År 2003

3 januari 2003

Idag fick vi brev från Hans Edenwall. Provet som togs den 26 november visade att Tove INTE har catch 22. Skönt – nu kan jag sluta fundera på det. Faktum är att sen jag började ge Tove fiskoljekapslar i början av december så har hennes koncentration och inlärning ökat markant. Hon klarar numer 9-bitarspussel utan problem och 12-bitarspussel med lite hjälp. Hon försöker också att härma oss mer och mer.

7 januari 2003 

Idag hade vi fått en tid för hörsel- och synundersökning under narkos. I torsdags förra veckan var det blixtutryckning till Kallinge för att ta blodprov på Tove. Narkosläkaren ville ha färska uppgifter på elektrolyterna. Redan i fredags började Tove bli hängig och hostan blev värre och värre. Igår var hon riktigt illa däran så vi fick ringa sjukhuset och fråga om det ens var lönt att komma nu på morgonen. Det var det inte, de avbokade tiden direkt. *Suck*. Ett klokt beslut visade det sig eftersom Tove hade 39 graders feber i morse. Snuvan och hostan börjar dock ge med sig. Hon får slemlösande 4 gg/dag och det fungerar bra.

Det värsta är att hon inte äter. Till frukost ratade hon välling och smörgås, åt till slut 1/2 banan. Till lunch åt hon 1 prinskorv och efter det 2 ballerinakex. Någon timme senare lite glass. Till mellanmål 1/6 skinksmörgås och 2 ballerinakex. Nu till middag 1/4 pannkaka. Hon ska få lite glass senare. *Suck*. Och sömnen i natt var lika störd som natten innan. Men Tony stannade hemma så jag fick sova på förmiddagen. Tove sov själv mellan 8.30 och 10. Men nu är hon trött och sur. Piper och gnäller oavbrutet.

Erika var på dagis till efter lunch och ska vara det imorgon också. Det blir lugnast så – de bråkar bara annars. Det är som vanligt skitjobbigt och skittråkigt att vara hemma med sjuka barn, mest för gnällets skull. Men det är bara att bita ihop.

10 januari 2003

Tove tar små språkliga steg framåt. Hon använder tex uttrycket ”e ja” när hon ser en bild på sig själv, och ”mimimimi” när något är hennes. Hon säger ”aaaaaa” med pipig röst om katt och ”mooooo” om ko. Hon blir stundtals mycket frustrerad när vi inte förstår henne, man får ha mycket tålamod. Visa saker och låta henne peka. Hon vet precis vilken frukt hon vill ha tex även om hon tecknar all frukt som äpple. Hon gör dock trevande försök till att teckna banan och clementin (apelsin) också.

Vi hjälper henne att teckna och vi tar fram den frukt vi har hemma och låter henne välja. Det går rätt bra, bara man har ork och tid själv. Vi har köpt en ny bok: Grundordbok i teckenkommunikation av Barbro Magnusson. Den verkar bra att söka i och arbeta efter. Vi köpte ett ex hem och ett till dagis.

16 januari 2003 

Fick svar från Hans Edenwall idag angående proverna som togs i Kallinge för två veckor sedan. Sköldkörtelproverna var bra med fritt T4 på 23. Saltbalansen var lite sämre igen med lågt natrium på 127. Provet togs dagen innan hon blev rejält förkyld – kanske har det påverkat. Jag ska fråga om vi ska ta om proverna igen. Den 4 februari har vi nämligen fått en ny tid för hörsel- och synundersökningen. Måtte hon vara frisk då.

26 januari 2003 

Ingrid har anmält sig till två studiedagar om Karlstadmodellen. Ingrid sa också att vi i vår ska samla på oss mycket information och kartlägga Toves behov så att vi kan ansöka om en resursperson till hösten då hon ska flyttas över till Skorpan. Ingrid vill helst att vi försöker få en person som är mycket duktig på stödtecken. Det är nog klokt, även om jag själv tycker att Ingrid är helt rätt person för Tove. Kunskap är inte allt – samspelet är nästan viktigare. Och Tove trivs verkligen tillsammans med Ingrid.

30 januari 2003

Jag och Ingrid besökte idag Maria Kring, logopeden, medan Tove fick stanna på dagis. Vi diskuterade vad Tove kan idag, vad man kan träna på och vilken målsättning vi bör ha. Vi var överens om att fortsätta lära Tove tecken efterhand och uppmuntra henne att använda tecken för att göra sig förstådd, även om vi förstår vad hon menar. Vi bör även fortsätta med munmotorisk träning och locka fram ljud långt fram i munnen. (På senare tid tycker jag att ”gicka” låter mer och mer som ”titta” så det är kanske på gång.)

Ingrid påtalade också nyttan av att Tove får en speciell resursperson som är jätteduktig på tecken. Vi får ju inrikta oss på att tecken kan vara Toves enda språk ett bra tag framöver. På en del barn lossnar ju inte talet ordentligt förrän de lär sig läsa. Om man är inställd på att tecken är hennes ”språk” blir ju pressen mindre på att hon måste börja tala.

På kvällen hade vi kurs i teckenkommunikation med Ejla. Det är tredje omgången, men det var ett och ett halvt år sedan vi träffade Ejla senast. Alla dagisfröknar, jag, Tony och Ulla deltog. Erika och Tove var också med förstås. Första gången var det stenhård repetetion av allt vi lärt oss tidigare, ca 170 tecken, *puh*.

4 februari 2003 

Idag klockan 9.00 sövdes Tove på öronkliniken i Karlskrona för att de under narkos skulle kolla hennes hörsel, rensa rören och kolla om hon har brytningsfel (synen). Man ville främst veta om hon har en hörselnedsättning och om det i så fall kan påverka talet negativt.

Undersökningen, som kallas hjärnstamsaudiometri, visade att Tove inte har nedsatt hörsel. En mindre hörselnedsättning kan inte uteslutas, men hon hör i alla fall så bra att det inte påverkar talet negativt. Det högra röret satt löst och hålet i trumhinnan har vidgats, därför hör hon något sämre på det örat just nu. Om ett halvår ska öronläkaren titta på trumhinnan igen och kanske ska de då sätta ett nytt rör i höger öra. Det vänstra röret sitter som det ska. Hon hade heller inget brytningsfel på ögonen, skönt.

