År 2004

11 januari 2004

Tidigare i veckan har storasyster Erika haft kräksjuka och i torsdags kväll var det Toves tur. Hela natten ulkade hon, för hon hade inget att få upp. Vid 5 på fredagmorgonen somnade hon gott och vid 7 fick hon sitt kortison, som hon fick behålla utan problem. Vid 9.30 försökte Tony väcka henne utan att knappt lyckas. Då började hon rycka i armar och ben och därefter somnade hon som en stock.

En timme senare hade jag kommit hem från jobbet och Tove sov fortfarande. Vi sprutade i henne tredubbel dos kortison som vi hade blandat i vatten, plus dextrosol och salt. Då och då öppnade hon ögonen, men hon tittade utan att se oss – hon var helt okontaktbar i blicken. Då började vi fatta att denna enorma trötthet absolut inte var normal. Tills dess hade vi trott att hon var trött efter en hel natts ulkande helt enkelt.

Strax före 13 började hon krampa igen och hon fick även syrebrist pga av det, var helt blå om läpparna. Då ringde vi 112. Vi hade tur eftersom en ambulans var på väg från Växjö till Karlskrona för att hämta en patient, dvs den var tom, och den bilen befann sig i Backaryd när larmet gick så de kom direkt. Tove fick stesolid, dropp och syrgas direkt. Skönt, varje minut är en evighet när hon inte får luft.

Väl inne på sjukhuset konstaterade de att hennes natrium var normalt: 131, men däremot hade hon 1,5 i blodsocker. (Ligger man runt 1 kan man få kramper och hamna i koma tydligen.) Normalt på morgonen är 4-4,5 och 7-8 efter måltid. Då kom vi på att hon inte hade fått sin tillväxthormonspruta kvällen innan. I villervallan när hon började kräkas missade vi det helt enkelt.

Tove är tydligen väldigt känslig för hennes blodsocker dyker direkt. En gång, då hon var 8 mån, fick hon i underkant med genotropin och i samband med att hon matvägrade fick hon precis som i fredags kramper. Hon kvicknade till i bilen in till akuten och då hade jag skedat i henne sockervatten innan vi åkte. Väl inne på akuten togs aldrig blodsocker, men sannolikt låg hon lågt även då.

En gång tidigare har jag missat att ge henne sprutan. Morgonen därpå kunde hon inte stå på benen, hon var helt slapp och lealös i kroppen. Vi gav henne då sprutan direkt och gav henne glass och inom några timmar kvicknade hon till.

Det är oförlåtligt att missa sprutan, allra helst om man är så känslig som Tove tydligen är. Men ändå har jag aldrig läst/hört att de kan få sådana följder. Det enda råd jag läst är ”missar du sprutan så ta den bara dagen därpå istället”. Det skulle aldrig funka med Tove. Jag vet inte om det kan bero på att hon har total gh-brist. Det är i vilket fall konstigt att hon är så känslig.

Nåväl. Tove fick glucos-dropp och efter 2 timmar satte hon sig upp i sängen och åt två mackor och en glass samt drack två flaskor vatten. Resten av fredagen sov hon mycket, och vi fick stanna kvar över natten för observation. Efter några timmar med glucos-dropp hade hon 8 i blodsocker och då tog de bort droppet.

Det enda positiva i detta är att hon låg normalt i natrium, trots att hon hade kräkts och var så dålig.

Vi fick komma hem på lördagen och idag söndag är Tove helt okej. Äter normalt och är pigg som sjutton. Hon går fortfarande på dubbel dos kortison, men vi ska trappa ut så sakta nu i veckan. Hon fick tredubbel dos fredag och dubbel dos lördag.

Jag är 100 procent nöjd med den akutsjukvård vi har här i Blekinge. Folket på SOS är kanon och ambulans- och akutpersonal likaså. Precis som förra gången lämnade jag fram mina läkarintyg där det står vilka mediciner hon har och att hon ska ha solucortef vid akuta situationer. Det fick hon också inne på sjukhuset, samma dos som man får vid svåra allergiska reaktioner. Men det var inte kortison hon behövde utan socker.

25 januari 2004

Sen några veckor tillbaka så sover Tove utan nattblöja. Hon sover på plastad frotté med en handduk över men för det mesta kan hon hålla sig hela natten. Några nätter per vecka kissar hon litegrann, men hon vaknar inte ens av det. Det känns som hon blivit stor snabbt nu när hon släppt blöjorna helt. Och det betyder ju att hennes förmåga att koncentrera urinen nattetid fungerar utan problem och det känns bra att veta.

31 januari 2004

På alla områden är Tove sen i sin utveckling, utom på ett: tandlossning. I veckan har hon tappat två tänder nertill!!! Jag trodde inte mina ögon när jag för någon vecka sedan upptäckte att bägge tänderna nertill glappade hit och dit. Erika var minst fem år innan hennes första tand började bli lös. Tove har tappat två tänder vid 4,5 års ålder. Det barnet upphör aldrig att överraska mig.

