Karlskrona lasarett 990823-991117

Måndag 23 augusti 1999 – Dag 32

Kl. 18.00 Äntligen tillbaka i Karlskrona. Tove har klarat resan bra, hon sov hela vägen. Väl på plats på avd 33, sal 3, somnar hon gott i sin nya säng. Jag ringer hem och Tony vill inte komma in med Erika eftersom hon är trött och mycket tjurig. Jag får tåla mig till imorgon förmiddag. Jag ägnar istället kvällen åt att äta och pumpa.

Kl. 21.30 Jag byter på Tove och ger henne sen mat. Hon äter 35 ml på flaska och får resten i sonden. Efter en kvart lägger jag ner henne i sängen. Och hon kräks givetvis. En halvtimme tycks vara minimum man får sitta med henne efter maten. 01.00 Läggdags. Nu får jag sova över 03.00-målet och blir väckt först imorgon till 07.00-målet. Suck vad trött jag är, bara jag somnar nu. Resan hem från Malmö var den värsta jag upplevt. Jag satt hela tiden och kämpade med gråten. Nio dagar utan att få träffa Erika har varit en mardröm. Alla säger att jag ska bereda mig på det värsta. Att Erika inte vill veta av mig för att hon känner sig sviken. Reagerar hon så kommer jag att bryta ihop. Jag kan dock inte lätta på trycket och börja gråta. Nu när jag återtagit kontrollen är jag livrädd att släppa den ifrån mig. Börjar jag gråta nu kommer jag nog aldrig att sluta.

Tisdag 24 augusti 1999 – Dag 33

Kl. 07.00 De ringer från avdelningen och väcker mig. Tove är hungrig. Jag byter blöja och ger henne mat. Hon äter 40 ml och jag nöjer mig med det. Går därefter ut och äter frukost på avdelningen brevid.

Kl. 11.00 Tony och Erika kommer när jag sitter och matar Tove. Erika tittar fascinerat på sin lillasyster. Hon är inte svartsjuk alls utan bara nyfiken. Fast bara i fem minuter, sedan blir dockvagnen med dockan mer intressant. Tove äter 30 ml på flaskan och kräks litegrann. Men hon fick medicinen innan 10.00 så det är ingen fara. Vi åker hem.

Kl. 18.00 Tillbaka hos Tove. Hon har sovit hela eftermiddagen. En av barnsköterskorna matade henne kl 15.00 och hon åt då 30 ml. Vid 19-målet sover hon som en stock och jag smygsondar henne i sängen. Hon behöver sova och samla krafter.

Kl. 22.00 Tove har vaknat och verkar hungrig. Först byter jag dock blöja och barnsköterska Ulrica sätter på henne en kissepåse för urinprov. Jag sticker Tove i låret och hon skriker inte alls. Duktig tjej! Tänk att hon redan har vant sig. Dactakort-salvan mot svampen i stjärten har verkat jättebra. Hon är jättefin i stjärten igen. Salvan ska dock fortsätta användas några dagar. Tove äter 50 ml på flaska inom en halvtimme. Duktig tjej! Hon gör framsteg för varje dag. Hon kräks inte ens då jag lägger ner henne. Läggdags vid midnatt. I natt ska de väcka mig om hon vaknar till 03-målet.

tillbaks
Äntligen får Erika träffa sin lillasyster på riktigt. Och äntligen får jag träffa Erika. Nio dagar ifrån henne är på smärtgränsen för vad jag klarar av.

napp
Under tiden på MAS började vi ge Tove napp. Den gillar hon jättemycket, men hon har stora problem att hålla den kvar i munnen. Helst ska man stå och hålla inne nappen åt henne.

Onsdag 25 augusti 1999 – Dag 34

Kl. 03.00 Tove vaknar och är hungrig. Jag matar henne med 50 ml på flaska. Sen somnar hon om gott igen och jag får gå och lägga mig.

Kl. 07.00 Åter dags för mat. Tove äter 60 ml på flaska.