20 februari 2003 

Idag började jag ge Tove eye q istället för Efalex. Jag tänkte se om det märks någon skillnad på inlärning och koncentration.

Skillnaden man kan läsa sig till är följande:

  • eye q kostar 416 kr (jag betalade 375 kr på extrapris) för 180 kapslar, dvs 3 månaders förbrukning. Dagsdos: 4,60 kr ca.
  • Efalex kostar 185 kr för 90 kapslar, också det 3 månaders förbrukning. Dagsdos: 2 kr ca. 
  • 2 kapslar eye q innehåller 186 mg EPA, 58 mg DHA, 20 mg GLA, 2 mg naturliga vitaminer. 
  • 1 kapsel Efalex innehåller 20 mg EPA, 80 mg DHA, 7 mg AA, 140 mg jättenattljusolja varav 16 mg GLA, 13,3 mg vitamin E och 1,3 mg timjanolja. 
  • DHA = dokosahexaensyra 
  • EPA = eikosapentaensyra 
  • GLA =gammalinolensyra 
  • AA = arakidonsyra 

Så här skriver eye q-fabrikanten också: ”DHA är också mycket viktigt för hjärncellernas utveckling under fosterliv och tidig ålder, samt för ett pågående reparationsarbete i hjärnan. EPA har många viktiga roller. EPA kan omvandlas till DHA. DHA och AA frigörs ständigt från cellmembranen genom ett visst enzym. Dessa måste då snabbt ersättas för att cellmembranen skall kunna fortsätta att fungera optimalt. Rubbningar kan ge dåligt fungerande cellmembran. Senaste forskningen har nu visat att EPA har en mycket viktig funktion genom att förhindra för stor förlust av DHA och AA. EPA har därför stor betydelse för att upprätthålla normal fettsyrasammansättning och funktion i hjärnans och näthinnans celler. AA bildas från GLA och är viktig för olika funktioner som ex inlärning, läs- och skrivförmåga och koordination.”

Den teori jag har hört talas om är att barn med tex adhd-diagnos, dyslexi och autism ofta ”läcker” mer fettsyror än normalt. Jag vet dock inte vilka studier denna teori grundar sig på.

Enligt eye q har den senaste forskningen visat att för hög halt av DHA hämmar intransporten av EPA till hjärnan. Det som skiljer eye q från andra fiskoljor på marknaden är dess exeptionellt höga halt av EPA jämfört med DHA. Andra fiskoljor brukar ha 3 delar EPA och två delar DHA. Detta stämmer ju inte alls med Efalex som har fyra gånger mer DHA än EPA.

*Suck* Det är inte lätt att veta vad man ska tro på. Men jag testar ändå eye q för att se om det märks någon exeptionell skillnad på Tove. Förresten såg jag häromdagen i hälsokostaffärens skyltfönster en fiskolja som var mycket billigare än allt jag sett tidigare. Omega-3 och Omega-6 skulle den innehålla enligt det jag kunde läsa på förpackningen. Jag ska kolla pris, innehåll och namn en annan gång. Kanske testar jag den kapseln nästa tremånaders-period.

26 mars 2003

Tove är SKITJOBBIG just nu. Hon är arg, arg, arg från morgon till kväll. Det börjar på morgonen om hon inte får vällingen tillräckligt snabbt, eller om jag inte masar mig ur sängen direkt, eller om jag tvingar henne att ligga kvar en stund till. Efter det är ribban lagd. Sen blir hon arg och skriker för att hon inte vill klä på sig, för att hon vill klä sig själv, för att hon inte kan klä sig själv, för att jag klär på henne, för att jag borstar håret, för att hon inte får tandkräm på tandborsten fler än 2 gånger, för att hon inte vill ha dom vantarna, för att hon inte vill ha de stövlarna… Ja, det tar aldrig slut. Hon skriker, sparkar, slåss, kastar sig raklång baklänges – ja, man blir helt svettig efter bara några minuter.

Men efter 45 minuter står hon färdig och påklädd och lyser som en sol – hon ska ju till dagis!!!! Och kvar står jag helt trött och tom efter alla bråk och alla negativa känslor. När jag hämtar på dagis är det samma visa igen, och likadant på eftermiddagen. De dagar hon sover dagtid är en mardröm. Det kan ta nästan en timme innan hon blir normalarg igen. Plus att man måste vara på henne hela tiden för annars somnar hon om snabbt igen. Du fattar att hon är skitarg om man håller på så.

Ja, jag hade nog förstått att det skulle bli så här. Tove är en tjej full med känslor och hon verkar känna allt i kubik.

20 maj 2003

Efter tre månader med eye q märker jag ingen nämnvärd skillnad på Tove utan jag återgår istället till att ge henne efalex. När jag började med efalex märkte jag stor skillnad på koncentration och inlärning, plus att humöret blev lite bättre. Det senare kan nog jättenattljusoljan bidra till. Den används med framgång mot pms bland annat.

10 juli 2003

Nu är vi hemma igen efter nästan två veckors semester i husvagnen. Kallt och regnigt har det varit tyvärr. Men det har ändå gått över förväntan med barnen, mycket tack var en inhandlad tv/video som räddade Toves semester – och vår.

En incident inträffade. I måndags, då vi skulle köra in till gbg och hämta ett paket på posten, så kräktes Tove i bilen två gånger. Suck. Vi hämtade dock paketet som vi skulle ha och sen fick vi åka tillbaka till husvagnen och tvätta kläder och skura bilen. Riktigt orolig blev jag, men hon kräktes inget mer. Åksjuk har hon aldrig varit förut, och magsjuka verkar det inte vara eftersom vi har klarat oss.