3 februari 2004

Idag har jag och Tony varit på habiliteringen för att räta ut en del frågetecken. Samtalet utmynnade i en så kallad habiliteringsplan:

  • Den 25 februari ska Maria Ahlberg besöka Ingrid och Tove på dagis för att diskutera Karlstad-modellen.
  • Den 10 mars ska jag och Tony få tal del av resultatet från MPU-utredningen. Då ska vi få veta vilka problem Tove har och hur vi kan arbeta med detta.
  • Därefter ska vi planera för ett möte med rektor, Ingrid och Kerstin Bergqvist från Resurscentrum för att informera om MPU-utredningen, vad Tove behöver just nu från kommunens sida, och hur det ska bli i framtiden. Att släppa Tove till förskoleklass om 1,5 år utan assistent på 100 procent känns helt otänkbart. Men börjar vi planera för skolstarten redan nu i vår har kommunen gott om tid på sig att uppfylla våra önskemål.
  • Någon gång i vår ska Tove kallas till en logoped som ska börja jobba på habiliteringen. Vi skulle ha kallats i höstas till logopeden, men de har inte hört av sig. Maria Ahlberg berättade att Maria Kraft slutat, och det är sannolikt anledningen till att ingen hört av sig. För oss är det en bättre lösning att ha logopeden på hab också, då slipper vi åka till sjukhuset.

Det känns som en bra och konstruktiv plan att jobba efter och jag känner mig mycket nöjd med samtalet.

8 februari 2004

I natt kräktes Tove för andra helgen i rad, hon hade ett så kallat kortisonras. Bägge gångerna har hon ätit rejält med godis under kvällen innan hon kräks. Min hemsnickrade teori är att godiset får blodsockret att skjuta i höjden och sen tvingar insulinet ner blodsockret och eftersom hon har för lite kortison i kroppen blir blodsockret för lågt. (Om jag minns rätt kan man kräkas både av för lågt blodsocker och för lite kortison.)

Så fort hon får rejält med extra kortison (10 mg fick hon under natten) så slutar hon att kräkas. Eller ulka snarare för hon har inget att få upp. Hon smårycker i sömnen väldigt obehagligt och både jag och Tony ligger som på nålar och är beredda att ringa ambulans om det övergår i kramper.

Varför kan hon inte klara sig på normaldos kortison? Just nu är normaldosen 12 mg/dygn och hon behöver 5-6 mg extra för för att må bra. Varför? Hon verkar inte sjuk alls. Det enda som hänt är att dagistiden ökat markant eftersom jag börjat jobba dagtid. Plus att hon tappat två tänder och två nya är redan på väg. Plus att det varit blåsigt och kallt de senaste veckorna. Kanske är det tillräckligt med påfrestning för henne? Jag har inga svar, och inte läkarna heller.

Mentalt är det jättejobbigt när anfallen kommer slag i slag. Oron äter upp mig inifrån. Jag varken kan eller orkar göra något annat än att oroa mig stundtals. Jag vakar över henne som en hök och är rädd att lämna henne ensam. Nattetid kan både jag och Tony titta till henne flera gånger för att se att hon sover som hon ska. Ingen av oss kan slappna av ordentligt, vi väntar bara på nästa kramptillfälle.

Jag har kontaktat Mia Myrvik och Hans Edenwall och bett dem om deras åsikt. Mia skulle också ta kontakt med Johan Svensson, barnendokrinolog på MAS. Tony skall kontakta Ulrika Lööf på MAS för att försöka få kontakt med Karl-Olof Nilsson. Vi får se om vi får några vettiga svar.

19 mars 2004 

Om en halvtimme åker jag till Hypophysis årsmöte i Stockholm och det är med minst sagt blandade känslor. Det ska bli jättekul att träffa alla jag lärt känna genom mejl under de senaste åren. Jag ska bland annat sova hos Ulrika med familj mellan söndag och måndag för att vi ska få tid att prata om allt som hänt på årsmötet. Deras son Arvid är ett år yngre än Tove med samma diagnos.

Däremot får jag ångest över att åka så långt bort. När jag åker till Kalmar kan jag köra hem på 1,5 timme om Tove blir dålig. Blir hon dålig när jag är i Stockholm kan jag inte ta mig hem. Därför har jag värsta separationsångesten just nu. Det släpper när jag sitter på flyget, men det känns verkligen urjobbigt att åka så långt hemifrån och inte kunna ta sig hem.

14 april 2004 

Tisdag-onsdag har vi varit inlagda på MAS för att göra en kortisonkurva. Jag har inte kommit över den kurva vi gjorde senast, för drygt två år sedan, så det var verkligen med mycket oro och dystra tankar som vi åkte till Malmö. Vi vågade inte tro att det skulle gå vägen. Vi var mer eller mindre beredda att avbryta provtagningarna eftersom Tove blir så hysterisk varje gång vi gör provtagningar. Att då ta prov en gång per timme under ett dygn känns helt omöjligt.

Det var knappt att vi ville åka dit alls eftersom förutsättningarna kändes så urusla. Men läkarna propsade på att vi skulle komma. Tidigare har vi knappt pratat med läkarna på MAS. Max en halvtimme sammanlagt på snart fem år har vi pratat med Toves huvudansvariga läkare, inklusive telefontider. Men denna gång lovade Sten Ivarsson att komma och prata med oss i lugn och ro. Och han skulle ha med sig en yngre läkare också, som så småningom ska ta över ansvaret för Tove när den nuvarande läkaren ska gå i pension.

