Karlskrona lasarett 990723-990730

tavlaFredag 23 juli 1999 – Dag 1

Kl. 16.48 Tove är äntligen ute. Längd: 50 cm och vikt 3990 g. Barnmorskan Anita konstaterar snabbt att hon har läpp-, käk- och gomspalt. Sen får jag upp henne på magen. Hon har ett hest skrik och hon är helt vit av fosterfett. Ögonen är så igensvullna att hon med nöd och näppe bara lyckas plira med det ena. Tony håller henne i famnen en stund och sedan tittar barnläkare Gunnar på henne. Han säger att hon är okej och Tove kommer tillbaka till oss. Vi får veta att vi redan på måndag ska till Barnkirurgen i Malmö så att Tove får en gomplatta så att hon kan börja äta själv.

Kl. 17.30 Tony säger att det knäpper i ryggen på Tove och frågar varför. Tove försvinner iväg på röntgen. De konstaterar att Tove har fraktur på fyra revben. Hon skriker av smärta, stackars lilla tjej! 

2tim
Här är Tove två timmar gammal och har ont i sina revben. Hon har redan fått ett stolpiller med alvedon men effekten har redan avtagit. Det är då de förstår att något är riktigt fel och Tove röntgas. Fraktur på sex revben och ett nyckelben syns på röntgenplåtarna. Stackars mammas bebis!

Kl. 21.00 Tove flyttas till barnavd 33 där hon får alvedon och 10 ml babysemp i en sond var fjärde timme. De lyfter henne knappt inte alls på grund av revbenen. För att få henne lugn håller de handen på huvudet och smeker henne varsamt.

Kl. 22.00 Jag får rum på familje-BB. Jag får telefon inkopplad och ringer hem. Pratar med Tony och mamma som tröstar mig. Sen går jag ner till Tove och lägger min hand på hennes huvud och pratar med henne tyst. Hon somnar.

Kl. 23.00 Jag duschar och sätter mig ner och börjar skriva på denna dagbok. Jag har pratat med minst åtta personer om det här med gomspalten redan men jag har ändå långt ifrån smält det. Det finns mycket värre saker som kan hända, men det känns ändå så tungt. Det blir mycket jobb för oss, och framför allt lidande för Tove framöver. Ett av 550 barn drabbas av detta årligen. Varför Tove? Folk föder 6-7 friska barn, varför kan inte vi få två friska barn? Så här efter förlossningen vill man bara vara lycklig och glad, inte ledsen och orolig. Minnet av de första dagarna efter den förra förlossningen var det enda som höll mig uppe den sista tiden av den långa väntan på Tove. Men det blir sällan som man har planerat.

Nu måste jag samla krafter och bli stark för Toves skull. De första timmarna efter förlossningen tyckte jag att hon såg jättekonstig ut. Trots det tog jag henne till mig och kände en ömhet välla över mig. Nu ikväll tyckte jag att hon var riktigt söt med sin platta näsa och plirande springor till ögon. Det går åt rätt håll.

5tim
Tre timmar senare har Tove äntligen somnat gott i sin säng på avd. 33. Och hon är jättesöt!

Jag älskar om möjligt Tony ännu mer för hans optimism angående gomspalten. ”Det kommer att bli bra, vi fixar detta” och liknande saker sa han gång på gång i eftermiddag. Han såg inga problem alls utan bara möjligheter. Han visade aldrig minsta lilla tecken på besvikelse. Han höll henne i famnen och gullade med henne från första stund. Det var precis vad jag behövde.

Lördag 24 juli 1999 – Dag 2

Kl. 08.30 Nere hos Tove. Hon har så ont att de fått ge henne morfin. Nya röntgenplåtar visar på ytterligare två revbensfrakturer (sex totalt) och fraktur på ena nyckelbenet. Nu ska Tove sövas och läggas i respirator så hon får hjälp att andas. Där får hon ligga några dagar. Malmöresan ställs in.

