År 2002

19 februari 2002

Toves logoped är sjukskriven. Hon är gravid och skulle bara jobbat mars ut. Men nu är hon alltså sjukskriven och ett enda besök av sex inbokade har det blivit. Vi har fått fem nya tider hos en ny logoped i mars-april. Skönt att vi fick tid så snabbt, men fy vad trist att börja om från början. Å andra sidan är det vi och Ingrid som gör det största jobbet. Härom morgonen sa Tove ”Ika”, vilket jag tolkar som Erika. Innan sommaren hoppas jag att talet börjar lossna rejält.

8 mars 2002 

Denna veckan har Tove verkligen blivit stor. Först fick hon flytta in i Erikas rum, sen slutade vi fälla upp och ner grindarna i trappan så hon får knata upp och ner som hon vill (utom på natten/tidig morgon), och slutligen ska hon äta själv.

Idag till lunchen åt hon faktiskt 1/2 barnmatsburk och en liten skål med kräm. Men till middagen åt hon inget. Men än så länge får hon välling till frukost, som hon gladeligen äter, och en skål med kräm+yoghurt som kvällsmål som vi matar henne med. Det viktiga är som sagt att utvidga hennes favoriter. Av pannkakan åt hon två pyttebitar. Hoppas det blir bättre nästa gång. Men banan, vindruvor, glass, pepparkakor, ostbågar, ost, gurka och smörgås gillar hon. Alltid nåt.

Men hon mår bra och tycks trivas med våra nya middagsrutiner, dvs att alla sitter och äter samtidigt. ”Mamma” säger hon och klappar på min stol om jag inte får ner ändan snabbt nog. Tidigare har jag alltid sett till att barnen fått mat först vid lunchen och ätit själv senare i lugn och ro. Men nu äter vi ihop.

3 april 2002 

Idag ringde Toves läkare Sten Ivarsson på MAS. Det gällde de prover som togs den 20/11 -01. Kortisonkurvan var han väldigt nöjd med. ”Jag eller Karl-Olof Nilsson har aldrig under alla år sett en sådan bra kurva hos en patient som får medicin tre gånger per dag.” Toves kurva var tydligen så lik en frisk människas som den kan vara. Skönt att höra.

Däremot var han väldigt bekymrad, eller snarare förbryllad, över de acth-prover som togs. Man gjorde en saltbelastning på Tove för att utröna hur hennes acth-hormon reagerar på saltdropp. Karl-Olof Nilsson hade en teori om att Tove har en fungerande ”salttermostat” men att saltnivån hos henne är lägre än hos friska människor.

Acth-hormonet reglerar just koncentrationen av salt i blodet och urinen och därför hoppades man att en saltbelastningen skulle ge belägg för hans teori. Kruxet var att acth-hormonet inte alls reagerade som läkarna trodde det skulle göra. Om hormonet ”borde” öka så minskade det och tvärtom. I en månad har de skickat dessa provresultat runtom i världen, plus att Sten Ivarsson och Karl-Olof Nilsson haft långa analyserande samtal. Efter påskledighet gick de på problemet igår igen och efter flera timmar fick de tvingas inse att de inte alls förstår hur Toves saltreglering fungerar. De måste helt enkelt ge upp, och försöka komma på ett annat sätt att angripa problemet.

Jag frågade om det var något jag skulle tänka på och fick till svar att jag ska låta Tove dricka precis så lite som hon vill. Hon dricker nämligen väldigt lite om man jämför med friska barn. Så lite att jag har varit riktig orolig över detta. Men så snart hon dricker lite mer än normalt märks detta i blöjorna så regleringen fungerar nog ändå som den ska, fast annorlunda liksom.

Nu är hon så stor att hon själv kan gå och dricka om hon vill, eller peka och visa att hon vill ha. Vi erbjuder ofta vatten men det är sällan hon vill ha. Men när hon dricker så dricker hon rejält. Vissa måltider dricker hon ingenting och vissa måltider dricker hon enbart och struntar i att äta.

Jag fattar ingenting. Huvudsaken är att Tove mår bra och ju äldre hon blir desto lättare blir det ju. Och skulle hon en dag börja dricka kopiösa mängder så får vi väl slå larm då. Då kan det vara en indikation på att acth-hormonet inte fungerar som det ska. Personer som saknar acth-hormon helt, dvs saknar även den bakre loben på hypofysen, dricker nämligen kopiösa mängder – 15-20 liter/dygn. De är konstant törstiga. Men kroppen släpper inte ut vätskan och till slut blir man urinförgiftad.

4 april 2002 

Idag ringde jag upp Sten Ivarssons sjuksköterska Ulrika (MAS) och frågade om det inte var dags att höja kortisondosen. Hon klarar sig nämligen sällan på normaldos numer. Minsta påfrestning så måste jag höja dosen 1-2 mg/dygn cirka. Ulrika ringde tillbaka och sa att jag kan höja kortisondosen med 2 mg/dygn. 1 mg på eftermiddagen och 1 mg på kvällen. Så nu får hon 4+3+2 mg hydrocortone/dygn. Ulrika sa också att vi ska höja genotropinet till 5 klick/dag. Tidigare skulle hon ju ha 4 klick 2 dagar och 5 klick 10 dagar.