Innan vi satte nålen i armen fick Tove dormicum (lugnande) och efter sticket var hon otröstlig ett tag givetvis. Men nålen gick in på första försöket så det gick ändå bra. (Vi brukar avstå från emla-kräm eftersom det kan få kärlen att dra ihop sig. Plus att själva krämkletandet i sig är jobbigt eftersom Tove inte gillar att blir fasthållen.)

När Tove vaknat upp ur ruset från dormicum åt hon och sen rullade det på. En gång per timme, 13.30, 14.30 osv så tappade de två rör med blod från slangen i armen, plus att de tog blodsocker. Tove protesterade genom att säga ”ajaj” och sparka med benen som man gör när simmar ryggsim. Men hon tillät dem ändå att göra det de skulle, för vi behövde inte hålla henne hårt, bara prata med henne och hindra henne ifall den andra armen reflexmässigt skulle ta bort det onda.

Timme efter timme rullade på. Riktigt ledsen var hon strax innan mat och kortisondags, men därefter gick det hyfsat hela kvällen och hela natten. Två-tre gånger i natt har hon varit lite småvaken, men det har inte varit några högljudda protester. Tur det eftersom vi delade rum med en liten flicka och hennes mamma. Flickan var mycket liten för sin ålder och var därför inlagd för tillväxthormonbelastning. På henne tog de prov varje halvtimme från 4 i natt och på Tove tog de prov varje timme. Snacka om att vi knappt sov någonting.

Under ett dygn har vi också samlat urin. Denna gång kunde de få hela dygnsmängden eftersom Tove är blöjfri helt numer. Detta urin ska skickas till Stockholm någonstans för analys.

Blodsockret låg bra, 4.0 som minst under natten och 5.7 som mest efter måltid. Det indikerar ju att kortisonet ligger bra. För mycket kortison höjer ju blodsockret som höjer insulinet som i sin tur ökar på antalet fettceller, om jag fattat rätt. Man blir tjock av för mycket kortison helt enkelt. Tillväxthormonet låg bra och sköldkörtelhormonet likaså. Det såg de direkt.

Nu ska de analysera kortisonkurvan och invänta svaret från urininsamlingen. De vill veta hur snabbt Tove omsätter kortisonet helt enkelt. Hydrokortison är kanske ”för snabbt” för henne. Precis som man har olika ämnesomsättning för mat har man olika ämnesomsättning för medicin. En del ”förbrukar” medicinen snabbt helt enkelt. Att vi märker effekt så snabbt som inom 15 minuter indikerar ju att hon har snabb omsättning.

En lösning kan vara att ge henne ett långtidsverkande kortison som grund och sedan toppa med hydrocortone tre gånger per dag. Då skulle hon slippa dippa så snabbt och lågt. Vi får se vad de bestämmer sig för. Om en och en halv vecka kommer MAS-läkarna till Karlskrona för att diskutera sina Blekingepatienter och då ska vi få en tid för samtal. Både igår och idag har vi haft samtal med bägge läkarna och det kändes verkligen att de ville lyssna på oss nu, en stor skillnad mot tidigare med andra ord.

Vi fick också veta att Tove är jättekänslig vad det gäller tillväxthormon just för blodsockrets skull. (Vilket vi visste, men ingen läkare har hittills medgett detta.) Toves läkare berättade att det finns 3.500 barn i Sverige med tillväxthormon. Fyra av dessa behöver detta inte enbart för tillväxtens skull utan minst lika mycket för att höja blodsockret, och Tove tillhör dessa fyra barn.

Läkaren berättade att Tove som nyfödd fick glucos i dropp och man lyckades inte plocka bort detta, blodsockret sjönk direkt. Då sa han till dem att det fanns bara ett sätt att får bort glucoset och det var att ge henne tillväxthormon. Detta var helt nytt för oss, men att hon är känslig har vi som sagt själva förstått. Därför måste vi hålla kolla på hennes vikt så att dosen höjs som den ska. Just nu ligger Tove inom intervallet 17-20 kg (= 0,6mg) och sen blir det 20-23 kg (= 0,7 mg).

Ovanpå allt trist har Tove haft det riktigt kul också. Hon har sökt kontakt med flera barn på avdelningen och hon skrattade gott åt clownerna som kom på besök idag. Vi har också matat fåglarna i Pildammsparken. Och hon har verkligen trivts med att ha både mammas och pappas uppmärksamhet till 100 procent. Jag krävde att vi bägge skulle få sova på avdelningen och det var inga problem. På det stora hela var det ett riktigt lyckat sjukhusbesök med andra ord. Hoppas att ordinationen blir densamma i slutändan.

23 april 2004 

I måndags började Tove på dagis efter 2 veckors uppehåll. Hon fick +2 mg just för den sakens skull, men det var inte tillräckligt. På natten kräktes hon igen. På tisdagen fick +4 mg, men det var inte tillräckligt för på natten kräktes hon igen. Nu hade hon blivit förkyld också, plus att hon har två tänder som bryter igenom vilken dag som helst.

Kombinationen förkylning, dagisstart (roligt!) och tandlossning var för mycket helt enkelt. Så nu får hon dubbel dos (12+12 mg) sen tre dagar tillbaka. När hon slutat hosta och snörvla som mest, framåt söndag kanske, ska vi trappa ut kortisonet. Trappar vi ner för tidigt blir förkylningen sämre direkt.