Jag vet inte vad det berodde på. Jag har dock en teori, förstås. Hennes sista provtagning visade att hon har lågt salt i blodet, 124. (Hon brukar ha 130-133, men även det är lågt. Normalt är 137.) Mia Myrvik ringde därför och frågade hur Tove mår egentligen. ”Bra” svarade vi, det märks inget speciellt på henne.

Dagen innan hon kräktes ville hon inte äta, men hon drack jättemycket. Dagen därpå likadant. Efter någon timme kräktes hon. Min teori är att all vätska har spätt ut saltet ännu mer och därför kräktes hon. Hon började dricka först igår igen nämligen. Jag får kolla det med Mia Myrvik och Sten Ivarsson (MAS) när de kommit hem från semestern.

Vad vi ska göra åt det låga saltet vet jag inte. Höja kortisonet eller ge henne salttillskott kanske. Vi får se. Lite obehagligt känns det att hennes salt är så lågt, det är ju verkligen inte bra och det kan hämma hennes utveckling om hon inte mår bra.

23 juli 2003 

Fyra år idag. Vart har åren tagit vägen? Kalaset blev fint och lyckat och Tove var glad åt sina presenter och all uppmärksamhet. Den STORA presenten var en stor trampolin som hon fick tillsammans med Erika. Fyra meter bred och 1,5 meter hög. Tove älskar den och studsar runt som en liten groda.

31 juli 2003 

I veckan har vi haft en mardrömsupplevelse som jag hoppas att jag aldrig mer får uppleva. Men tyvärr kommer det nog att hända igen, så vi får lära oss av det som hände och agera klokare nästa gång. I måndags var Tove till synes helt normal. Lite kinkig med maten, men vilka barn är inte det i värmen? Hon åt en pannkaka till middag och fick ett halvt äpple vid 19.00 som hon smällde i sig. Vid 19.30 hade jag läst för henne och sagt god natt. Hon låg nerbäddad framför en film i sin saccosäck och jag gick in till Erika för att läsa.

Kl 19.50 kommer Tony uppför trappan och reagerar på att Tove ser så konstig ut, precis som hon inte får luft. Hon försöker ulka men lyckas inte riktigt. Han sliter upp henne och trycker henne på magen för att få upp innehållet. Tove säger ingenting, hon är helt tyst och spänd som en stålfjäder. Efter att hon kräkts är hon helt borta, helt tom i blicken och helt slapp i kroppen. Jag far runt som yr höna och torkar kräks medan jag skriker: ”Ska jag ringa ambulans?”

Tony håller henne i famnen och går ut på balkongen för att hon ska få luft. Hon är inte varm alls, har alltså ingen feber. Vi får ingen ögonkontakt, ingen kontakt alls. Hon säger inte ett ljud men pulsen skenar nästan på henne och hon andas stötvis. 20.05 ringer jag ambulans. Då är Tove blå om läpparna och krampar i ena armen. 20.40 kommer ambulansen. När Tove får syrgas i ambulansen syresätter hon sig bara till 75%. Hon krampar en lång stund i ena armen och benet och får stesolid för detta. Därefter somnar hon. Jag håller henne hela tiden i famnen.

Jag berättar för sköterskan i ambulansen om Toves låga blodnatrium. Vid sista provet för fyra veckor sedan hade hon 124. Sköterskan säger att det är sannolikt därför hon krampar och kramper tar mycket syre i anspråk, därav den låga syresättningen.

Väl inne på sjukhuset blev vi inlagda. Blodprov visar att Tove har 117 i blodnatrium. Hon får solucortef efter fyra timmar, vilket jag ifrågasätter nu efteråt. Skulle hon inte fått en spruta direkt? Är det så måste jag be hennes läkare vara ännu tydligare i intyget, som jag f.ö lämnade till ambulanspersonalen. Det var skönt att ha ett papper med en läkarunderskrift att sätta i handen på sköterskan. Just då hade jag inte orden. Jag var nämligen helt paralyserad av rädsla. I intyget stod om Toves sjukdom och mediciner + att hon ska ha solucortef vid akut skada eller chock. Men tydligen var inte detta tillräckligt väl formulerat för att man skulle ta det på allvar.

Under natten fick hon natrium i dropp, nytt prov på morgonen visade 118. Hon fick dubbel dos kortison av oss och efter fyra timmar med natriumdropp även på tisdag eftermiddag hade hon 123 i blodnatrium. Då slapp hon dropp under natten. Morgonen därpå hade hon 124 och då fick vi åka hem. Hon får dubbel dos kortison och ska ha det ett tag till.

Vi ska på återbesök om två veckor och då ska jag fråga om allt jag vill veta. Just nu är jag bara glad att det gått bra till slut, att hon verkar som vanligt och inte verkar ha fått några men av kramperna etc. Men jag är samtidigt arg för att läkarna inte förvarnade oss om att hon kan få kramper om natrium sjunker för lågt.

Idag kan jag knappt tänka en redig tanke. Jag tänker bara på hur det kunde gått om Tony inte kom upp just då. Jag hade nog inte hört henne eftersom hon var helt tyst. Jag vågar knappt låta henne sova själv och jag är rädd att vara ensam med henne. Jag är rädd att det ska hända igen, även om mitt logiska förnuft säger att händer det så händer det inte just nu när hon får dubbel dos kortison.

Jag har en klump av ångest i magen och jag känner mig känslomässigt blockerad. Jag vill gråta av lättnad, men inte ens det kan jag. Jag hoppas bara att blockeringen ska släppa snart eller att klumpen i magen försvinner av sig själv.

Mitt i allt detta har vi gjort vårt yttersta för att Erika ska känna sig delaktig men vi vill inte skrämma upp henne för mycket. Vi måste också vara lugna och starka för att Tove ska känna sig trygg. Fast helst av allt vill jag bara kura ihop mig som barnunge och gråta och skrika.