5 april 2002 

I dag fick Tove förstoppning igen – andra gången på en månad cirka. Hon vägrade sitta ner på hela eftermiddagen, trippade på tå och knep med den lilla rumpan. När det var dags att äta började hon skrika. Hon skrek och skrek och skrek. När jag lyfte henne var hon som en pinne, likadant på skötbordet. Vägrade att böja eller sära på benen. Hon minns säkert hur det var sist och hur ont det gjorde. Denna gången vägrade hon därför att bajsa. Samtidigt som klumpen tryckte på knep hon ihop och skrek hysteriskt.

Tony lyckades spruta in mikrolax och sen tvingade vi henne med gemensamma krafter att sitta i badbaljan och efterhand kom bajset ut. Men hon kämpade och skrek helt paniskt hela tiden. Jag kan när som helst se hennes bedjande blick för mitt inre: ”mamamamamam” kved hon samtidigt som hon skrek av rädsla och smärta. Hon hade till och med lite blod i blöjan.

Jag blev helt matt efteråt och orkade ingenting mer än att sjunka ner i soffan och slöglo på tv. Men Tove återhämtade sig snabbt efter att bajset kommit ut. Sen åt hon en banan och badade med Erika och Tony. Då skrattade hon så hon storknade. Ytterligheter minst sagt.

Så nu får vi börja skriva bajsdagbok, massera magen vid varje blöjbyte, försöka få henne att äta mer fibrer och erbjuda annat som kan hjälpa. Men det är inte lätt, vi kan ju inte tvinga henne att äta, dricka eller bajsa. Jag är rädd att hon blir så rädd för att bajsa att vi verkligen kommer att få allvarliga problem. Någon sa att jag kan ge mikrolax var tredje dag så hon inte samlar på sig för mycket.

Jag har mejlat Toves läkare Hans Edenwall angående detta för att se om det är okej. I så fall vill jag ha det på recept för annars lär vi bli ruinerade. Jag har också bett att få tid för provtagning så snabbt som möjligt. Jag misstänker att levaxin-dosen måste höjas. Ligger man för lågt är förstoppning ett av problemen nämligen.

Den ungen ska bannemej ha allt. Erika har alltid bajsat som en häst en eller flera gånger varje dag, snabbt och utan några som helst problem. Varför kunde inte ödet fördelat avigsidorna lite mer rättvist mellan våra barn?

7 april 2002 

Idag hade vi tid hos Hans Edenwall i Karlskrona. Flera saker att avhandla – förstoppning och nästäppa bland annat. Plus provtagning förstås. Vad det gäller förstoppningen är det vanligt hos levaxinpatienter enligt Hans. De får ofta inta något läkemedel för detta livet ut. Vi fick importal-exlax till Tove. Ett dospulver som blandas i vätska. Det fungerar som fibrer och binder vätska till avföringen i tarmarna så att bajset kommer ut lättare. Jag hoppas verkligen att det funkar.

Hans trodde att Toves nästäppa nattetid kan bero på för låg kortisondos. Om nästäppan består tyckte Hans att det var bättre att använda rhinocort, nässpray med kortison som fungerar avsvällande på slemhinnorna, istället för att ta extra kortisonkapslar mitt i natten. Det blir även snabbare effekt med spray. Men nästäppan har faktiskt försvunnit sedan vi höjde kortisondosen.

Hans var nöjd med Toves blygsamma tillväxtkurva. Hon ligger på linjen under ”normalkurvan”. Men hon följer sin kurva. När provtagningen skulle göras deltog en lekterapeut för att se hur man kan bemöta Tove och hennes ilska/rädsla vid provtagningar. Han sa att avledning är lönlöst, att Tove lever ut sina känslor här och nu och troligen inte kapslar det inom sig, plus att hon söker tröst hos mig och lugnar sig direkt efteråt. ”Det är sunt att bli arg när någon sticker en i fingret” sa han också. Och det får väl stanna där.

Jag får inse att Tove kommer att skrika och kämpa emot, vara helt inställd på det. Prata lugnt och försöka förbereda henne. Helst alltid ta proverna på samma plats och av samma person, som lär känna Tove. Leka doktor med henne hemma, läsa böcker om läkarbesök etc. Mer kan jag inte göra just nu.

11 april 2002 

Idag fick Tove – och jag – vattenkoppor, och det är cirka 14 dagar sen Erika fick det. Jag har hög feber (39,6) så Tony får stanna hemma för att vårda oss båda två. Tove har bara fått 8-10 prickar än, bakom öronen och i skrevet. Vi får se hur hon ser ut i morgon. Direkt sjuk är hon inte, lite feber i morse bara. Vi dubblar kortisondosen och avvaktar.

14 april 2002

Levaxinet låg för lågt. FT4 var 15 och bör vara över 20 minst och total-T4 var 87 och bör vara över 100. Vi ska höja dosen till 1 tablett dag 1 och 1/2 tablett dag 2. Nya prover ska tas inom 14 dagar.

25 april 2002 

Efter två besök hos den nya logopeden, plus att vi fått ställa in två besök pga sjukdom, har jag bestämt mig för att avboka resterande logopedbesök. Tove är inte alls intresserad av att samarbeta. Hon ritar på whiteboard-tavlan, tittar en stund på ”leksakerna” och tar mig sen i handen och vill gå hem.