27 april 2004 

Här hemma är det sjukt, sjukt och sjukt. Först var Tove förkyld som sjutton hela helgen och i söndags började det svida i halsen på mig. Måndag-tisdag har jag varit hemma med Tove och snart ska jag ringa och sjukanmäla mig själv resten av veckan. Ons-tors får Tove gå halvdagar på dagis för mer orkar hon inte. Eländesförkylning. Jag känner mig verkligen skitkass. Jag hostar och snörvlar och svidet i näsa och hals håller på att ta kål på mig. Det känns som halsen är ett öppet sår. Nu fattar jag varför Tove har varit så dålig.

Trots allt åkte vi till sjukhuset igår. Det mötet ville jag inte missa för allt i världen.

Sten Ivarsson visade oss listor över blodsockervärdena och det såg bra ut. Hon hade 3,7 som lägst på morgonen och närmare 6 strax efter måltid. Precis som det ska vara. De hade också mätt natrium 1 gg/timmen och det såg riktigt bra ut. 130 som lägst och 137 som högst och det var riktigt normala värden. (130-145 är okej och 137 är normalt.)

Vad det gäller kortison hade hon en pik strax efter morgondosen, den högsta dos hon får, sen ramlade hon ner till låga men acceptabla nivåer strax innan lunch då det är dags för nästa dos och samma sak vid 18-tiden då det är dags för nästa dos. Sen ligger hon dock lite lågt framåt midnatt, hon hade 30 jämfört med 50 som det ”borde” vara och efter två på natten har hon omätbara värden kortisol fram till dess att det är dags för morgondosen. Och det är inte bra.

Den slutsats Sten Ivarsson har dragit av detta är att hon får sin medicin på ”rätt” tider, dvs när hon behöver ha den. Men hon måste få 2 mg extra vid 24-01 så att hon klarar natten. Möjligen skulle hon även få morgondosen lite tidigare för att komma igång på morgonen. Vad som talar emot detta är att Tove trots sina omätbara värden är jättepigg på morgonen, hon studsar ur sängen vid 6. ”Så ska det inte vara, hälsa henne det” sa Sten och skrattade. Å andra sidan skulle hon då ligga ännu lägre vid lunch, och det är ju inte bra – då äter hon ju inte. Och så länge hon är morgonpigg är det nog ingen fara. Inom 15 min så verkar ju tabletten på henne.

Trots att hon får mycket kortison, nu 12 mg/dygn och efter denna höjning 14 mg/dygn medan andra barn kan klara sig på hälften, så får hon inte för mycket enligt värdena. Hon behöver tydligen detta. Vi ska ge henne nattdos under en månad och sedan höra av oss och berätta hur det gått. Vi ska också föra dagbok över alla extradoser vi ger henne vid sjukdom och påfrestning, notera kräkningar osv.

De har reagerat lite över att hon ökat i vikt på sistone, men det beror ju på att hon börjat äta ordentligt. Tidigare har hon ju matvägrat till och från. Plus att jag tror att hon ökat på längden också, fast det är inte det lättaste att mäta. Hon har vuxit ur sina 98-byxor och kan till och med ha 110-byxor nu. Så 2-3 cm tror jag att hon ökat på längden. Hon har ovanligt korta ben nämligen. Och äter hon bra så växer hon ju också. Men det är ju bra att de är vaksamma. Höjer vi nu grunddosen så kanske hon slipper extradoser.

Vi har under en längre period gett henne 2 mg extra mitt i natten pga nästäppa och orolig sömn till och från. Än en gång har vi fått bevis för att vi gör rätt när vi litar till vår intution med andra ord.

8 juni 2004 

Idag skulle vi ha åkt till MAS för att träffa kirurgen och tandläkaren för att planera inför kommande LKG-operationer. Men jag fick ringa och avboka i morse. Det finns inga ord som kan beskriva min besvikelse över detta. Med facit i hand var det nog onödigt att ställa in besöket, men så verkade det inte vid 7 i morse.

Tove vaknade i natt och skrek som en galning, helt panikslagen. ”Ajaj” sa hon och vänsterarmen hängde slappt på henne och när jag tog i armen så skrek hon och tårarna sprutade. Jag trodde att hon hade legat på armen så att den hade somnat, och det kan ju göra jätteont. 3-4 gånger till under natten har hon vaknat och skrikit, tagit sig åt armen och vägrat att ens lyfta armen. Då kom vi på att hon åkte rutschkana igår och slog i armbågen rejält, vilket hon grimaserade åt men inte mer än så. Sen håller hon igång i flera timmar och vaknar mitt i natten och skriker. Det låter ju inte som ett benbrott precis. Hon var lite svullen över armbågen, men inte jättemycket.

I morse var det samma visa. Skrik och gråt och ”ajajaj”. Armen hängde slapp längs sidan. Jag fick inte bära henne ens, då skrek hon. Otröstlig som sjutton. Till slut fick jag nästan panik själv. Hon har ju ont, men varför och hur allvarligt är det egentligen? Jag vet ju att hon inte skriker för minsta lilla precis, hon har tvärtom hög smärttröskel. Men så länge vi inte rörde armen och hon satt still så gick det bra. Hon fick rejält med kortison och sen började vi förbereda oss inför att åka till akuten och be en läkare titta på armen. Något är det ju. Och givetvis fick jag då avboka MAS-besöket. Man kan inte sätta en unge i bilen 2,5 timme när hon skriker bara man tar i henne. Plus att besöket i sig är jobbigt, många timmar och många nya människor. Det kändes omöjligt, hur angeläget det än var.