Kl. 09.00 Efter frukost träffar jag kurator Louise. Hon frågar om jag haft tid att sörja att Tove är så sjuk och så kommer att förbli med tanke på spalten. Det har jag inte haft tid till. Nu när jag äntligen återtagit kontrollen är jag livrädd att släppa den ifrån mig. Jag vågar inte börja gråta eftersom jag inte vet om jag kan sluta. Då skulle det kännas som om jag tappade kontrollen på nytt. Fast å andra sidan är locket på gråten så tunt att gråten poppar upp så gott som dagligen även om jag tvingar tillbaka den. Ibland känner jag mig så nära att börja gråta så det hade räckt om någon petade på mig. Å andra sidan känns det nu som om jag borde vara tacksam för att det ändå slutat så här ”lyckligt”. Det känns otacksamt att gråta i det här läget. Fast å andra sidan är det nog viktigt att sörja att Tove inte ser normal ut. Men då känns det som om jag beklagar henne och önskar att hon inte fanns – och så är det ju absolut inte. Jag skulle aldrig vilja ha ett friskt barn istället för henne. Jag vill bara ha henne – men jag hade velat att hon var frisk givetvis. Man önskar ju sina barn allt gott och jag är så himla rädd att omgivningen ska döma Tove så att hon får ett jobbigt liv både med tanke på all sjukvård och själsligt däremellan. För min del hade de inte behövt göra några operationer alls – jag tycker att hon är jättesöt. Men för hennes skull vill jag att det görs innan hon är medveten om att hon är annorlunda. Och Louise har rätt – jag borde nog släppa fram gråten. ”Att tillåta sig att vara svag ibland är verkligen att vara stark” sa hon bland annat. Jag håller inte med henne men jag ska fundera på det.

Kl. 11.00 Matdags – 50 ml på flaska och resten i sonden. Jag lägger ner henne efter 25 minuter och då kräks hon. Typiskt.

Kl. 18.00 Tillbaka hos Tove. Jag är megatrött och har huvudvärk. Mina kinder blossar – av feber eller trötthet, vad vet jag. Jag känner att det svider i halsen och jag är så himla trött. Tove sover gott så jag går och lägger mig två timmar och sover.

Kl. 22.00 Tove sover ännu. Jag berättar om mitt halsonda och de säger åt mig att sova i natt och inte handskas med Tove alls för att undvika att smitta henne. Fast sannolikt har jag redan smittat henne. Tröttheten verkar ta ut sitt rätt. Eftersom jag inte sovit tillräckligt på länge är jag mer mottaglig för smitta. Jag behöver sova och samla krafter. Jag är rädd för att det blir bakslag angående matandet fast å andra sidan blir Tove inte hjälpt av en förkylning just nu. Jag måste ha mer tålamod. Det går inte att stressa hennes tillfrisknande. ”Ju mer vi tränar på att äta desto snabbare kommer vi hem” rabblar jag som ett jävla mantra. Jag är fan inte klok. Snacka om att vara kontrollfreak.

Torsdag 26 augusti 1999 – Dag 35

Kl. 10.00 Efter att ha tagit sovmorgon går jag över till avd 33. Tove sover lugnt. Hon åt 45 ml på flaska sista kvällsmålet igår. Vid 03-målet sondades hon och vid 07-målet åt hon 15 ml på flaska.

Kl. 11.00 Läkare Kristina tittar i min hals. Hon ser dock bara en svag rodnad. Hon säger att jag kan vara på salen men använda munskydd några dagar.

Kl. 11.30 Tove äter 50 ml på flaska. Sen åker jag och hämtar hennes medicin. Ett paket med sju sprutor kostar 500 kronor. Med andra ord kostar bara hennes tillväxthormon-medicin 250.000 kronor per år. Jösses, vad glad man är att man bor i Sverige. Jag betalar 1.800 kronor och får frikort på all medicin tolv månader framåt för både Tove och Erika.