Det känns helt lönlöst att sitta och köra till Karlskrona varje vecka för det. Jag tror att Ingrids språkträning, och det arbete vi gör här hemma, ger Tove mest just nu. Logopeden kan säkert hjälpa henne, men Tove behöver nog bli lite större för att kunna samarbeta. Varför skulle Tove prata med en ”främling” om hon inte pratar med oss? Inne hos logopeden säger inte Tove ett knyst.

Jag bad den nya logopeden, Maria Kring, att hon skulle lägga vår avbokade besökstid på att besöka dagis en förmiddag. Då skulle hon få se och höra Tove i en ”normal” miljö. Tyvärr kunde hon inte göra detta. Synd – och konstigt. Maria Kraft hade ju redan ett sådant besök inbokat, men tyvärr blev hon ju sjuk i samband med sin graviditet. (En pojke fick hon förresten.)

19 maj 2002 

Under hela gårdagen var sig Tove inte riktigt lik. Gnällig och pipig, åt ingenting osv. Klockan 01.15 natten till idag kräktes hon i sin säng. Hon fick sova hos oss och kräktes sen en gång till under natten. Inte mycket dock eftersom godis och glass var det enda hon åt igår. Men medicinerna har hon än så länge tillgodogjort sig.

I morse fick en flaska välling och sen småulkade hon från och till i flera timmar. Det kom aldrig upp något dock, men illamående var hon. Välling var nog för mastigt för henne. Lite glass, några vindruvor, ett och annat kex är det enda hon ätit idag. Dricker vatten dock, men är ändå trött och hängig. Jag har köpt majsvälling, men det duger inte för fröken.

21 maj 2002 

Hemma igen efter ett dygn på sjukhus. I lördags och söndags var Tove åtminstone grinig och irriterad, igår måndag hade det gått ett steg längre. Efter samtal med barnläkare på akuten åkte vi in för att ta saltprov på henne. Efter flera dagar med kräkningar, om än fåtal varje dag, kan ju saltbalansen var rubbad. Hon kräktes även söndag kväll nämligen.

Men saltprovet var bra, blodsockret likaså, blodprovet visade att hon hade druckit lite för lite – men inget alarmerande. Medicinerna har hon fått behålla hela tiden. Hon har inte haft någon diarré. Det fanns egentligen ingen anledning till hennes apati och orkeslöshet. Ändå satt hon bara där i barnvagnen som ett kolli. Hon är ju normalt väldigt aktiv, även när hon är sjuk faktiskt.

Både Tony och jag tyckte att vi skulle åka hem igen, men läkaren ville inte – och därför stannade vi en natt. Tove sov 2-3 timmar under måndag eftermiddag, somnade igen vid 21 som en stock och sov hela natten till 5.30 i morse. Då vaknade hon helt normal igen, pigg och påstridig till tusen. Så vid ronden blev vi utskrivna.

Vi vet fortfarande inte anledningen till hennes konstiga beteende. Läkarna har ingen förklaring, och inte vi heller. Vi tror dock på några samverkande faktorer:1. För 8-9 dagar sedan glömde Tony sprutan med genotropin (tillväxthormon) 2 timmar i rumstemperatur. Om genotropinet inte håller kylskåpskyla blir hormonet förstört. Tony tror att hormonet blivit förstört eller försvagat.

Under totalt 8 dagar fick Tove detta svagare tillväxthormon, och när hon började kräkas så kunde hon inte återhämta sig. Plus att effekten blev större när hon inte åt så mycket eftersom tillväxthormon påverkar blodsockret.

Vi laddade i vilket fall en ny ampull igår så hon fick en riktig dos både på morgonen och på kvällen. Detta tror inte läkaren har någon som helst betydelse för hennes konstiga beteende. Men den gången jag glömde ge Tove sprutan en kväll betedde hon sig likvärdigt – hon kunde inte stå på benen, orkade ingenting osv.

Kanske är Tove så tillvand vid tillväxthormonet att hon reagerar så starkt om hon blir utan? Men det är konstigt att en del klarar sig helt utan i fler år. 2. Först igår började vi ge Tove dubbel dos kortison. Vi har inte upplevt henne som direkt magsjuk eftersom hon bara kräkts en gång per dag. Och sin vanliga kortisondos har hon hela tiden fått behålla. Men igår fick hon som sagt dubbel dos, och likadant idag. Det har säkert bidragit till att hon mår bättre.

Å andra sidan reagerade hon inte som hon hade kortisonras. Hon har hela tiden sovit bra tex. Men i måndags morse hade hon lite feber. Med facit i hand skulle vi gett henne dubbel dos tidigare, då hade hon kanske lyckats återhämta sig utan sjukhusbesök. Men idag är hon som sagt sitt gamla vanliga gnälliga, tjatiga och aktiva jag. Riktigt skönt, faktiskt. Hon äter knappt ingenting, men lite varje måltid i alla fall.

Det lilla lager fett hon hade (några mm bara) är helt väck. Skinnet veckar sig nu på magen. Värsta tvättbrädan har hon nästan eftersom hon är väldigt muskulös. De tog även avföringsprov igår eftersom jag reagerat på att färgen är så ljus numer. Hon har tidigare haft hårt, nästan svart bajs.

22 maj 2002 

De ringde från sjukhuset idag och sa att de hittat adena-virus i Toves avföring. Det är ett förkylningsvirus som kan ge kräkningar och magvärk som symtom. Men förkyld har hon inte varit. Det skulle kunna förklara kräkningarna under lång tid, eftersom det inte är vanlig influensa. Det behöver inte behandlas. Sannolikt är hon inte helt återställd ännu med tanke på att hon är väldigt gnällig. Men idag har hon i alla fall ätit bra för första gången på en vecka.