Jag blir också arg på mig själv som uppfattat Tove som jobbig, grinig och tjafsig under de senaste månaderna. Hon har ju inte mått bra! Jag har bara relaterat det till åldern, att hon varit trotsig och obstinat som 3-4-åringar är. Fast hon har haft lågt blodnatrium länge. I februari hade hon 126 och nu i juni 124. Vi frågade läkaren vad vi skulle göra, men fick inget riktigt svar. Förra veckan ringde hennes läkare från Malmö och sa att vi skulle höja kortisondosen från 9-10 mg till 12 mg/dygn. Men då var det för sent.

Orsaken till urladdningen har vi ingen aning om. Läkaren trodde att det beror på värmen, men å andra sidan har hon fått 2-4 mg extra per dygn de varmaste dagarna nu i sommar. Jag lämnade också urinprov ifall hon har urinvägsinfektion. Hon har sprungit på toaletten rätt mycket det senaste. Men hon har väldigt hög smärttröskel så något annat har vi inte märkt av. Jag hoppas faktiskt att det visar sig att hon har urinvägsinfektion, då har man ju en riktig orsak till urladdningen. Värme känns så diffust.

Det allra värsta är nästan att hon inte visade några tydliga symtom innan, att allt gick så snabbt. Jag har känt en trygghet i att känna igen symtomen på tidigt stadium, men den tryggheten känns nu helt borta. Å andra sidan, som läkaren sa; att har hon legat lågt i blodnatrium en längre tid så vänjer hon sig vid den låga nivån.

Nu är vi alla fall hemma igen, vi fick komma hem igår onsdag. Tove är lite trött men annars återställd, äter bra osv. Det är bara mamma och pappa som ska läka sina själsliga sår också.

6 augusti 2003 

Sjukhuset har inte hört av sig så tydligen hittade de inga bakterier i Toves urin. De skulle ha ringt i så fall.

7 augusti 2003 

Nu är det klart att Tove får Ingrid som assistent till 50 procent. Ingrid har flyttat med över till Skorpan (för 3-5-åringar) och kommer att fortsätta med träningen enligt Karlstadmodellen. Nu i höst ska vi kallas till ett möte med habiliteringen och logopeden för att diskutera hur vi ska gå vidare. Sannolikt kommer Maria Kring att lämna över Tove till logopeden Maria Kraft som vi hade innan hon blev gravledig.
11 augusti 2003 

Idag är det två veckor sedan vi åkte in till sjukhuset med Tove akut. I två veckor har hon fått drygt dubbel dos kortison. Hon mår jättebra – full av energi och spring i benen, glad och nöjd, äter jättebra (nästan FÖR bra), sover bra osv. Det här var nog precis vad hon behövde. Idag börjar vi uttrappningen lite sakta med minus 1-2 mg kortison varannan dag. Då lär hon knappt märka skillnaden.

Imorgon ska jag åka in till vårdcentralen med henne och ta natriumprov. Då hinner läkaren få det provsvaret innan vi får en återbesökstid. Vi har inte fått tid ännu men jag räknar med att vi får en tid inom en vecka.

13 augusti 2003 

Idag var vi hos Mia Myrvik för återbesök med Tove. Mia hade fått svaret på natriumprovet som togs igår. Tove ligger fortfarande på 123. Vi fattar ingenting. Hon mår jättebra, äter bra, är pigg, nöjd och glad. Och hon får fortfarande dubbel dos kortison. Så nu ska de ta prov på hormonerna aldosteron och renin. Tydligen har inte hypofysen med dessa hormonerna att göra. Mia pratade om njurarna.

Tove har som sagt alltid haft en låg saltbalans, 130-133 ca. Men under 125 brukar hon inte ligga, och under 120 har hon bara varit enstaka gånger. Det känns väldigt obehagligt att veta att hon är så snubblande nära gränsen för att få kramper igen – allra helst som hon verkar må så bra.

Idag fick vi i alla fall natriumkloridkapslar att ge Tove dagligen. Sen ska vi ta om provet om två veckor för att se om saltbalansen ökat då. Vi ska också fortsätta med dubbel dos kortison tills de fått svar på aldosteron- och reninproverna. Sten Ivarsson på MAS, som är huvudansvarig för Tove, är fortfarande ledig och Mia i Karlskrona vill prata med honom först och låta honom ta besluten.

Vi fick också lactulos att ge Tove för att hon ska slippa förstoppning. Tydligen kan man få problem med hård mage om man äter levaxin och Tove tillhör absolut den kategorin. Tidigare har vi använt importal exlax som man ska blanda i vätska. Hon fick detta pulver i sin välling och drack detta utan problem. Men sen vi slutade med vällingen i somras så har vi fått problem att få i henne det. Vi blandar i vatten, saft, juice – hon dricker två munnar och vill sen inte ha mer. Tydligen smakar det inte gott.

Men 10 ml lactulos, sött lär det vara, ska hon väl få sig per dag. Och kapslar med natriumklorid är också att föredra eftersom hon är van vid kapslar och tabletter redan – de stoppar hon i sig utan problem.

Och som sagt: Tove mår bra. Det är i alla fall huvudsaken.

18 augusti 2003 

Tydligen är det så att man inte känner att man har låg saltbalans – kramperna bara kommer plötsligt. Tove mådde ju inte direkt dåligt precis innan hon fick kramperna heller menar jag. Att hon mår toppenfint just nu beror nog mer på att hon får dubbel dos kortison. Men trots dubbel dos kortison så är inte saltet högre än 123.

Den låga saltbalansen borde således då inte bero på för lite kortison egentligen eftersom dubbel dos i två veckor inte gjort någon skillnad på saltbalansen. Men får hon inte extra kortison just nu så skulle hon sannolikt komma nära krampgränsen igen. Så tills de vet varför hon har lågt salt så måste hon få extra kortison. Vi får se vad provsvaren på aldosteron och renin visar, det är ju två hormoner som påverkar just saltbalansen.

De saltkapslar vi fått med 500 mg natrium är gigantiskt stora och Tove har svåra problem att få ner dem. Jag ska be apoteket göra hälften så stora kapslar istället så hon kan få dessa morgon och kväll istället.