Kl. 11.30 Tove sover lugnt i sin respirator. Hon har inte ont längre, tack och lov. Hon ligger nu på IVA eftersom de inte har respiratorvård på avd 33. Jag försöker pumpa utan framgång.

kuvos
För att Toves revben ska läkas och hon ska slippa ha ont så kopplas hon till en respirator och läggs i kuvös. Det är inget fel på Toves andning men hon har för ont för att andas själv. Hon blir också nersövd och får en massa smärtlindring.

Kl. 14.30 Lyckas pumpa några droppar. Jag ringer Tony och ber honom komma in själv en stund. Vi går sedan ner till Tove. Hennes blodtryck har varit lågt men är nu stabiliserat med hjälp av medicin. Efter besöket hos Tove sitter vi och pratar en stund. Tony är märkbart tagen efter mötet med alla slangar och insikten om hur ont Tove har haft.

Kl. 21.30 Går ner till Tove men den mjölken jag lyckats pressa ur mig under dagen. Får mata henne själv med sondsprutan.

Söndag 25 juli 1999 – Dag 3

Kl. 09.30 Jag går ner till Tove och får en chock. Stor kris i natt. Det var nära att hon inte klarade sig. Jag ringer Tony och ber honom komma genast. Vi får prata med barnläkare Gunnar och narkosläkare Christer som berättar följande: Tove fick mat 00.30. Vi 01.00 kom mjölken upp igenom respiratortuben. De fick dra ur tuben och ge henne syrgas i mask och tömma lungorna på mat. Allt fick de dock inte upp. Tove fick också kramper i vänster arm och ben och blodtrycket sänktes drastiskt. Hon var dessutom utan luft ett par minuter. Tove har fått medicin mot kramperna, som kan bero på en hjärnskada. Läkarna misstänker en förbindelse mellan mat- och luftstrupe. Tove kan även ha ett kromosomfel och då är det inte troligt att hon överlever. Först om två veckor kan vi få besked.Jag bryter ihop fullständigt. Jag gråter och gråter och gråter. Jag säger till Tony att jag vill bara lägga mig ner och dö själv. Jag orkar inte ens se Tove. Jag ber Tony fråga om jag får åka hem några timmar. Får jag inte träffa Erika, snart 2 år, nu så tappar jag förståndet alldeles. Hon är det enda som kan hålla mig kvar i verkligheten just nu.

Kl. 12.00 Hemma igen. Erika rusar emot mig med ansiktet strålande av glädje. Jag gråter hejdlöst. Erika torkar mina tårar och säger ”mamma ledsen, gråter”. Hon tittar granskande på mig och undrar varför. En eftermiddag hemma gör underverk – jag blir stärkt ända in i själen.

Kl. 18.00 Tillbaka hos Tove. Allt har varit lugnt. UL visar inga tecken på hjärnskada. Tack för det. Tony säger till narkosläkare Christer att om det händer något med Tove i natt så ska de ringa honom. Han vill inte att jag ska mötas av dåliga nyheter själv en morgon till.

Måndag 26 juli 1999 – Dag 4

Kl. 09.00 Tony kommer och vi går ner till Tove. En lugn natt förutom kramper i vänster arm och ben vid två tillfällen. UL på hjärtat visar inte på något fel. Därefter åker vi hem.

Kl. 18.00 Tillbaka hos Tove. Det finns inga frakturer på skalle, arm eller ben. Lungröntgen visar inga tecken på lunginflammation. Inga nya kramper.

Tisdag 27 juli 1999 – Dag 5

Kl. 09.00 Ner till Tove. Hon flyttas till en öppen kuvös pga för hög temp. Hon får sola under en sollampa eftersom hon fått gulsot. I övrigt en lugn natt – inga kramper. Blodtrycksmedicinen är borttagen.