5 juni 2002 

Ny provtagning av sköldkörtelhormon. (Detta visade senare att medicinhöjningen var adekvat.) Höjt levaxin ihop med importal-exlax har gjort att Tove kan bajsa nästan normalt nu. Vi har inte behövt använda mikrolavemang ännu. Skönt – det är så jobbigt när sådant krabbar. De ögonblicken då hon bara skrek och vägrade släppa ut bajset önskar jag inte min värsta ovän. Nästa återbesök beräknas bli okt-nov 2002.

20 juni 2002 

Efter mycket tjat lovade idag Toves läkare Hans Edenwall att skriva en remiss till habliteringen. Det verkar som om habiliteringen funkar som en ”nyckel” till kommunens hjälp. De nekar oss resursperson på dagis nämligen. Nu tränar Toves fröken henne dagligen på eget initiativ. På den ordinarie arbetstiden, och säkert fritid också.

Ingrid språktränar Tove enligt Irene Johanssons Karlstadmodellen, och Tove har gjort enormt gensvar denna vår sen träningen inleddes. Men några pengar får inte dagiset. Vi är med andra ord lyckligt lottade, men det känns inte rätt. Övrig personal och barn blir ju indirekt lidande, även om ingen klagar. Det vore skönt att få henne ”proffsbedömd” samt ge henne den hjälp hon verkligen behöver.

Tove beter sig mer som en 2-åring än 3-åring i mina ögon. Framför allt är det ju tal och grovmotorik som hon inte hänger med på. Men det kan ju i och för sig bero på att hon skelar och inte kan fokusera blicken. Ibland ser det helt slumpartat ut att hon tar sig fram alls. Vinglar som värsta fyllegubben. Men balansen är okej, både på studsmatta och hoppboll är hon enormt duktig. Men sent utvecklas är hon på många områden utan tvivel.

Och om hon inte hinner ikapp kan det vara bra om hon är van vid miljö och personal på hab innan det egentliga arbetet börjar. Mitt dilemma är jag inte kan bedöma om Toves utveckling ligger inom spektrat för ”normalt”. Hennes storasyster Erika, snart 5 år, har alltid legat långt före sin utveckling på alla områden. De flesta barn är ”sent” utvecklade jämfört med Erika. Få tror att hon bara är 5 år, de flesta bedömer henne som minst 6 år. Jag vet att man inte ska jämföra barn – men det är svårt att låta bli.

Och faktum kvarstår ju att Tove har en lkg-skada och en skada på sin hypofys – varför kan hon inte ha mer hjärnskador? Läkarna på MAS säger att Toves lkg-typ nästan alltid är förknippad med allvarliga hjärnskador. De har ju gjort magnetröntgen på henne – men alla typer av hjärnskada syns väl inte där? Och hon var bara 2 veckor gammal då – kan något ha hänt sen dess?

23 juli 2002

Toves 3-årsdag var precis så lyckad jag hade hoppats på. Trots att det gått tre år sedan Tove föddes har jag flera gånger idag påmints om hennes egentliga födelsedag. Pussat henne och förklarat henne min kärlek. Jag kan nästan inte förstå att hon faktiskt lever och mår bra – mot alla odds. Inget här i livet är för givet – och hon allra minst.

30 juli 2002

Idag ringde logopeden Maria Kring. Vi får en kallelse till henne den 10 september, den första på flera månader. Jag berättade lite om hur Tove utvecklats vad det gäller talet. Att ordförståelsen är god, att hon ”gaggar” mycket och testar olika tonfall, att hon utökat ordförrådet med ”titta”, ”mera” och ”igen”. Men man måste ha MYCKET god vilja för att förstå henne.

Det senaste halvåret har vi slarvat mycket med stödtecknen. En uppfriskande kurs vore nog lämpligt i höst. Jag ska kolla det med Ingrid när hon kommer tillbaka. Hon är nämligen sjukskriven just nu, men hon hoppas kunna komma tillbaka och åtminstone träna Tove. Det hoppas jag också. Det vore också kul att höra hur Ingrid tycker att Tove utvecklats, de har ju inte träffats på flera månader. Maria, logopeden, sa också att hon kunde tänka sig att besöka dagis en förmiddag för att studera Tove i hennes normala miljö. Hon ska bestämma tid med Ingrid. Kanon!

7 augusti 2002 

Idag har vi varit på bvc. Tove vägde 13,6 kg och var 96 cm lång. Inte så illa. Erika vid samma ålder vägde 16,2 kg och var 98,5 cm lång. Tove följer sin kurva, dvs kurvan under normalkurvan både på vikt och längd.

Vi pratade länge om Tove och hennes utveckling. Vi träffas så sällan jag och bvc-sköterskan. Gullan tyckte, av det lilla hon kunde se, att Tove verkar som en helt normal 3-åring vad det gällde motorik och rörelsemönster. Hon tyckte till och med att Tove har väldigt bra balans och kroppskontroll. Att klättra upp på en stol och ställa sig på den klarar tex inte alla 3-åringar. Inte heller att rita med en krita. Jösses. Jag inser att ”normalspannet” är hur stort som helst.