Sten Ivarsson ringde och sa att vi ska trappa ut kortisonet. Det tolkar jag som att den låga saltbalansen inte beror på för lågt kortison utan att det beror på något helt annat. Jag ventilerade också min oro över att Tove inte själv känner av när hon ligger lågt i salt. Tidigare har hon alltid undvikit att dricka när hon varit sjuk osv för att inte spä ut sitt salt för mycket. De två gånger i sommar som hon kräkts och krampat har hon istället tokdruckit glas efter glas. Det oroar mig att hon verkar ha tappat kontrollen. Sten Ivarsson sa att sannolikt är det värmen som fått henne att tappa kontrollen. När det blir mer normala temperaturer igen så tror han att hon blir sig själv igen.

28 augusti 2003

I tisdags tog vi nytt saltprov på Tove. Då hade hon fått 500 mg natrium per dag i ca 2 veckor. Kortisonet trappar ut vi ut efterhand och räknar med att komma ner i normaldos i början på nästa vecka. Provsvaret: 125. Lite upp sen sist (123), men ändå alldeles för lite.

Igår ringde Sten Ivarsson också. Han sa så här: Vi ska akta oss för att ge Tove för mycket salt ifall det får till följd att hon dricker mer än hon brukar och spär ut sin salt för mycket. Men det är ingen fara för vi håller koll på hennes vätskeintag. Hon samlar inte heller på sig vätska eftersom hon inte är pluffsig eller går upp i vikt. Han sa också att det är viktigt att få framförallt renin-svaret eftersom han vill utesluta andra sjukdomar innan han kan gå vidare med behandlingen. Vilka sjukdomar sa han inte. Han trodde inte att det var så, men han ville vara säker. Han tyckte inte att vi ska höja saltet ytterligare. Tove är van vid låga natriumnivåer och mår inte dåligt av det. Men vi ska fortsätta med nuvarande salttillskott och trappa ut kortisonet till normaldos innan proverna tas.

Inte blev jag lugnare precis. Renin utgår från njurarna. Kan det vara en njursjukdom han misstänker? Jösses. Vad detta barn ska ge sin mamma mycket huvudbry.

1 september 2003 

Idag ringde de från dagvården i Karlskrona. Den 17 september klockan 15.00 ska de ta aldosteron- och reninprov på Tove, eventuellt ska vi även samla urin under ett dygn för att de ska kunna mäta läckaget också. När proverna tas har Tove ätit normaldos kortison (5+4+3 mg/dygn) under två veckor.

2 september 2003 

Idag fick jag brev från försäkringskassan. De har kommit till skott med vårdbidragsansökan och föreslår ett halvt vårdbidrag till och med augusti 2005. Skönt att slippa tjabba mer om det. Nu slipper man den skiten 1,5 år framåt i alla fall.

Tove är jätteduktig på att pussla numer. Hon klarar 20 till 25-bitarspussel (3-6 år) själv utan hjälp. Lite hjälp behöver hon i början förstås, men hon verkar fatta snabbt. Hon vrider och vänder på bitarna, tittar på mönstret och provar varje bit där hon tror att den passar. Lugn och tålmodig, och hon behåller koncentrationen jättelänge. Jag är väldigt imponerad. Kanske kan vi tacka efalex för det.

17 september 2003

Det blev ingen provtagning av aldosteron och renin idag. Vi hade tid kl 15 och ca 1,5 timme innan vi skulle åka började Tove kräkas, *suck*. Det var riktigt obehagligt eftersom jag satt uppe på kontoret medan Tove satt nere framför tv:n. Hon började hosta enträget och efter en stund började jag ana oråd. När jag kom ner låg hon på sidan och ulkade och fick knappt ut kräkset, om läpparna var hon blå precis som om hon hade ätit blåbär. Jag slet upp henne och rusade ut i friska luften. Sen ringde jag Tony som kom hem på 10 min (normalt tar det 20 min).

Nästan direkt fick jag dock kontakt med henne. Hon tittade på mig, gnydde och klängde om halsen på mig. En helt annan sak än sist alltså då blicken var tom och kroppen slapp, plus att det blåa på läppar och fingrar inte gav med sig då. Den här gången återfick hon normal färg hyfsat snabbt. Hon krampade inte heller den här gången.

Den här gången var det alltså tal om ett s.k kortisonras. Hon har varit förkyld i helgen med lite feber och då fick hon dubbel dos kortison. Mån-tis var hon snorig och hostig, men ändå så pass bra att hon gick på dagis. Då fick hon ca halv dubbel dos. När aldosteron och reninproverna tas är det viktigt att hon har normaldos kortison och eftersom läkarna sagt att det inte behövs extra kortison vid förkylningar så tyckte jag att hon borde klara sig utan extra kortison idag. Vilket hon uppenbarligen inte gjorde. Det är tydligt att Tove behöver extra kortison även vid ”vanliga” förkylningar, oavsett vad läkarna säger.

Jag ringde Mia Myrvik och hon tyckte att vi direkt skulle ge extra kortison men att vi ändå skulle komma in och ta proverna. Om Sten Ivarsson på MAS inte anser att dessa prover duger pga den högre kortisondosen så kan man ta om proverna tyckte hon. Då sa jag nej. Jag tänker inte utsätta Tove för provtagning vars prover kanske inte ens duger. Då får det vänta tills hon är frisk. Plus att Tove somnade som en stock nästan direkt efter att hon hade kräkts. Hon sov 2 timmar som en klubbad säl och vaknade sen upp och var normal igen. (Då hade hon förstås fått extra kortison innan hon somnade.)

Nu ikväll har hon ätit som en häst och hon verkar helt återställd, för denna gången.

Jaja, för varje gång lär vi oss något nytt. Det är lika bra att inse att detta kommer att hända då och då. Hur mycket man är försöker förutse så kommer det alltid att inträffa liknade situationer. Men jag kan inte låta bli att fundera på när det ska hända någon annanstans; på dagis eller hos farmor. Hittills har allt sånt här hänt när hon varit hemma med oss. Tur i oturen om man säger så.