Kl. 17.30 Tillbaka på sjukhuset. Familjen Kålberg, Anders och Karina med sonen Robert, kommer på besök. Robert föddes två månader för tidigt och vägde 1400 g. Han hade också LKG-spalt. Idag är hans läpp ihopsydd (jan 99) och han är jättefin. De berättade om traumat och att de idag har distans till det hela. Det var ett mycket givande samtal. Det känns skönt att ha en kontaktfamilj som man kan följa och se Roberts framsteg undan för undan. Det är också skönt att prata med någon som haft liknande erfarenheter. De hade mycket gott att säga om Henry Svensson, kirurgen. Han är mycket duktig tydligen. Roberts gom ska sys ihop i januari nästa år. De enda problem de haft är med maten. De första sex månaderna tog matningen flera timmar varje gång. När läppen syddes ihop gick det dock bättre. Fast där ska vi nog inte behöva hamna eftersom Tove redan är så duktig på att äta på flaska.

Kl. 19.00 Tove äter 65 ml på mindre än en halvtimme. Duktigt! Hon får nu 85 ml/mål var fjärde timme. Hon ska upp till 110 innan droppet tas bort. Det är bara 25 ml som återstår, det är inte mycket. Jag och Tony äter ihop innan han åker hem igen.

Kl. 23.00 Tove äter 45 ml på flaska. Hon somnar som en stock på mitt bröst. Hon kräks inte. Idag har hon inte kräkts en enda gång. Hoppas det fortsätter så. Imorgon ska jag också ta sovmorgon. Sova är nog den bästa medicinen just nu. Fast jag känner mig mycket bättre idag.

Onsdag 25 augusti 1999 – Dag 34

Kl. 03.00 Tove vaknar och är hungrig. Jag matar henne med 50 ml på flaska. Sen somnar hon om gott igen och jag får gå och lägga mig.

Kl. 07.00 Åter dags för mat. Tove äter 60 ml på flaska.

Kl. 09.00 Efter frukost träffar jag kurator Louise. Hon frågar om jag haft tid att sörja att Tove är så sjuk och så kommer att förbli med tanke på spalten. Det har jag inte haft tid till. Nu när jag äntligen återtagit kontrollen är jag livrädd att släppa den ifrån mig. Jag vågar inte börja gråta eftersom jag inte vet om jag kan sluta. Då skulle det kännas som om jag tappade kontrollen på nytt. Fast å andra sidan är locket på gråten så tunt att gråten poppar upp så gott som dagligen även om jag tvingar tillbaka den. Ibland känner jag mig så nära att börja gråta så det hade räckt om någon petade på mig. Å andra sidan känns det nu som om jag borde vara tacksam för att det ändå slutat så här ”lyckligt”. Det känns otacksamt att gråta i det här läget. Fast å andra sidan är det nog viktigt att sörja att Tove inte ser normal ut. Men då känns det som om jag beklagar henne och önskar att hon inte fanns – och så är det ju absolut inte. Jag skulle aldrig vilja ha ett friskt barn istället för henne. Jag vill bara ha henne – men jag hade velat att hon var frisk givetvis. Man önskar ju sina barn allt gott och jag är så himla rädd att omgivningen ska döma Tove så att hon får ett jobbigt liv både med tanke på all sjukvård och själsligt däremellan. För min del hade de inte behövt göra några operationer alls – jag tycker att hon är jättesöt. Men för hennes skull vill jag att det görs innan hon är medveten om att hon är annorlunda. Och Louise har rätt – jag borde nog släppa fram gråten. ”Att tillåta sig att vara svag ibland är verkligen att vara stark” sa hon bland annat. Jag håller inte med henne men jag ska fundera på det.

Kl. 11.00 Matdags – 50 ml på flaska och resten i sonden. Jag lägger ner henne efter 25 minuter och då kräks hon. Typiskt.

Kl. 18.00 Tillbaka hos Tove. Jag är megatrött och har huvudvärk. Mina kinder blossar – av feber eller trötthet, vad vet jag. Jag känner att det svider i halsen och jag är så himla trött. Tove sover gott så jag går och lägger mig två timmar och sover.