De kommer säkert att nästan skratta åt mig och min oro när vi kommer till hab. Å andra sidan behöver jag verkligen deras hjälp att hålla ihop alla tåtar. Någon måste ha en helhetssyn på Tove. Som det är nu åker vi kors och tvärs och ingen har en helhetssyn, mer än jag. Och så ska det verkligen inte vara. Plus att jag verkligen kan behöva deras hjälp om Tove inte börjar prata snart. Då måste hon ju få en resursperson på dagis. Vilket vi nekats hittills eftersom Tove inte tillhör hab.

Det var i alla fall skönt att bvc-sköterskan inte tycker att jag behöver vara orolig för Toves utveckling. Gullan är mycket erfaren efter säkert 30 år som distriktsköterska. Jag litar mycket på hennes omdöme. Och det normala är ju att bvc slår larm om de anser att ett barn inte utvecklas som det ska.

Hon var dock lite orolig för Toves vikt, vi fick väga flera gånger. Först vägde Tove bara 13 kg men till slut blev det 13,6 och då var Gullan halvnöjd. Två år gammal vägde Tove 13 kg och var 88 cm lång, så viktökningen är ju verkligen marginell. Men Gullan tyckte ändå att det var klokt och bra att vi får komma in på hab med tanke på Toves tal och möjligheten att få en neurologs utlåtande. Det är neurologer som bedömer alla former av hjärnskador, och någon sådan bedömning har aldrig gjorts på Tove.

27 augusti 2002 

Sen igår är Tove blöjfri på dagis. Vi får hem 1-2 påsar med nedkissade kläder varje dag, men det är ju helt normalt. Det tar ju tid innan personalen lär sig hennes signaler, hur länge hon kan hålla sig osv. Tids nog går hon väl på toa själv också. Jag tvättar gärna – nu ska det mycket till innan blöjan åker på igen. D

en enda gång hon ska ha blöja är när hon sover middag och under natten – annars ska hon vara utan blöja. Klarar vi att få henne stabilt blöjfri innan overall-tiden är det ju kanon. Men just nu är det flera klädombyten som ska med överallt, plastad frotté i bilstol och vagn etc.

29 augusti 2002 

Idag var vi hos öronläkaren. Tove var så duktig – satt helt still när doktorn tittade i hennes öron. Kanon! Både jag och läkaren blev mycket positivt överraskade. Därefter skulle de göra hörseltest. Det gick inte lika bra. Tove fattade inte alls att man skulle lägga ringar på pinnen när det pep i hörlurarna. Hon la på som hon kände för. Hon reagerade knappt heller på varken ljud eller bilder och ljudtanten bara suckade. Typiskt selektiv 3-åring – helt normalt enligt min åsikt.

Ljudtanten bedömde dock att Tove hör, men att hörseln kan vara lite nedsatt på vänster öra. Ibland verkar det som hon vänder högra örat till liksom. Men de ljudliga leksakerna tanten hade uppskattade Tove mycket. Jag berättade att Tove älskar musik och dansar mycket rytmiskt. Gillar rock och headbangar som värsta hårdrockaren. Hon gillar leksaker som låter och även maskiner som dånar, gräsklipparen etc. Hon har även god ordförståelse. Visst hör hon, men visst kan hon också ha en hörselnedsättning.

Först om 1,5 år bedömde ljudtanten att hon skulle kunna göra en ”riktig” bedömning på Tove – och det är ju lite sent. Men det finns ett sätt: Att söva henne och kolla hörseln med en snäcka av något slag. Sådan undersökning kan inte göras när hon är vaken för snäckan åker ut kvickare än kvickt.

Väl tillbaka hos läkaren Peter Janson sa han att eftersom Tove inte kommit igång med talet måste man nog göra en sådan sövningsundersökning för att få veta hur bra/dåligt hon egentligen hör. Då ska de även passa på att spola rören som var rätt så ansatta av öronvax, inte stopp men ändock.

När han sen fick höra att även ögonläkaren vill söva Tove för kolla hennes syn, vilket inte heller går att göra i vaket tillstånd, verkade han rätt övertygad om att en sövning är det enda rätta. De ska skicka kallelse, förhoppningsvis redan i höst. Den sövningen oroar mig inte, den är så lätt. De somnar in och vaknar upp inom en timme. Efter att de satte rören var Tove sig själv redan inom 2-3 timmar. Det enda svåra var att hålla henne fastande innan sövningen. Men det gick bra sist, hoppas det gör detsamma denna gång.

30 augusti 2002 

Idag ringde logopeden Maria Kring. Vi får en kallelse till henne den 10 september, den första på flera månader. Jag berättade lite om hur Tove utvecklats vad det gäller talet. Att ordförståelsen är god, att hon ”gaggar” mycket och testar olika tonfall, att hon utökat ordförrådet med ”titta”, ”mera” och ”igen”. Men man måste ha MYCKET god vilja för att förstå henne.

Det senaste halvåret har vi slarvat mycket med stödtecknen. En uppfriskande kurs vore nog lämpligt i höst. Jag ska kolla det med Ingrid när hon kommer tillbaka. Hon är nämligen sjukskriven just nu, men hon hoppas kunna komma tillbaka och åtminstone träna Tove. Det hoppas jag också. Det vore också kul att höra hur Ingrid tycker att Tove utvecklats, de har ju inte träffats på flera månader. Maria, logopeden, sa också att hon kunde tänka sig att besöka dagis en förmiddag för att studera Tove i hennes normala miljö. Hon ska bestämma tid med Ingrid. Kanon!