1 oktober 2003 

I dag var vi på den första av tre besök på habiliteringen för att göra en motorisk, perceptionell utvecklings-utredning (MPU). Maria Ahlberg, som träffat Tove förut flera gånger, höll i den. Tove verkade komma ihåg både stället och Maria, vilket underlättade. Jag tror också att Ingrids träning underlättade enormt. Tove är van att ”jobba” och lära sig nya saker.

Hon fick rita och mata dockan med sked (vilket hon gör med helhandsgrepp fortfarande), sätta små blommor i hål (pincettgrepp/öga), stapla klossar på hög, räcka fram vissa saker, hälla vatten i ett glas osv. Hon fick också peka ut ögon, näsa, huvud, hår, mun, tänder, tunga, mage och kind på Maria. Det enda hon inte klarade vad arm faktiskt. Maria kollade helt enkelt hur långt hon kommit vad det gäller öga/fingermotorik och hur väl hon förstår en instruktion.

Även jag har märkt att Tove har svårt för en muntlig instruktion, man måste visa flera gånger. Hon har också svårt för helt nya instruktioner med gamla saker. Hon staplar t.ex alltid klossarna uppåt även om Maria ber henne stapla klossarna på ett annat sätt.

Efter ca 30 min tappade hon koncentrationen alldeles. Hon ville hela tiden hämta böcker som Maria skulle läsa för henne. Maria sa att bilder därför är bra att använda vid inlärning för Tove. Efter 45 minuter, då vi hade bytt till ett rum med hopphästar, bollar, rockring och ribbstol bland annat så for Tove runt som en yr höna och var knappt kontaktbar. Enligt Maria så kastar hon bollar bra, men hon har svårare att fånga dem. Ställer man fram ett bord så klättrar hon upp på det, men vägrar däremot att klättra under även om man ber henne.

Mot slutet sa Maria: ”Tove, kan du öppna dörren och hämta hunden som ligger utanför.” Hon använde inget tecken utan bara ord. Och Tove gjorde det direkt. Det är med andra ord tydligt att hon hör och förstår det hon vill höra.

Den motoriska utvecklingen ska en sjukgymnast bedöma senare i höst, plus att en logoped som är knuten till hab ska göra en språkbedömning på henne. Och delar av MPU-utredningen kan inte Maria bedöma alls eftersom Tove saknar språket.

Det känns bra nu efteråt. Jag tycker att Tove klarade sig galant på de flesta områden, medan hon har brister på andra områden. Och det är ju just det som är meningen med utredningen: Att kartlägga svagheterna så att man kan träna speciellt på dessa områden.

7 oktober 2003 

Äntligen har vi tagit aldosteron- och reninprover på Tove. De tog också natrium-prov och det ska bli spännande att få det provsvaret. Nu har Tove fått saltkapslar i några månader och det ”borde” visa sig på na-provet. Tove fick dormicum (lugnande) innan provtagningen och hon försvann i dimman ett tag. Trots detta skrek hon rejält när de tog provet, men värre hade det varit utan lugnande. De fick hål direkt och proverna togs snabbt till vår stora lättnad.

Vi fick med oss en dunk hem för att samla urin ett dygn. Det ska bli spännande att se hur Tove ställer sig till det. Hon kissar ju utan att säga ifrån för det mesta, men nu krävs en viss övervakning. Plus att hon ska kissa på potta, vilket hon inte gjort på över ett år.

Hon har fortfarande nattblöja så allt kiss lär de inte få. Fast det har de ju aldrig fått. Jag vet inte hur många läckande kisspåsar hon har haft när de samlat urin vid tidigare tillfällen. När hon var inlagd på sjukhus som bebis samlade de urin flera gånger, men de lyckades aldrig få en hel dygnsmängd. Meningen med urinsamlingen är nog att se hur mycket natrium hon kissar ut.

Nu är det i alla fall gjort. Nu får vi bara att hoppas att läkarna blir klokare av dessa provsvar.

8 oktober 2003 

I dag var vi hos Maria på hab för andra gången för att göra MPU-utredningen. I dag var Tove mycket mindre fokuserad än förra gången. Eftersom hon var på dagis innan besöket tror jag att hon var trött helt enkelt. Då slår det lätt över för henne. Nästa gång ska hon få stanna hemma innan hab-besöket så hon är riktigt sugen på att ”jobba” när hon kommer till hab.

Maria ställde en hel del frågor om sådant som hon inte själv kan kolla eftersom Tove inte pratar. Utredningen är ju baserad på att barnet pratar så vissa saker går ju inte att kolla alls. Allra helst som Tove inte ens tecknar när hon är på hab, vilket hon gör mer och mer hemma och på dagis.

Det blir mer och mer tydligt att Tove har problem med en muntlig instruktion. Man måste visa många gånger så hon fattar vad hon ska göra. Ingrid har berättat att det kan två veckor innan Tove ens börjar utföra en ny aktivitet när de tränar ihop. Normala raka instruktioner, typ ”Gå ut i hallen och ta på dig skorna” har hon inga problem med. Men när det är en rad av saker som ska göras försvinner hon på vägen.

I dag hade Maria en aktivitet med olika djur/leksaker. Hon sa ”Ge mig dockan” osv och det klarade Tove galant. Sen sa hon ”Ta emot den här saken under bordet och teckna vad det är utan att titta”. Givetvis fattade Tove ingenting. Det är också därför vi har problem på hörcentralen t.ex. Tanten där vill att Tove lägger ringar på en pinne när hon hör ett pip. Först tittar Tove på hur hon ska göra, sen trär hon på ringarna om och om igen — pipen struntar hon fullständigt i.

Maria sa att denna vetskap är jätteviktig för hur man bemöter Tove. Man måste fundera ut enkla sätt att visa henne så hon fattar. Man kan absolut inte dra slutsatsen att hon inte hör för att hon inte trär på ringarna rätt t.ex. Det fattar tanten på hörcentralen också, men hon har inte fantasi att fundera ut hur hon ska nå Tove och få henne att samarbeta. Att Tove inte vill samarbeta handlar just om att hon har problem att förstå hur hon ska göra, och då gör hon som hon brukar eller så gör hon ingenting alls.