Kl. 22.00 Tove sover ännu. Jag berättar om mitt halsonda och de säger åt mig att sova i natt och inte handskas med Tove alls för att undvika att smitta henne. Fast sannolikt har jag redan smittat henne. Tröttheten verkar ta ut sitt rätt. Eftersom jag inte sovit tillräckligt på länge är jag mer mottaglig för smitta. Jag behöver sova och samla krafter. Jag är rädd för att det blir bakslag angående matandet fast å andra sidan blir Tove inte hjälpt av en förkylning just nu. Jag måste ha mer tålamod. Det går inte att stressa hennes tillfrisknande. ”Ju mer vi tränar på att äta desto snabbare kommer vi hem” rabblar jag som ett jävla mantra. Jag är fan inte klok. Snacka om att vara kontrollfreak.

Torsdag 26 augusti 1999 – Dag 35

Kl. 10.00 Efter att ha tagit sovmorgon går jag över till avd 33. Tove sover lugnt. Hon åt 45 ml på flaska sista kvällsmålet igår. Vid 03-målet sondades hon och vid 07-målet åt hon 15 ml på flaska.

Kl. 11.00 Läkare Kristina tittar i min hals. Hon ser dock bara en svag rodnad. Hon säger att jag kan vara på salen men använda munskydd några dagar.

Kl. 11.30 Tove äter 50 ml på flaska. Sen åker jag och hämtar hennes medicin. Ett paket med sju sprutor kostar 500 kronor. Med andra ord kostar bara hennes tillväxthormon-medicin 250.000 kronor per år. Jösses, vad glad man är att man bor i Sverige. Jag betalar 1.800 kronor och får frikort på all medicin tolv månader framåt för både Tove och Erika.

Kl. 17.30 Tillbaka på sjukhuset. Familjen Kålberg, Anders och Karina med sonen Robert, kommer på besök. Robert föddes två månader för tidigt och vägde 1400 g. Han hade också LKG-spalt. Idag är hans läpp ihopsydd (jan 99) och han är jättefin. De berättade om traumat och att de idag har distans till det hela. Det var ett mycket givande samtal. Det känns skönt att ha en kontaktfamilj som man kan följa och se Roberts framsteg undan för undan. Det är också skönt att prata med någon som haft liknande erfarenheter. De hade mycket gott att säga om Henry Svensson, kirurgen. Han är mycket duktig tydligen. Roberts gom ska sys ihop i januari nästa år. De enda problem de haft är med maten. De första sex månaderna tog matningen flera timmar varje gång. När läppen syddes ihop gick det dock bättre. Fast där ska vi nog inte behöva hamna eftersom Tove redan är så duktig på att äta på flaska.

Kl. 19.00 Tove äter 65 ml på mindre än en halvtimme. Duktigt! Hon får nu 85 ml/mål var fjärde timme. Hon ska upp till 110 innan droppet tas bort. Det är bara 25 ml som återstår, det är inte mycket. Jag och Tony äter ihop innan han åker hem igen.

Kl. 23.00 Tove äter 45 ml på flaska. Hon somnar som en stock på mitt bröst. Hon kräks inte. Idag har hon inte kräkts en enda gång. Hoppas det fortsätter så. Imorgon ska jag också ta sovmorgon. Sova är nog den bästa medicinen just nu. Fast jag känner mig mycket bättre idag.

Fredag 27 augusti 1999 – Dag 36

Kl. 09.00 Efter sovmorgon går jag till Tove. Det har varit en lugn natt. De har smygsondat henne vid 03-målet. Vid 07-målet åt hon 40 ml på flaskan.

Kl. 11.00 Innan maten ska de ta prov i hennes nya venkateter. Den har redan korkat igen, efter två dagar, och de tvingas ta bort den. Då pissar det blod ur Toves arm. Hon skriker hysteriskt hela tiden. Om det beror på att hon är hungrig, att de håller fast henne, eller att det gör ont, vet jag inte. Det är dock mycket plågsamt att se på när hon lider så. Det är skit också att de inte kan ta prov i droppingången som de gjorde i Lund och Malmö. Hon skriker så hon knappt orkar äta. 55 ml äter hon dock på flaska. Ytterligare 30 får hon i sonden. Den här veckan har det verkligen stått still. Att bara öka maten med 5 ml är inga större framsteg. Det känns som om läkarna bara låter dagarna gå eftersom det inte är så akut längre för Tove. För dem gör en vecka varken mer eller mindre. Men för oss gör några dagar en oerhörd skillnad. Jag vill hem nu! Och jag vill ha Tove med mig. Hade vi varit kvar i Lund hade vi säkert kommit mycket längre än så här. Där var i alla fall läkarna närvarande både mentalt och fysiskt. Här ser man knappt röken av läkarna. Efter maten åker jag hem.