9 september 2002

Igår hade vi barnkalas för Erika. Vi hade byggt en hinderbana och tio barn kom till kalaset, plus Tove. Det var en kanondag på alla sätt – frånsett det trista slutet. Tove sov inte sin normala tid igår på dagen. Jag somnade henne kvart över tre och väckte henne vid halv fem. Under hela eftermiddagen och kvällen vägrade hon att både äta och dricka. Hon var bara arg och trött. Kvart över åtta, onormalt tidigt, somnade hon i mitt knä framför tv:n.

Vid ett på natten vaknade hon och jag hämtade över henne till oss. Då var hon skållhet. En kvart senare kräktes hon i sängen. Hon var dödens trött och ville bara sova. Hennes andhämtning var jättesnabb och jag låg och lyssnade på henne hela natten, vaknade upp vid minsta rörelse och knyst. Vid tretiden gav jag henne en rejäl dos kortison.

Jag har hört och läst om kortisonpatienterna som får en sk Addisson-kris och till slut bara kräks och kräks så man måste åka till sjukhus akut. Jag höll tummarna för att hon skulle få behålla medicinen – och det fick hon. Inom en timme började hon andas lugnare. Vid halv sju i morse hoppade hon ur sängen pigg och glad – och sval. Åt sin välling med god aptit. Aptiten för övrigt idag har väl inte varit lysande, men lite äter hon. Och ingen feber har hon. Är hyfsat ”normal”, något gnälligare bara.

Både jag och Tony blir så arga och ledsna på oss själva som inte såg symtomen tidigare. Att det ska behöva gå så långt att hon behöver må så dåligt. Av kalasets 3 timmar sprang hon i stort sett 2,5 av dessa timmar. Hon var helt uppskruvad och nästan hyperaktiv. Plus att hon inget drack, trots att det var så varmt.

Så är det ofta när hon mår dåligt. Det är precis som hon känner att saltet är lågt i kroppen och då vill hon inte dricka och spä ut saltet ytterligare. Men vi borde verkligen sett varningstecknen. Men gjort är gjort, vi får lära oss av erfarenheten. Skönt att hon fick behålla medicinen dock så vi slapp åka till sjukhus.

Även friska barn kan ju bli så slutkörda att de kräks av ren utmattning. Men det som skiljer Tove är att hennes kropp inte kan ”läka” sig själv. I normala fall sätter ju kroppen igång och producerar mer kortison för att självläka kroppen. En god natts sömn brukar vara tillräckligt. Men Tove måste ju som sagt ha hjälp med den biten. Men hon verkar må bra idag – och det är ju huvudsaken.

15 oktober 2002

Idag har Maria varit på Toves dagis några timmar. Tove var lite tveksam, men lite ljud blev det i alla fall. Betydligt mer än när vi besöker Maria på sjukhuset i alla fall. Maria fick också vara med på deras träning enligt Karlstadmodellen. Hon tyckte att det såg bra ut. Efteråt bad Maria mig att göra en sammanställning om vad Tove kan idag och vad vi tränar just nu. Efter årsskiftet ska jag, Ingrid och Maria träffas och diskutera framtida insatser för Tove.

7 november 2002

Av en slump hamnade jag på Ågrenskas hemsida. Där beskrevs en kromosomavvikelse, catch 22, som stämmer bra med Toves symtom på flera områden. Jag har mejlat Hans Edenwall och bett honom att vi ska få göra ett test för att utesluta detta syndrom. Det hade varit skönt att få EN diagnos som täcker alla problemområden. Oavsett så vill jag att Toves testas så jag kan sluta tänka på det.

Jag tittade också på socialstyrelsens infosajt om catch 22. Där fanns en hel del som jag inte alls förstod, bland annat om bräss och bisköldkörtlar. Där fanns en del symtom som inte alls stämmer på Tove, men faktum är att alla hennes problem – förutom hypofysinsufficiens – finns med bland symtomen. Där finns LKG, matningsvårigheter, öronproblem, infektionskänslighet, skelning, hörselnedsättning, försenad grov- och finmotorik och försenat tal. Men det mesta kan också förklaras med läpp- käk och gomspalt, skelning och allmänt försenad utveckling på grund av sjukdom under hennes första levnadsår.

Alla symtomen för catch 22:

  • Hjärtfel – förekommer hos hälften ungefär. Tove hade ett hål mellan kamrarna vid födseln, men det är ju vanligt hos nyfödda så det räknas kanske inte ens som hjärtfel? Och hålet växte ihop utan problem efter en tid.
  • Gomspalt – oftast förekommer bara gomspalt, mer sällan förekommer läpp- käk- och gomspalt som Tove har.
  • Matningssvårigheter – svårt att suga, kräks genom näsan, svårt att vänja sig vid fast föda. Stämmer på Tove till 100% Hon började äta bra först vid 3 års ålder.
  • Immunbrist – ökad känslighet för infektioner, luftvägsinfektioner och öroninflammationer. Detta hade Tove mycket problem med de första 2 åren. Fick rör vid 1,5 års ålder. Toves tålighet är högre än hos normala barn, men jag tror inte att problemet jämfört med andra barn i samma ålder är speciellt stort. Sen hon opererade gommen strax före 2 år har hon varit normalfrisk.
  • Kalkbrist – beror på bristfällig utveckling eller avsaknad av bisköldkörtlar. Detta har inte Tove, vad jag vet.
  • Kortväxthet – risken för brist på tillväxthormon är ökad. Men Tove får ju redan tillväxthormon så det innebär ju inga problem.
  • Ögonproblem – synnedsättning, brytningsfel och skelning. Skelar gör hon redan, om hon har det andra vet vi inte än. Synen ska kollas under narkos ”någon gång i höst”. Vi väntar på kallelse.
  • Öronproblem – öroninflammationer, vätska i mellanörat och problem med vax i örongångarna. Många har lindrig hörselnedsättning och enstaka allvarlig hörselnedsättning. Allt detta har Tove. Hörselnedsättningen är inte dokumenterad ännu, men vi väntar på en kallelse ”någon gång i höst” för att kolla detta under narkos. Detta görs samtidigt som synundersökningen.
  • Tänderna – dåligt mineraliserad emalj och tänderna kommer fram sent. Ibland saknas tandanlag. En del har mycket karies och får lätt tandköttsinflammation. Tove har vad jag kan se vitgula fläckar på tänderna, men ingen tandläkare har gjort något utlåtande. Käkcentralen i Malmö har vi inte besökt sen hon opererade gommen och folktandvården har inte börjat sina kontroller än. Tove saknar minst ett tandanlag, den ena framtanden (mjölktand). Vad det gäller de kommande tänderna vet vi ingenting.
  • Ett något karakteristiskt utseende – bred näsrot, korta ögonspringor, platta kindben och speciell utformning av ytteröronen. Ibland även långsmalnande fingrar. Platt, bred näsrot har Tove.
  • Andra missbildningar – urinvägar, klumpfot, skelett- och tarmkanal, skolios. Inget av detta har Tove, vad jag vet.
  • Den psykiska och motoriska utvecklingen är försenad – gäller inte minst tal- och språkutvecklingen, många börjar tala först efter 3-årsåldern. En del har bristfällig mimik (men det har INTE Tove). Problem med grovmotorik (balans, springa, hoppa, muskelstyrka) eller finmotorik (fingerfärdighet, öga-handkontroll). Springa har Tove svårt för, hennes muskler är också väldigt spända för det mesta så hon tar sig fram på ett stabbigt, styltigt sätt. Finmotoriken är inget vidare, men det kan ju bero på skelningen.
  • Begåvningsutvecklingen – är ofta påverkad, lindrig utvecklingsstörning är vanlig. Det vet vi inget om vad det gäller Tove eftersom ingen psykologbedömning har gjorts.
  • Beteendeavvikelser – brist i koncentrationen, uppmärksamhet och nedsatt uthållighet. Detta har Tove problem med till och från, men det kan ju tillhöra åldern. Hon har också ett explosivt humör och motgångar klarar hon INTE. Ett mindre antal har autismliknande tillstånd. Det har inte Tove, vad jag vet. Är osäker på autism innebär mer än att barnen lever i sin egen värld. Tove är i allra högsta grad delaktig i denna världen – hon älskar att umgås med folk.
  • Inlärningssvårigheter – framträder först när barnen blir äldre. Det enda jag märkt är att Tove tagit LÅNG tid på sig att lära sig pussla. Hon pusslar idag 7-bitarspussel som Erika klarade vid 1,5 års ålder. Hon kan INTE pussla tex 9-bitarspussel än. Erika kunde 15-bitars pussel när hon var 3 år.
  • Psykiska symtom – beskrivs oftast hos vuxna. Ångest- och depressionstillstånd samt schizofreni.

15 november 2002

I dag ballade Tove ur rejält på dagis.Hon skulle vara där hela dagen precis som igår. Igår gick det bra, men inte idag. Hon vägrade sova och skrek och skrek och skrek. Ingrid ringde vid 12.30 och eftersom Tony lyckligtvis satt hemma och jobbade fick han hämta henne. Då var hon så rödgråten att ögonen bara var springor, hon var också helt rödflammig och prickig över hela kroppen. Det blir hon alltid när hon skriker så länge.

Hon sov gott hemma en stund men Tony stannade hemma med henne resten av dagen. I helgen har hon varit pipig och gnällig, ingen aptit etc. Så vi fick höja kortisonet igen och droppa öronen ifall det är där problemet sitter. Igår började hon äta igen, och idag till lunch åt hon med god aptit.

Troligtvis har hon väl infektion någonstans eftersom hon behöver extra kortison. Vi hade nog försökt trappa ut det för snabbt. Plus att hon brukar få ont i öronen efter att hon varit förkyld. Men dropparna är bra, de brukar hjälpa. Hon har inget klegg eller blod i öronen som tyder på några större problem. Igår sov hon inte dagtid, men hon slocknade för natten 18.15 och sov till 6 i morse. Vaknade 2-3 gg förstås, men det är ju mer regel än undantag. Men hon somnade om direkt. Och idag är hon jättepigg.

Stackars Ingrid som fick uppleva detta ”dr jekyll-monster”. Hon skulle aldrig ringa om det inte var riktigt illa. ”Det är ingen idé att jag försöker mer nu” sa hon med uppgiven röst. Då hade Tove äntligen lugnat sig, men allt skrikande gjorde henne helt slut så hon kunde knappt stå på benen.