Efter dubbel dos kortison och ipren-salva på armbågen så tog det nog en halvtimme-timme innan hon började röra på armen lite smått. Då bestämde vi oss för att avvakta ett besök till akuten. 2-3 timmar senare använde hon armen som hon aldrig hade haft ont i den. Och jag blir bara så matt och less.

Men jag är givetvis glad att hon mår bra. Armen är inte svullen längre och börjar hon inte skrika igen så var det nog bara en olycklig smäll på armbågen som gjorde att den svullnade upp under natten. Det i kombination med förmodad kortisonbrist, eftersom vi hade kalas med många gäster igår, gjorde väl situationen ohållbar. Hon får ju muskelvärk av kortisonbrist också. Plus att kortison är avsvällande och smärtstillande, så brist på kortison förvärrade väl bara symtomen för henne.

Tony har varit hemma på förmiddagen så nu har jag sovit några timmar. Just nu sover Tove och jag hoppas att hon mår bra när hon vaknar. Det inställda MAS-besöket får jag smälta så småningom, men det känns minst sagt surt. Jag frågade när vi kunde få tid igen och sköterskan sa någon gång till hösten. Det var nog inte meningen att vi skulle dit idag. Vi hade kanske kört av vägen om vi trots allt hade åkt iväg.

9 juni 2004 

Idag har jag lugnat ner mig lite och den värsta besvikelsen över det inställda MAS-besöket har försvunnit. Visst är det trist, men det är sånt som händer. Och oss verkar det hända hela tiden, det vill säga att planerna ändras.

Det mest skumma var att hon inte reagerade nämnvärt när hon fick smällen på armbågen, men sen hade hon jätteont mitt i natten. Det måste dock ha varit så att den nerv som sitter i armbågen fick sig en stöt och på natten, då kortisonnivån är som lägst, så kom nerven i kläm när armbågen svullnade. När Tove sen fick kortison på morgonen så gick svullnaden ner och nerven fick fritt spelrum igen.

Jag pratade med en mamma vars dotter fick en rejäl smäll i armbågen och hon kunde inte heller röra armen alls. Strax innan de kom fram till akuten så började dottern röra armen normalt. Läkaren sa då att om man får en smäll på nerven i armbågen så kan armen bli precis bedövad ett tag. Skumt. Och himla, himla olyckligt att det skulle inträffa just denna dagen, *suck*.

Men vi får en ny kallelse till hösten. Ett halvår hit eller dit kvittar ju egentligen. Men så kändes det inte igår. Jag var så besviken att jag knappt kunde tänka klart.

Idag har vi varit hos tandläkaren, en specialistmottagning för tandläkarrädda barn. Tandläkaren och sköterskan var supertrevliga och så enormt förstående. De pratade med oss ett bra tag och efter en stund fick Tove sitta i mitt knä medan tandläkaren kollade vilka tänder hon har. Inget mer. Givetvis protesterade Tove, men det går ju bra att räkna tänder när hon skriker också. Tandläkaren var inte ens nära munnen varken med händer eller pryttlar utan höll sig på avstånd. En enda framtand saknar hon på grund av LKG-spalten. Det är den högra tanden bredvid framtänderna. Å andra sidan vet man inte alls vilka riktiga tandanlag hon har. Det är först när de riktiga tänderna kommer som man börjar med tandreglering.

Till hösten ska Tove sövas på sjukhuset och då ska tandläkaren gå igenom hennes tänder noga, laga eventuella hål etc. Samtidigt ska öronläkaren kolla/rengöra rören i öronen och ögonläkaren ska kontrollera om hon har synfel. De utnyttjar narkosen maximalt må jag säga.

Jag är så glad och nöjd över det mottagande vi fick idag. Både jag och Tove kände oss så väl emottagna. Vi ska dit en gång i halvåret och förhoppningsvis sitter hon själv i stolen en dag och gapar frivilligt. Det är i alla fall målsättningen.

12 juni 2004 

Idag har jag och Tony träffat rektorn, biträdande rektorn och en tjej från Resurscentrum. Ingrid från dagis och Maria och Eva från habiliteringen var också med. Vi berättade om Toves behov för att rektorn ska vara medveten om att det inte är självklart att Tove kan börja i Backarydskolan, och om hon gör det så krävs det en assistent på 100 procent.

Ronny sa att om behoven blir för stora så måste vi nog överväga att placera henne i särskolan i Kallinge (Resurscentrum) för där har de personal och kompetens att hjälpa henne.

Själv känner jag att jag vill att Tove ska gå i Backarydskolan. Hon började på dagis vid 1,5 års ålder och hon är en naturlig del i sitt kompisgäng. Dom är vana vid Tove och det kommer att underlätta med tanke på mobbning framöver.

