jag skulle stått på mig mycket hårdare kanske. Om det någonsin ska göras något liknande igen så kanske jag ska kräva att de söver henne? Det måste väl vara mer skonsamt än att göra så här? Sista gången hon opererades satte de venkateter efter att de sövt henne med mask. Det var jättebra. Första gången satte de venkateter både i arm och på foten ”för säkerhets skull” i vaket tillstånd. Hon var helt förstörd – och vi med.

1 december 2001 

Tove ger mer och mer ljud ifrån sig. Hon säger jaha, nähä, bappa, happ. Häromnatten kan jag nästan svära på att hon sa ”Upp, mamma”” Hon vill fortfarande inte härma några ljud direkt, men hon gör mer och mer tecken spontant. Hon klappar på sitt huvud när någon har mössa på sig, visar tecknet för sova om någon ligger ner och så vidare.

Ingrid på dagis har skrivit en ansökan om resursperson till kommunen. Får avdelningen en resursperson för Tove så skulle hon få enormt mycket hjälp med ljud- och talträning. Hans Edenwall, Toves medicinläkare, har skrivit ett intyg där det står att hon är ”ett barn med särskilda behov och ni kan räkna två platser för henne”. Maria Kraft, Toves logoped, har skrivit ett intyg där hon skriver att ”Tove måste ha en resursperson som aktivt hjälper henne att komma igång med talet”. Vi får se vad kommunen tycker om det.

5 december 2001 

I går var vi hos logopeden Maria Kraft. Ingrid på Toves dagis var också med. Maria berättade att hon bara jobbar mars ut, sen ska hon vara föräldraledig. Maria hade en hel del matnyttiga tips till Ingrid.

Oavsett om dagisavdelningen får resursperson till Tove efter jul så tänker Ingrid börja talträna henne efter jul. 15 minuter dagligen tänker hon sitta ensam med Tove, när de andra barnen går ut och leker. Träningen går till ungefär så att man har några dockor och andra prylar som ”heter” saker. Bebbe, dadda, goggo osv.

Först får Tove lära sig att skilja sakerna åt – hämta dem själv osv, och förhoppningsvis lär hon sig sedan uttala ”namnen”. Först bör alla läppljuden komma och sist k och g som ligger långt bak i munnen. Ingrid kommer säkert på något kul sätt att lära ut detta. Tove är ju läraktig, även om det tar tid. Till exempel tränade vi henne stenhårt i att ”köra bil” här hemma. Det tog en månad och nu pluttrar hon runt här hemma mest hela dagarna.

Det gäller att vara ihärdig och få henne att tycka att det är kul. Just nu kör jag ”pippi” i alla upptänkliga varianter. Pippi-film, pippifåglar osv. Jag piper och står i. Hon ska också få en pippi-docka i julklapp. Än så länge kan hon bara uttala p i slutet av ord: bappa, happ. Bebbe är ett annat sådant bra ord. Hon älskar bebisar så det funkar nog bra. Mmmmm försöker vi också få henne att säga. ”Mmmm vad gott” osv. Fast m kan hon ju – mamma uttalar hon felfritt. Fast jag tror att det är bra att blanda det hon kan med det vi vill att hon ska lära sig.

Det känns urkonstigt att lära henne detta, allt sådant brukar ju komma helt automatiskt annars. Vi vet ju inte heller om hon tillhör den grupp med barn som lyssnar länge och sedan bara börjar prata en dag. Ordförståelsen är det ju inget fel på.

En annan bra ”övning” är att blåsa. Blåsa på fjädrar, pingisbollar, blåsa ut ljus osv. Det har Tove fattat. Så snart hon ser ett ljus blåser hon för att visa att ”så ska man göra”. Men det är varken riktning eller kraft i hennes blås ännu, så även där behövs det träning.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>