Kl. 10.00 Kurator Louise kommer för att prata med oss. Vi sitter i dagrummet på BB och pratar och Tony kommer efter en stund med Erika. I stort sätt får vi bekräftat att vi är på rätt väg och handskas sunt med situationen. Det är enligt Louise viktigt att Erika får känna sig delaktig. Att hon får träffa sin lillasyster, oavsett hur det går. Hon sa också att det finns en risk för att man blir överbeskyddande mot det andra barnet om man har ett sjukt barn. Hon sa också att så länge som jag och Tony pratar med varandra så är vår psykiska hälsa under kontroll.

Kl. 11.00 Vi går ner till Tove alla tre. Erika tittar på sin lillasyster och säger ”måste ha kläder på sig” och ”godnatt”. (Tove är naken och sover.) Vi berättar för Erika att lillasyster är sjuk och därför måste mamma vara hos henne ibland så att hon får mjölk. Bebisar har ju inga tänder och kan inte äta utan bara dricka. Vi berättar att lillasyster heter Tove och det upprepar Erika genast. Därefter åker vi hem till min mamma och pappa som bor hos oss under veckan för att kunna passa Erika på kort varsel. (Tonys föräldrar är i Tyskland på semester.)

Kl. 17.00 Tillbaka hos Tove. Allt är lugnt. Jag börjar plågas av dåligt samvete. Är jag på sjukhuset har jag dåligt samvete gentemot Erika och är jag hemma har jag dåligt samvete gentemot Tove. Förnuftet säger: Tove är i goda händer. Det tjänar inget till att sitta vid hennes sida hela tiden. Det går heller ingen nöd på Erika. Jag är inte ifrån henne mer än när jag jobbade (exkl. natten). Det är dock en omställning för henne eftersom jag varit hemma dygnet runt i två månader innan detta inträffade. Och jag har inget att välja på. Jag måste dela min tid mellan barnen eftersom jag inte kan dela på mig. Men trots det plågas jag ändå av det gnagande dåliga samvetet.

Kl. 18.00 Jag och Tony äter ihop. Barnmorskan Anita, som förlöste mig, kommer upp på BB för att prata med oss. Vi förklarar för henne att vi inte tänker gräva i det som hänt utan att vi hellre ser framåt. Vi väljer att lägga all vår energi på att Tove ska bli bra.

Onsdag 28 juli 1999 – Dag 6

Kl. 09.00 Ner till Tove. Hon har blivit blågrå på höger sida av buken och höger lår. UL visar på en liten vätskeansamling vid ena njurspetsen. UL visar också på en något förstorad mjälte, vilket dock inte är ovanligt då kroppen är stressad. Det blågrå kan också vara ett blåmärke. Tove har ingen gas i tarmarna, varför ska de ta reda på. Blå vätska med koksalt sprutas ner i sonden och den ska vara stängd en timme för att se om vätskan kommer upp i respiratortuben igen. I övrigt en lugn natt.

Kl. 12.00 Jag och Tony får prata med läkare Gunnar och Christer. De tuggar medicinska termer mest. Vi får dock veta att det blågrå möjligen är ett blåmärke och att de misstänker en infektion i tarmarna eftersom hon inte har några gaser. Innan man vet säkert får hon antibiotika i förebyggande syfte. Den blå vätskan har inte kommit upp i varken munnen eller respiratorn. Besked om kromosomanalysen får vi redan på fredag. Om det är kromosomfel kan inte behandlingen fortsätta enligt läkare Gunnar. Fy vad krasst att bara säga så! Den människan kan inte uttrycka sig på ett mänskligt sätt. Att han är barnläkare är för mig obegripligt. När de vänder på Tove grimaserar hon och böjer på knäna. Hon har fortfarande jätteont. Det känns motigt med alla oklarheter. Vi vill ha besked! Vi åker hem.

Kl. 18.00 Tillbaka hos Tove alla tre. Tove har fått en ny ”ingång” på halsen som ska ersätta navelslangen eftersom den inte kan sitta mer än ett par dagar. Den nya slangen fungerar bra. Där får hon all medicin och dropp. Nu konstateras att det blågrå var en pigmentförändring efter sollampan. Under kompressen var hon nämligen inte ”solbränd”. Vi äter middag ihop alla tre.