Hade Tove haft ett kroniskt handikapp som krävde särskola så hade jag aldrig tvekat. Men jag vill inte sätta henne i särskola för att sen flytta tillbaka henne till Backaryd några år senare, då är ju inte barnen vana vid henne längre, och hon är helt ovan vid miljön och folk hon också. Då är det bättre att hon får assistent på 100 procent i Backarydskolan så att hon kan tillgodogöra sig undervisningen så mycket som möjligt tills hon kommer ikapp så småningom.

Det händer mycket varje år och vi vet inte alls hur Tove har utvecklats till nästa höst då det är dags för förskolestart. Just nu känns det bäst att hon behåller sin trygga bas på dagis men att hon vistas på skolan 3-4 dagar per vecka på förmiddagen tillsammans med Ingrid, om hon nu vill följa med Tove till skolan. Det hoppas jag innerligt. Skolan är nog inget större problem, då är det värre med fritis för där är det rätt rörigt med mycket barn och lite personal.

9 juli 2004

I fredags träffade vi logopeden på habiliteringen, Emma. Hon verkade bra, och hon fick hyfsad kontakt med Tove. Vad som kändes mindre bra var att Emma började samtalet med att säga: ”Det finns barn som av okända anledningar aldrig börjar prata, men de är väldigt ovanliga.”

Först ville jag inte alls höra vad Emma sa, jag stuvade undan detta uttalande långt, långt bak i skallen och koncentrerade mig sen på resten av samtalet som pågick ungefär 1,5 timme. Först igår försökte jag ta till mig vidden av det hon sa och sen började jag gråta av vanmakt och oro.

Emma sa att det är positivt att Tove hittat fler och fler ljud i munnen och testar dessa mer och mer. Emma sa att en käkoperation det närmaste året kan ha positiv påverkan så att Tove ska kunna hitta ljuden lättare i munnen. Hon sa också att Toves stora problem är att hon inte lyssnar. Man måste nästan alltid ta i henne eller visa vad man vill för att man ska få kontakt. (Lite orättvist är det med tanke på att vi satt i lekrummet, och där finns det ju hundra saker som är roligare än att lyssna på vad folk säger åt en.)

Det är något vi absolut känner igen. När vi läser för Tove lyssnar hon inte, hon tittar på bilderna, tolkar dessa och tecknar/pratar själv om det hon ser. Hon kan titta på filmer med engelskt tal utan problem, hon tittar på bilderna bara. Å andra sidan kan hon sitta på toaletten och höra en sekvens på Emil-filmen och man ser på henne att hon hör vad som händer på filmen. Och sitter hon på övervåningen hör hon om jag häller godis i en skål, då kommer hon snabbt ner. Så hörseln är det inget fel på, men lyssnandet är det si och så med.

Det händer mycket för varje år och just nu har Tove verkligen knäckt teckenkoden. Hon använder tecken spontant hela tiden för att visa vad hon ser och vad hon upplevt. Hon tecknar/pratar i dåtid och hon älskar att bli förstådd. Att kunna teckna boll och få en boll för att sedan teckna att man vill ha en gul boll och inte en röd boll, och sen få en gul boll, måste vara höjden av lycka för henne.

Det ställs stora krav på dagispersonalen just nu, för att hänga med och förstå hennes tecken. Innan hängde Tove bara med, nu ställer hon mer krav. Här hemma frågar vi henne så mycket vi kan, vad hon vill äta/dricka etc.

För flera månader sedan fick jag tips om Tomatismetoden. Emma hade hört gott om metoden, men vad hon visste fanns det inga vetenskapliga belägg för att det fungerar. Å andra sidan är Tomatiscenter så övertygade om att det fungerar så att man får pengarna tillbaka om det inte blivit mätbart resultat.

Tomatiscenter säger själva: ”Någon forskning visar ännu inte hur metoden fungerar, dvs vad som egentligen händer i hjärnan. Det är betydligt enklare att visa att den fungerar genom att till exempel mäta koncentrationsförmåga, uppmärksamhet, energinivå, social förmåga, allmän intelligens (IQ) med flera faktorer före och efter träning. En hypotes är att träningen påverkar det limbiska systemet i hjärnan (sambandscentralen) där den justerar obalanser i signal- och hormonsystemen. Detta gör att symtomen bleknar och att dolda resurser kommer fram”.

Rent praktiskt går det till så att ljud förmedlas via specialbyggda hörlurar genom luftledning (via trumhinnan) och benledning (via vibrationer i skallbenet). Ljudet bearbetas på ett sådant sätt att hjärnan tränas effektivt med bestående effekt, enligt Tomatis.

Alltihop ska resultera i att barnet uppfattar språkljuden bättre, härmar lättare och därmed utvecklas snabbare. Det är där vi har pudelns kärna tycker jag. Tove härmar inte, har aldrig gjort. Aldrig någonsin. När andra sjunger så gapar hon med munnen som en fisk som tjippar efter luft. Att det skulle låta något också tycks hon inte koppla. Jag skulle kunna säga ett ord miljoner gånger, hon försöker inte ens att härma mig. Samma erfarenhet har Ingrid på dagis.

Emma sa att vi även måste komma på övningar där vi uppmuntrar Tove att enbart lyssna och agera. Å andra sidan är det jätteviktigt att vi förstår hennes sätt att kommunicera med tecken och bilder. En balansgång med andra ord, *suck*.