Ett tydligt exempel är med klossarna. Hon har lärt sig att stapla klossarna på varandra, men hon förstår inte att hon ska stapla klossarna på ett annat sätt om man ber henne. Men det betyder inte att hon inte kan härma. Hela Ingrids träning går ju ut på att Tove härmar henne. Tove visar också på att hon har ett bra minne, hon ligger ofta steget före när man tittar i böcker och i fotoalbum. Hon pusslar ett speciellt pussel på samma sätt varje gång, hon kommer ihåg vissa saker hemma hos vissa personer osv.

12 oktober 2003 

Det gick kanonbra att samla Toves urin under ett dygn. Vi började i lördags förmiddag och jag visade pottan och sa att hon skulle kissa där, det accepterade hon utan problem. En gång hann hon hälla kisset i toaletten och en gång hann hon kissa på toaletten innan jag hann hejda henne, men annars samlade vi all urin.

På kvällen fick hon nattblöjan först efter att hon hade somnat. Vid midnatt lyfte jag henne ur sängen och satte henne på pottan och hon kissade fast hon knappt var vaken. Sen satte jag klockan på ringning klockan 6 och gjorde samma sak då. Då tog jag också av henne blöjan och därefter kissade hon två gånger till innan dygnssamlingen var till ända.

Faktum är att blöjan var helt torr i morse, så nu verkar hon mogen att slippa nattblöjan.

20 oktober 2003

Idag ringde Mia Myrvik. Provsvaren har kommit och hon har pratat med Sten Ivarsson på MAS. Vid senaste provet hade Tove 130 i natrium. Hon hade lite lågt renin, men inte så lågt att hon ska ha Florinef. Sten tycker inte heller att hon ska natriumkloridkapslar mer. Vi ska ta bort en i taget och ta nytt na-prov om några veckor. *Suck*. Alla dessa prover och all denna vånda och sen – ingenting. Nu kan det ju hända igen när som helst. Jag blir så trött. Jag ska beställa en telefontid med Sten Ivarsson. Nu ska han få förklara hur han tänker egentligen.

20 oktober 2003 

Idag var vi hos öronläkaren Peter Janzon. Tove tjabbade en del men det lilla han hann se så såg det bra ut. Läkaren kunde inte bedöma om det ena röret satt kvar eller om bägge rören lossnat. Han kunde inte heller bedöma om hålet i trumhinnan har läkt.

På hörcentralen gick det riktigt bra. Tove fattade att hon skulle lyssna och sen trä ringarna på pinnen när det pep. Men eftersom hon inte satt still och koncentrationen tröt efter ett tag så hörde hon inte de lägsta ljuden. På slutet la audionomen fram åtta bilder med hund, kanin, boll, cykel, katt osv. Sen satte hon sig på avstånd med handen för munnen och bad viskande om olika saker. Det klarade Tove galant med bara några missar. Audionomen sa att om Tove har en hörselskada så är det på de lägsta nivåerna, och det påverkar inte hennes tal.

Vi ska beställa en ny tid hos öronläkaren i april 2004. Därefter planerar de för en undersökning under narkos till nästa höst och finns det behov så sätter de rör igen då. Om Tove får ont i öronen innan april ska vi givetvis höra av oss.

30 oktober 2003 

Idag fick jag provsvaren på aldosteron och renin som togs på Tove för en tid sedan. För renin gäller referensvärdet 7-76 mIE/L och Tove hade 7. För aldosteron gäller referensvärdet 0,03-0,92 mmol/L och Tove hade 0,04.

Hon ligger alltså precis i nederkanten både vad det gäller renin och aldosteron. Jag citerar fakta som jag läst mig till: ”Aldosteron är ett livsviktigt hormon som bildas i binjurebarken, precis som kortisol. Aldosteron har som uppgift att upprätthålla en rätt saltbalans i kroppen. Insöndringen styrs i första hand av renin, ett enzym som utsöndras i njurarna. Alltför låg dos aldosteron ger för låg natriumhalt i blodet, trötthet och ökat behov av kortison.”

Det är med andra ord inte så konstigt att Tove är extra känslig vid minsta påfrestning. Just nu klarar vi tex inte att få ner henne i normaldos kortison helt och hållet. Hon har varit rejält förkyld några veckor och är inte helt återställd. 5-6 mg extra får vi ge henne per dygn, annars reagerar hon direkt med symtom på kortisonras. (12 mg får hon per dygn normalt.) Jag vill inte ge henne för mycket kortison, men hon måste ju få må bra, äta och sova gott, slippa muskelvärk och irritation.

Tack vare saltkapslarna, tror jag, har hon kommit upp i 130 i sitt blodnatrium. (130-147 är referensvärdet). Trots detta vill Sten Ivarsson på MAS att vi tar bort saltkapslarna! Jag fattar ingenting. Han får ringa och berätta hur han tänker egentligen.

Jag måste säga att förtroendet för Sten Ivarsson inte är så stort från min sida. Undrar om man kan byta läkare om man är missnöjd? Det måste ju vara så att Blekinge Landsting betalar för hans tjänster, kan de då inte lika gärna betala till en läkare på Sahlgrenska?

Det första vi ska göra är att försöka få kontakt med Karl-Olof Nilsson, den läkare på MAS som satte diagnosen på Tove som nyfödd. Han är pensionerad, men förhoppningsvis kan vi ändå få prata med honom. Han hade jag nämligen stort förtroende för.

31 oktober 2003 

I dag pratade jag med endokrinsköterskan Ulrika Lööf på MAS och blev lite lugnad i alla fall. Hon sa några saker:

  1. Man kan inte titta på referensvärdet eftersom det utgår från vuxna och barn kan ha helt andra värden.
  2. Sten Ivarsson tycker att Toves värden är bra, och jag måste lita på hans kunskap i den frågan.
  3. När vi trappat ut saltet så ska vi ta nya prover på natrium och så småningom även aldosteron och renin. Om Tove då sjunker i natrium igen så måste de göra något åt det. Ulrika sa så här: ”Nu är vi uppmärksamma på detta och då ska det inte behöva gå så långt som till kramper igen.”