Kl. 19.00 Tillbaka hos Tove. En barnsköterska matade Tove med 40 ml på flaska kl 15. Därefter var hon vaken till 17. Nu sover hon dock som en stock så jag smygsondar henne i sängen. Imorgon funderar jag på att åka hem efter 15-målet och sova hemma natten till söndag.

Kl. 22.00 Tove vaknar och är hungrig. Jag byter blöja och sticker henne med genotropin. Hon skriker inte alls i kväll. Sen äter hon 55 ml på flaska. Hon strular lite på slutet. Jag vet inte vad som stör henne riktigt. Hon somnar gott mot mitt bröst och jag kryper till kojs själv.

Lördag 28 augusti 1999 – Dag 37

Kl. 07.00 Matar Tove med flaska. Därefter vill hon inte komma till ro riktigt utan jag får sitta med henne i famnen en stund och sedan lägga ner henne vaken för att få äta och duscha.

Kl. 09.00 Tove sitter i famnen hos en barnsköterska. Hon är orolig som bara den. Rätt snart efter jag haft henne hos mig bajsar hon som bara den. Vid 10.00 får hon mat och en halvtimme senare ska de ta blodprov i huvudet på henne för att mäta natrium, kalcium och kalium. När jag sedan lägger ner henne i sängen kräks hon jättemycket. Sonden kräks hon också upp. Maten har ökats till 85 ml/mål var fjärde timme.

Kl. 12.00 Tove vill inte komma till ro. Eftersom hon kräkts upp alla maten får hon nu 40 ml på flaska eftersom hon inte har någon sond. Vid 13 sover hon och jag åker hem till Erika och Tony. Jag ska sova hemma för första gången sedan fredagen den 13 augusti. Åh vad jag längtar tills vi får vara hemma alla fyra på riktigt.

Kl. 16.00 Tove har ätit 45 ml på flaska men verkar jättetrött enligt personalen. Det är inte så konstigt med tanke på den stökiga förmiddagen. Hon kräks lite efter detta målet. Det nya natriumvärdet är 127 så därför behöver Tove mer salttillskott i droppet. 130 är gränsen.

Kl. 20.00 Tove har fått mat i sonden och sover gott.

Kl. 23.00 Tove äter just nu på flaska, i övrigt är allt lugnt och bra.

Söndag 28 augusti 1999 – Dag 38

Kl. 10.00 Tillbaka hos Tove. Hon har inte riktigt kommit till ro efter 07-målet. Nya natriumprover tas både i huvudet och droppingången för att kunna jämföra. Provet i huvudet visar 131 och dropprovet 141. Det skiljer med andra ord en hel del. 130-145 är godkänt. Inget ytterligare salttillskott behövs. Men däremot måste de fortsätta sticka henne varje dag eftersom det skiljde så mycket mellan proven. Då kan vi sluta tjata om det i alla fall.

Kl. 11.00 Erika, Tony och Ulla kommer på besök. Erika tittar storögt på sin lillasyster då jag byter blöja och matar henne. Tove skriker hungrigt och Erika säger ingenting. Hon vill inte ta på lillasyster men det går bra att pussa mig trots att Tove sitter i mitt knä. Ulla tycker att hon är jättesöt och fin. Läkare Hans Edenwall pratar med mig och Tony. Han tror att vi kan få komma hem efter nästa helg. Åh, vad det ska bli skönt! Problemet med natrium tror han är övergående. Men när droppet tas bort ska man istället tillsätta saltet i maten om hon behöver ha det. Provtagningarna kan successivt glesas ut. Och det är för övrigt bättre att komma hit för provtagning och bo hemma än tvärtom.