Kl. 20.00 Tove har förhöjt billirubinvärde i sin lever och det blågrå beror på detta. Sollampan är därför borttagen. Imorgon tas nya prover för att se om värdet minskar eller ökar. Tove har fortfarande problem att hålla sitt blodtryck och får medicin för detta igen.

Kl. 22.00 Säger godnatt till Tove. Ringer hem. Allt är bra hemma. Erika frågade efter mig men accepterade att jag var på sjukhuset hos lillasyster. I fortsättningen ska hon få följa med till sjukhuset så gott som varje gång. Hon vill vara med oss och det är viktigt att hon får vara delaktig och inte känna sig utanför. Hon ville inte lämna ifrån sig något gosedjur till Tove idag. ”Den är min”. Kanske vill hon göra det imorgon. Annars får vi köpa ett gosedjur som Erika får lämna till sin lillasyster.

Torsdag 29 juli 1999 – Dag 7

Kl. 08.00 Väntar med att gå ner till Tove. Igår kväll var ett vattkoppssjukt barn på besök på BB. De måste ta blodprov både på mig och Tony för att se om vi haft vattkoppor. Jag vill först prata med en läkare för att säkert veta att jag inte smittar henne.

Kl. 09.00 Barnläkaren säger att det inte är någon smittorisk på tio dagar. Om jag haft vattkoppor har Tove fått antikroppar från mig. Om inte är det mycket farligt för henne att smittas.

Kl. 10.00 Äntligen nere hos Tove. Det har varit en lugn natt. Inga kramper. Tove har fått 5 ml mjölk för att se om det går bra. Hon har förhöjt billirubin-värde i levern fortfarande. Gulsoten har ökat men än behövs ingen sollampa. Jag tappas på lite blod. Svar på vattkopportest får vi först på tisdag.

Kl. 11.00 Tony och Erika kommer. Erika lämnar sin prickiga pippifågel till lillasyster. Det får bli Toves maskot framöver.

Kl. 18.00 Tillbaka hos Tove alla tre. Tove tillgodogör sig inte maten. Av 5 ml bröstmjölk returnerar hon 4-4,5 ml. Nu har Tove fått K-vitamin som ska öka på tarmarbetet. Hon ska fortsätta få 5 ml var tredje timme, men de suger upp mjölken igen om den inte fortsatt vidare.

Kl. 20.00 Tillbaka hos Tove efter maten. Jag får veta att Tove har en ovanlig form av gulsot, ”bronze baby”, som gör henne blågrå i hyn när hon solar under sollampa. Den gulsoten är inte lika farlig som vanlig nyföddhets-gulsot och den går inte heller att sola bort.

Kl. 22.00 3 ml av de 5 ml som Tove fick 19.00 returneras. Ett framsteg, tydligen hjälpte K-vitaminen. Därför ska hon få en ny injektion kl 05.00. Hittills har alla läkarnas farhågor kommit på skam. Jag är ikväll 98 procent säker på att så också är fallet med kromosomanalysen. Tony är inte lika säker, men han är i alla fall mer säker än i början av veckan. Om det slutligen ”bara” handlar om LKG-spalt och brutna revben har vi oroat oss i onödan hela veckan.

Fredag 30 juli 1999 – Dag 8

Kl. 08.00 Tony hämtar mig. Tove har fortfarande inte tillgodogjort sig maten. Varför vet ingen. Vi åker hem.

Kl. 16.00 Tillbaka hos Tove. Kromosomanalaysen visar att hon inte har kromosomfel. Tack för det högre makt! Nu ska Tove till Lund för att få specialistvård. Ambulansen kommer om en kvart. Upp på BB och packa. Jag får träffa en gynläkare och blir utskriven. Vi tittar på när Tove och alla apparater lastas in i en ambulans. Sen går vi upp på BB och äter lite kvickt.

Kl. 17.30 Påbörjar resan till Lund. Tony försöker hänga på ambulansen – dock utan framgång.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>