Jag kan inte påstå att jag är 100 procent övertygad, men jag gör som de säger. Vi trappar ut saltet så sakta och tar sen nya blodprover. Nu har jag i alla fall fått garantier på att om hon sjunker i natrium igen så ska de göra något.

Vi har de sista veckorna haft problem med att få ner Tove i normal kortisondos. Hon har varit förkyld och det har säkert tagit 3 veckor att komma ner i normaldos utan att hon reagerat. Kanske är det dags att höja dosen – hon har vuxit mycket tror vi. Först måste vi dock få en längd på henne, vilket inte är det lättaste eftersom hon inte vill bli mätt, *suck*. Det enda jag vet är att hon vuxit ur st 92 på byxor och nu kan ha 104 utan problem.

3 november 2003 

I dag lyckades Tony få en längd på Tove: 99,5 cm. Hon väger 17,5 kg.

21 november 2003 

I måndags tog vi natriumprov på vårdcentralen. I tre veckor har vi trappat ut saltkapslarna och sin sista kapsel fick hon i fredags. Idag kom provsvaret: 130. Jättebra! Vi ger inte Tove vanligt kranvatten längre. Hon får mineralvatten, utan kolsyra, som innehåller natrium, klorid och kalium bland annat.

Idag var vi på habiliteringen och träffade Maria Ahlberg och en logoped som är knuten till hab på konsultbasis. Tove var väldigt avvaktande och ville inte delta i någon testsituation alls. Men när hon och Maria läste, lekte och busade kom hon igång rejält. Maria sa att Tove utvecklats enormt den senaste månaden. Då, i början av oktober, var det mest mimimimi och mammmamamam, nu har hon en massa andra ljud och babblar riktigt mycket. (Vi träffade Mia Myrvik i korridoren och hon sa spontant ”vilken pratkvarn”.) Det är inga ord än, men ljuden är istället för ord. På dagis har de märkt samma sak. Hon babblar oavbrutet på sitt eget språk. Ett mycket viktigt led i utvecklingen sa logopeden (som sa vad stadiet hette men det har jag glömt nu).

Logopeden sa också att hon inte trodde att en talplatta är lämplig för Tove än. Mest därför att den ska provas ut, justeras osv. Och gillar hon inte att man tittar i munnen etc så kan det vara svårt att få någon egentlig nytta av plattan. Däremot sa hon att vi måste tänja ut Toves överläpp mer. Underläppen jobbar hela tiden, men överläppen bara hänger där.

Hon gav en del tips på hur vi ska dra och tänja ut muskelfibrerna. Jag tänker göra en saga med en del olika övningar så det blir lite kul också. Om Toves läppar inte möts så kommer hon få svårt för tex p-ljudet eftersom det ”sitter” där läpparna möts på insidan istället för tex mamma som sitter utsidan där läpparna möts. Det kan vara därför som Tove har kunnat säga pappa, men nu slutat med det och säger mamma till pappa istället.

Vi får se hur det går med det. Problemet är ju att Toves underkäke växer mer än överkäken så att underbettet blir värre och värre.

En annan kul sak inträffade. När Tove skulle rita så upptäckte jag att hon höll pennan i ett fint pekfingergrepp. Tidigare har hon hållit helhandsgrepp med knogarna upp, men nu ändrar hon greppet spontant. Kul!

28 november 2003

Idag pratade jag med Toves läkare Mia Myrvik på telefon. Hon vill väldigt gärna göra EEG på Tove för att se om hon har anlag för epilepsi med tanke på de krampanfall hon haft. Jag sa att jag är tveksam med tanke på hur jobbig undersökningen är och det resultat den ger.

För att resultatet ska bli 100-procentigt så måste Tove i princip ha kramper när undersökningen görs. Hon måste hållas vaken under natten för att vara trött och somna på undersökningsbritsen, plus att elektroder ska fästas på hennes huvud med hjälp av kletig gegga.

Jag ser framför mig hur Tove skriker, sparkar och vrider sig. Hon kommer att tömma sina kortisonreserver totalt och vi andra kommer att bli helt knäckta på kuppen, inklusive personalen. Mia förstod verkligen min inställning till EEG-undersökning och vi bestämde oss för att vänta med den.

Kramperna i somras beror ju till största sannolikhet på det låga natriumet. De kramper hon fick vid 8 månaders ålder beror i sin tur sannolikt på för lågt blodsocker eftersom hon hade matvägrat i 20 timmar innan kramptillfället plus att hennes tillväxthormon precis skulle höjas och tillväxthormon hjälper kroppen att bunkra blodsocker. Om man ligger så lågt som 1 i blodsockret (4-7 är normalt) kan man få just kramper. Det finns därför idag inte som talar för att hon skulle ha anlag för epilepsi.

Däremot har jag framfört önskemål om att göra en magnetröntgen (MR) igen. Det gjordes då Tove var 2 veckor gammal men hjärnan är inte färdigvuxen förrän vid 2 års ålder. Genom MR kan man se om hon har någon anläggningsskada i hjärnan och hur det kan påverka hennes utveckling. Den undersökningen görs under narkos i Lund. Så fort vi fått ett resultat från den MPU-utredning som görs på hab just nu så ska Mia skriva en remiss till Lund om MR. De har minst 6 månaders väntetid där.

Jag berättade också om svårigheterna vid tandläkarbesök. Sist skrek Tove, vred sig och sparkade så tandsköterskan i princip bara fick en snabb titt in i munnen. Knappast tillräckligt.

Problemet är att det går inte att resonera med Tove, ej heller muta henne. Hon vill INTE. Hon är så stark att jag är rädd och bryta armar och ben på henne när jag håller fast henne. Jag kan för övrigt snart inte hålla fast henne. Mia lovade att skriva en remiss till specialisttandläkarvården. De kan eventuellt samköra en undersökning under narkos ihop med örondoktorn nästa höst.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>