14 juli 2004 

Arvid, Ulrika och Urban från Enköping har besökt oss under två dagar. Jag brukar bo hos dem när jag åker till Hypophysis årsmöte. Eller brukar och brukar, jag har varit med på två årsmöten. Ett då Tove var 1,5 år och ett nu i våras då Tove var 4,5 år.

Arvid är född med samma skada på hypofysen som Tove och han har samma mediciner så vi har verkligen en hel del att prata om. Vi pratar mer eller mindre oavbrutet från det att vi träffas tills vi skiljs åt. Det känns så skönt att träffa någon som är i precis samma sits som man själv.

Erika och Arvid, som är ett år yngre än Tove, har lekt jättebra ihop hela tiden. Arvid var riktigt ledsen när det var dags för dem att åka. Nästa sommar ska vi åka till dem, eller så träffas vi på halva vägen, till exempel i Skara Sommarland.

23 juli 2004 

Då har det gått fem år sen den där varma sommardagen då Tove föddes och ingenting någonsin blev sig likt igen. Jag säger inte att det blev sämre, men det blev inte riktigt som jag tänkt mig. Alla dessa kontakter med sjukvården är ärligt talat en erfarenhet jag kan vara utan. Men, det är som det är.

Och Tove är en underbart rolig och mysig unge och jag älskar henne så mycket att hjärtat kan brista. Så mycket glädje och så mycket kärlek det finns i hennes lilla kropp. Fast hon är inte så liten längre. Hon är ca 103 cm lång och väger 20 kg, så hon har verkligen lagt på sig. Den här födelsedagen var den första då minnena från förlossningen och den kritiska tiden efter inte gjorde sig påminda.

25 juli 2004 

Idag har vi haft släktkalas för Tove. Hon kände sig inte riktigt bekväm med uppståndelsen, det blir för mycket folk på en gång. Hon lekte med de andra barnen men hon valde att äta själv framför tv:n uppe. Hon tycker att det är jobbigt när det blir för mycket ståhej helt enkelt. Även om alla gäster var idel bekanta så blir det mycket när alla kommer samtidigt.

Av samma anledning struntar vi i barnkalas i år. Alla barn på dagis är ändå lediga och ingen saknar att hon inte har kalas. Allra minst Tove, hon är inte alls medveten om det.

I samband med semesterresan i mitten av juli så återinförde vi nattblöjan. Under de två-tre senaste månaderna har Tove kissat i sängen varje natt. Vi har tagit upp henne och satt henne sovande på toaletten, ”kissat” henne, vid midnatt varje kväll men ändå kissar hon i sängen framåt 5-tiden. Jag är trött på att tvätta sängkläder och helt tydligt är Tove inte mogen för att sluta med nattblöja än även om det gick hyfsat precis i början.

14 augusti 2004 

Som avslutning på semestern så hade Tony och jag tänkt åka ensamma till husvagnen 2-3 nätter och njuta av varandras sällskap, utan barnen i hälarna. Men förra måndagen tog vi saltprov på Tove och provsvaret 126 gjorde att vi inte vågar åka någonstans. Efter telefonkontakt med läkare började vi ge henne 500 mg saltkapslar per dag. Nu ska vi ta prov varannan, var tredje vecka tills saltet stabiliserar sig. Alltid dessa inställda planer! Och alltid blir jag lika besviken.

18 augusti 2004 

Ingrid berättade idag att det finns en person på Resurscentrum i Kallinge som är utbildad Tomatisinstruktör. Hon har utrustning och allt så Tove kan tränas där. Men de tycker att Tove är för liten än. Det låter kanon, då slipper vi åka till Kristianstad.

20 augusti 2004 

Från och med 1 september ska Ingrid börja läsa till specialpedagog i Kristianstad. Jättekul för henne, hon verkar riktigt sugen på att plugga igen. Igår fick jag veta att kommunen ordnat det där med assistent på bästa sätt för oss.

Efter Ingrid är det Kerstin på avdelningen som förstår Tove bäst. Kerstin kan också en hel del tecken. Och det blir hon som blir assistent på 50 procent. En kanonbra lösning. De känner varandra och gillar varandra jättemycket. För Tove blir det inget nytt folk och det enda som händer i hennes värld är att Ingrid inte är där så mycket.

Ingrid jobbar kvar som assistent till Tove på 25 procent i höst, vilket motsvarar tis och ons förmiddag. Och från och med i vår jobbar Ingrid 50 procent. Ingrid kvarstår som huvudansvarig och svarar för upplägget av träningen.

Jag och Ingrid har också bestämt att vi en dag varannan vecka, på onsdagar, ska ha ett litet möte ensamma och stämma av läget. Nu har vi sådana diskussioner i hallen, och det känns inget vidare. Men det största problemet är att Tove upplever det som jobbigt. Hon blir förlägen och störd som sjutton. Vi får tänka på det numer. Vart vi än kommer blir det alltid så mycket snack om Tove. Varken hon eller Erika mår bra av det.

10 september 2004 

Provsvaret idag visade på 136 i salt så nu kan vi sluta med kapslarna. Skönt. Vi kanske ska ge Tove salt på somrarna i fortsättningen!? Jag ska kolla det med Sten Ivarsson på MAS. Det enda som kan hända är att hon får för högt salt, men det är knappast troligt för henne. Det andra som kan hända är att hon dricker mer, men det får man ju hålla koll på.