Kl. 14.00 Tove är vaken igen – och hungrig verkar det som. Ny vikt: 4350 g. En ökning med 170 g på fyra dagar. Jättebra! Jag badar henne och hon skriker som en stucken gris. Bada är inte populärt när man är hungrig. Efter badet äter hon 30 ml på flaskan och slocknar som ett ljus. Äntligen är hon nöjd och kan sova. Nu får Tove 95 ml/mål. Droppet är nere på 4 ml/h. Hon har inte kräkts på ett dygn. Och innan dess hade hon inte kräkts på två dygn.

Kl. 19.00 Tove har sovit som en gris hela eftermiddagen. Hon vaknar dock till strax efter 19 och vill ha mat. Efter 30 ml är hon dock mätt och nöjd och vägrar äta mer på flaska. Hon äter duktigt i början men efter rap-pausen är det jättesvårt att få henne att börja om igen. Hon blir tvärilsk om jag tvingar henne. Idag tog de även prov för att se om hon har någon infektion med tanke på att jag är förkyld. Det har hon inte enligt provet. Men snuvig är hon och det stör henne när hon ska äta eftersom hon inte får någon luft.

Kl. 23.00 Jag väcker Tove genom att byta hennes blöja. Därefter sticker jag henne med genotropin. Hon äter duktigt på flaska – 57 ml på 20 min cirka. Sen somnar hon som en stock igen.

Måndag 29 augusti 1999 – Dag 39

Kl. 07.00 Tove äter nästan 60 ml på flaska. I natt vid tre smygsondades hon. Efter maten slumrar hon bara till och från. Nu börjar de blanda bröstmjölken med babysemp 50/50. Jag har inte pumpat sedan i lördags morse och jag känner ingenting i brösten. Nu får det vara slut på pumpandet. Tove får nu 95 ml/mål.

Kl. 11.00 Tove äter cirka 60 ml igen. Det är minst sagt svårt att få henne att äta efter rap-pauserna. Första gången är hon hungrig och motiverad. Efter cirka 30 ml känner hon sig dock mätt och dåsig och vill inte alls börja suga igen. Jag får tvinga henne med milt våld. Jag åker hem efter maten.

Kl. 19.00 Tillbaka hos Tove. Tove stretar emot och vill inte äta. Först verkar hon inte hungrig men sen skriker hon av hunger. Jag tvingar henne litegrann och rätt som det är kräks hon ner hela sig och delar av mig också. Därefter får hon resten av maten i sonden. Efter det kräks hon igen – så det sprutar ur näsan. Sen vill hon inte komma till ro i sängen. Eftersom hon kräkts upp all mat är hon väl hungrig igen. Sen byter jag blöja och hon har bajsat jättemycket. Därefter lugnar hon ner sig. Ulrica ger henne 40 ml i sonden vid 21.00 och sen somnar Tove gott äntligen. Jag får äntligen gå och byta tröja och ta en nypa frisk luft. Fy fan vad trött jag är på att åka fram och tillbaka. Jag hinner knappt hem innan det är dags att åka tillbaka. Jag varvar inte ner utan känner mig som en gäst i mitt eget hem. Och jag är så trött på alla dessa avsked från Erika. Fast idag har Erika börjat på dagis igen och det känns bra. Hon behöver den stimulansen. Det var inga som helst problem för Tony att lämna henne. Hon vinkade glatt adjö.

Kl. 23.00 Tove sover fortfarande. Jag byter blöja och ger henne genotropin. Hon skriker lite men somnar sedan om. Per smygsondar henne därför detta målet så jag får krypa till sängs. Förkylningen vill inte ge med sig.

Tisdag 30 augusti 1999 – Dag 40

Kl. 07.00 Jag matar Tove lite på flaskan men hon stretar emot och jag vill inte tvinga henne med tanke på kräkningarna, så jag sondar henne istället. Hon kräks upp lite slem och mjölk.