26 november 2002

Idag var jag på sjukhuset med Tove. Det blev ett dyrt sjukbesök bokstavligt talat. På vägen åkte jag fast i en hastighetskontroll, jag körde 94 km på en 70-sträcka – fy vad jag skämdes. 1.400 kr kostade det! Där rök en stor del av julklappspengarna, *suck*.

Framme på sjukhuset började de med vikt och längd. Tove vägde ca 15 kg, en ökning med 1,5 kg sen i somras – bra!!! Hon har även vuxit 2 cm, från 96 till 98 cm. Hon följer ”sin” kurva, snäppet under normalkurvan. Vidare diskuterade vi diagnosen catch 22 bland annat. Edenwall tror INTE att Tove har catch 22. De ”brukar” vara väldigt infektionskänsliga, ha allvarliga hjärtproblem och ett mycket speciellt utseende. Inget av det stämmer på Tove. Jag är medveten om det, om hon har catch 22 så har hon en mycket lindrig variant. Jag har också läst att många har catch 22 utan att ha fått diagnos eftersom symtomen är så olika hos alla.

Nåväl, prover togs och de är nu på väg till Lund för kromosomanalys. Har hon inte catch 22 kan jag ju sluta tänka på det i alla fall. Som vanligt var det hysteriska skrik när blodprovet skulle tas. Urjobbigt för Tove, mig och sköterskan minst sagt. I övrigt gick allt bra.

11 december 2002

Idag var vi på habiliteringen på vårt första besök. Tove var inte med utan jag och Tony var ensamma. Vi pratade cirka 1,5 timme med en specialpedagog och en kurator. Vi berättade om Toves problemområden, vad som hänt sen hon föddes i stora drag, vad vi behöver hjälp med av hab etc. De ansåg att vi har stort behov av hjälp från hab – vissa saker måste utredas, hon måste få en resursperson på dagis, vi kan få kuratorsamtal och hjälp att ansöka om vårdbidrag osv.

Så nu kommer det nog att hända saker. Vi fick en bra första kontakt, och som vanligt babblade jag på i 190. Stackars Tony. Vi började med att bestämma att vi ska träffas några gånger till, en gång varannan vecka några veckor efter jul, och diskutera kring vad som ska göras, vad som är mest akut etc. Då vill de bara träffa mig och Tony. Någon gång vill de träffa Tove också. Sen ska en habiliteringsplan göras och sen får vi se vad det landar.

Det mest akuta är att dagis får de resurser de behöver. Vi vill inte att andra föräldrar ska titta snett på oss och att det blir en massa skitsnack. Vi vill inte heller att någon i personalen känner sig tvingad att stödteckna, ge Tove mediciner etc. Då är det bättre att hon har en person som sköter allt sånt.

Tydligt är i alla fall att Tove i allra högsta grad är berättigad till en resursperson, både vad det gäller medicinen och språkträningen.

15 december 2002

Jag har börjat ge Tove fiskoljekapslar. Jag köpte Efalex på hälsokost. 90 kapslar för 185:- Rekommenderad dos under 8 år är 1-2 kapslar per dag, dubbel dos de första 3 månaderna. Tove får 1 kapsel per dag.

Det står att Efalex innehåller dha, aa, gla, jättenattljusolja och e-vitamin. Allt detta ska vara viktigt för hjärnans och ögats funktion. Det ska också vara bra för dyslektiker. Tove är vad jag vet inte dyslektiker och inte heller hyperaktiv, men hon har svårt att koncentrera sig och ibland har hon inlärningsproblem (dock väldigt svårt att avgöra på små barn.) Dyspraxi (språkstörning) är också närbesläktat med dyslexi. Det kan ju i alla fall inte skada henne. Hans Edenwall har gett sitt klartecken också.

27 december 2002

Igår annandagen åt Tove väldigt dåligt efter julhelgens frossande i godis och prinskorv. Hon åt sista gången vid 14.00 cirka. Vid 3 i natt vaknade jag av att hon ulkade i sängen bredvid mig. Hon stirrade med blicken och ulkade utan att få upp någonting i ca 5 minuter. Hon hade ju ingenting i magen och därför inget att kräkas upp. Hon var knappt kontaktbar, skrek inte ens. Stirrade bara rätt ut i mörkret med panik i blicken.

Efter detta illamåendeanfall kunde hon knappt gå, men hon försökte. Vi petade i henne lite glass, men hon åt inte frivilligt. Men hon fick behålla glassen i alla fall. Hon fick också 2 mg kortison. Efter det somnade hon om. Tyvärr hade jag inte sinnesnärvaro att ta blodsocker, även om vi har en mätare hemma.

Idag har hon ätit normalt och hon mår bra. Toves läkare Hans Edenwall sa att denna reaktion visst kan berott på lågt blodsocker. Han tyckte att vi skulle försöka ta ett blodsocker innan måltid en ”normal” dag. Han sa också att om hon reagerar så här igen måste vi se över hennes mediciner eftersom både kortison och tillväxthormon påverkar blodsockret.

Han sa också att det ökade godisätandet kan vara en reaktion på generellt lågt blodsocker. Vår målsättning är att minimera godis, glass, kakor och annat sött för Toves del. Lördagsgodis får det bli framöver enbart. Hoppas hon äter bättre också som en reaktion på detta.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>