28 september 2004 

Besöket på MAS i Malmö i måndags gick bra. De tänker inte LKG-operera Tove de närmsta åren, de kallar oss om två år igen.

Det finns inga fysiska hinder för att Tove ska kunna börja prata. Problemen sitter mer i huvudet än i munnen. Vi får traggla vidare med språkträningen och hon gör framsteg hela tiden. Oftare och oftare kommer det små ord/ljud på saker, och man tror nästan att man hör fel.

Underbettet vill de inte operera nu. De vill helst vänta tills hon växt klart för annars måste de ändå göra om operationen. Blir det värre får man dock överväga att göra en operation. Underbettet är i alla fall så pass kraftigt att det måste opereras så småningom, det går inte att korrigera med tandställning. Skönt att slippa tandställning i alla fall.

Näsan måste de lyfta med hjälp av ett ben, och den operationen görs först vid 10-12 års ålder.

Det är bara att förlika sig med att Tove ska se ut som hon gör idag många år framöver. Det bekymrar inte mig, och ingen annan i hennes närhet heller. Nya barn och föräldrar på dagis reagerar, men folk vänjer sig väldigt snabbt. Men det oroar mig att den dagen kommer då utseendet bekymrar henne. Men den dagen den sorgen.

30 september 2004 

I dag var vi på habiliteringen. Det var tredje besöket på tre veckor. Syftet var att förbereda Tove inför en synundersökning, som gjordes idag. Ortopisten har ju inte lyckats få Tove att samarbeta tidigare. De två tidigare gångerna har vi bara träffat specialpedagogen Maria Ahlberg och det har gått hyfsat. Hon har fått titta i Toves ögon med lampa och förstoringsglas kortare stunder. Hemma har det gått utan problem, likadant på dagis.

I tre veckor har vi tittat i varandras ögon och tränat på svart/vita symboler som föreställer kloss, äpple, boll och hus. Symbolerna finns på en syntesttavla, istället för bokstäver. Tove kan teckna och visa vad symbolerna föreställer utan problem.

Hon var med andra ord SÅ förberedd. Just symbolerna tränade jag och Tove på fem minuter innan vi gick in till Maria och ortopisten, som heter Astrid. Först tänkte jag inte följa med, jag ville att Maria skulle försöka själv. Men då låste det sig för Tove totalt. Hon vägrade släppa mig. Hon kröp upp i mitt knä och sög på tummen, och ville inte titta på varken Maria eller Astrid. Maria försökte och försökte och försökte och jag lirkade och muttrade om vartannat. Hon satt på stolen själv en kort stund men kröp snart upp hos mig igen. Hon lyssnade överhuvudtaget inte på varken Maria eller mig. Astrid vågade hon knappt titta på. Astrid är jättesnäll så det var verkligen en överdriven reaktion från Toves sida.

Det är så jobbigt i sådana här lägen för man vet att hon kan, varför kan hon inte visa att hon kan? Varför vill hon inte vara ”duktig”? Man blir ömsom arg och besviken och uppgiven och man känner sig stressad och svettig, och det gör ju inte situationen bättre. Då låser det sig för Tove ännu mer.

Efter en lång stund, då vi hade gett upp hela testsituationen, så satte sig Maria en bit bort med symboltavlan och bad Tove ge henne likadana symbolkort som låg på bordet framför henne. Då började Tove äntligen visa att hon kan. Hon kastade iväg kort efter kort till Maria och tyckte att det var jättekul. Hon klarade rader en bra bit ner på tavlan så Astrid blev riktigt nöjd. Och med utgångspunkt från detta test kunde hon säga att Tove inte behöver glasögon. Skönt.

Och att Tove lägger 50-bitarspussel blev Astrid riktigt imponerad av. Det tyder på att hon har en bra utvecklad syn för detaljer och man behöver inte ha så enkla bilder när man tränar henne, även om hon föredrar enklare bilder fortfarande.

Sen fick vi med oss en kopia av symboltavlan hem så jag ska be Ingrid träna på dagis. Jag tänkte ta med en sjörövarlapp som Tove kan sätta över ögat så man får se om det är någon skillnad på ögonen. Det vill man också veta. Ser hon sämre på ett öga måste vi kanske lappträna igen för att träna upp det svagare ögat. Konstigt att man kan träna upp ögonen som barn.

Så till slut blev det bra i alla fall. Men skelningen kan inte korrigeras än, då måste Tove titta i en mackapär som mäter skelningens vinkel, och det vill hon inte. Vi får nog vänta minst ett år innan hon är mogen för det.

Vi träffade också som hastigast logopeden Emma och hon hade redan fått en rapport från MAS. Emma lyssnade på Tove, som pratade litegrann idag faktiskt, och hon sa att det låter som det håller på att lossna nu. Yes! Emma ska ringa Ingrid och boka en tid på dagis. Emma vill inte träna Tove själv, utan hon vill hellre handleda Ingrid så att hon kan sköta träningen. Och det ligger helt i linje med vad vi anser vara bäst.

Kerstin på dagis berättade att häromdagen sa Tove RÖD – två gånger. Första gången tror man alltid att man hör fel. För några veckor sen sa hon ”hejdå Inger” och både jag och Inger bara gapade av förvåning.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>