Kl. 10.00 Läkare Grazyna säger att Tove ska fortsätta få Babysemp fast i mindre mängd var tredje timme för att komma tillrätta med kräkningarna. Kanske har Tove känslig mage och behöver tid att vänja sig vid den nya kosten. Nu önskar jag att jag hade fortsatt pumpa fast å andra sidan måste övergången till tillägg göras förr eller senare och det är bättre att göra den här på sjukhuset. Efter nästa mål ska jag åka hem och sova hemma. Jag kommer tillbaka först efter lunch imorgon. Det känns som om mina sista reservkrafter är på upphällningen nu. Imorgon förmiddag ska jag och Tony åka till Karlskrona och handla presenter till Erika.

Kl. 18.00 Tove har fortsatt kräkas litegrann. Hon får därför Nutramigen istället för Babysemp eftersom det är skonsamt för magen. Nu ska Tove få salt i både dropp och mat för att komma tillrätta med obalansen. Jag tror att hon kräks när natriumhalten är för låg. Dagens prov visar på 126. Och ser jag bakåt så verkar det som om hon kräks när värdet är under 130.

Kl. 23.00 Allt är bra med Tove. Hon har kräkts litegrann igen. Men bara lite.

Onsdag 1 september 1999 – Dag 41

Kl. 13.00 Tillbaka hos Tove. Hon har inte velat äta på flaska utan får istället Nutramigen i sonden. Hon har kräkts pyttelite vid 9.30 men ingenting under natten. Hon får nu 70 ml/mål var tredje timme. Hon kräks ingenting vid 12.00. Det nya natriumvärdet är 133. Allt mellan 130 och 145 är bra. Om natriumvärdet fortsätter ligga stabilt och kräkningarna upphör vill jag att de testar med Babysemp igen. Kräks hon då så är det Babysemp hon inte tål. Men det kan bli svårt att lära henne äta Nutramigen eftersom hon inte verkar gilla smaken.

Kl. 15.00 Jag matar Tove på flaska och hon äter 20 ml. Hon är hungrig men hon verkar inte alls gilla smaken. Hon får resten i sonden. Och hon kräks inte! Hon somnar gott i min famn. Mammas tuttar är sköna som huvudkudde. Tove börjar bli en stadig bit minst sagt. En riktig liten rulta är hon.

Kl. 17.00 De ringer efter mig från avdelning 33. Tove har snott in sig i celastikan så den gått av. Nu måste de sätta en ny droppingång någon annanstans. Narkosläkare Lasse försöker sätta nålen i handen och armvecket ett flertal gånger utan framgång. Tove skriker helt hysteriskt. Till slut måste han pausa för att komma tillbaka om någon timme. Jag pratar med sjuksköterskan om det inte går att avveckla droppet och ge Tove allt salt i maten istället. Läkare Grazyna är tydligen tveksam till det. Dock lyckas sjuksköterskan övertala henne att åtminstone pröva ett dygn. Tove har inte kräkts sedan i förmiddags och det var bara pyttelite. Jag blir mer och mer övertygad om att hon kräks när natriumhalten är under 130. Och förr eller senare måste Tove få salttillskottet i maten – hon kan ju inte ha dropp för evigt. Och de har ändå sagt att droppet ska tas bort så snart som möjligt. Varför inte passa på nu då? Nu får vi hålla tummarna att Tove inte börjar kräkas igen och att natriumhalten håller sig över 130 imorgon. Maten ska inte ökas utan stå kvar på 70 ml/mål. Hon ska dock få 2 ml salt i maten varje mål. Då gör det förhoppningsvis inte så mycket om hon kräks nån gång då och då. Nu hoppas jag också att Tove börjar visa sig riktigt hungrig varje gång. Då kanske det till och med går bra med Nutramigen.

Kl. 21.00 Jag byter på Tove men sen somnar hon om i min famn. Jag sondar henne därför med 70 ml Nutramigen plus 2 ml natrium. Hon kräks inte. Nu håller jag tummarna för att hon inte kräks i natt och att natriumvärdet är okej imorgon förmiddag.

Torsdag 2 september 1999 – Dag 42

Kl. 08.00 Tove är hungrig och äter 20 ml på flaska utan att tjabba alls. Jag vill inte ge henne mer eftersom jag är rädd för att hon ska kräkas igen. Hon kräks inte. I natt kräktes hon pyttelite och även i morse.

Kl. 11.00 Jag badar Tove och sen slukar hon 20 ml på flaska jättesnabbt. Hon kräks inte detta målet heller. Det nya natriumvärdet visar 132. Jippi! Hon slipper med andra ord dropp även idag. Alla andra värden är jättebra. Tack för det, nu kan jag åka hem och njuta av en eftermiddag i solen. Ny vikt: 4.450 g. En ökning med 100 g på fyra dagar.

Kl. 18.00 Tillbaka hos Tove. Hon var så otålig på maten att hon redan slukat 20 ml när Vera matat henne. Efter detta målet vill hon inte komma till ro. Det verkar som om hon skulle vilja ha lite mer mat. Hon är mycket hungrigare och ivrigare på flaskan nu när hon blivit av med droppet. Jag vandrar med henne i korridoren en bra stund. Jag köper en jordgubbsmössa till henne som hon är så söt i.

Kl. 21.00 Tove är jättehungrig och slukar 30 ml på en kvart. Mer vill jag inte ge henne eftersom jag vill skynda långsamt. Nu ökas maten till 80 ml eftersom hon verkade vilja ha mer mat efter förra målet. Nu somnar hon jättegott och verkar mätt och nöjd. Nu hoppas vi på en bra natt och lika bra natriumvärden imorgon. Hon får fortfarande 2 ml natrium/mål. Nu återstår att se hur mycket hon kissar ut och på vilken nivå natriumvärdet ska stabilisera sig på. Tydligt är att hon ligger lågt, 131-133, och att hon verkar kissa ut överskottet. Huvudsaken är att hon mår bra och det verkar hon göra nu.

Fredag 3 september 1999 – Dag 43

Kl. 8.00 En bra natt. Tove har inte kräkts men hon har heller inte velat äta på flaska. Hon verkar vara mer nöjd med att få 80 ml mat/mål. Det blir 640 totalt på ett dygn. Jag tvättar Tove och ger henne mat. Hon äter cirka 20 ml men spottar sen ut både mat och napp och får resten i sonden. Hon somnar sedan mätt och nöjd.

Kl. 10.00 Läkare Grazyna vill inte att vi ger Tove Babysemp utan hon vill fortsätta ge henne Nutramigen. Det kommer inte att bli dyrare än Babysemp eftersom det subventioneras och köps på apoteket. Man får för 3 månader i taget. Grazyna vill inte på något sätt att man riskerar att Tove börjar kräkas igen. Idag ska man bara ta urinprov och vänta med att sticka Tove tills på söndag. Hon säger att vi måste skynda långsamt och ge Tove en chans att vänja sig vid maten. Tids nog kommer hon att äta på flaska – jag måste ha tålamod. TÅLAMOD!

Kl. 18.00 Tillbaka hos Tove. Hon sover så gott att jag smygsondar henne. Tydligen har hon varit vaken mycket under eftermiddagen så hon behöver sova. Urinprovet var 155, tydligen helt okej. Igår var det 232 (?) men det var säkert felanalyserat.

Kl. 21.00 Tove vaknar när jag killar henne under fötterna. Jag byter på henne och hon äter sen 20 ml på flaska och somnar sen gott igen. Därefter åker jag in till BLT och hälsar på. Kul att träffa sina arbetskamrater igen.

Lördag 4 september 1999 – Dag 44

Kl. 06.00 Tove är vrålhungrig och äter 20 ml på flaska. Sen somnar hon gott.

Kl. 09.00 Dags att äta igen. Jag hinner knappt slutföra mina frukost. Efter maten gör vi en premiärtur ute med barnvagn. Urskönt! Tove sover som en gris hela tiden.

Kl. 11.00 Jag tvättar gomplattan, byter blöja och ger henne rena kläder. Sen äter hon sina 20 ml igen. Hon suger jätteduktigt och behöver knappt ingen hjälp alls. Efter det åker jag hem. Mamma och pappa har kommit på besök och jag vill träffa dem.

Kl. 18.00 Mamma och pappa får träffa Tove. Efter ett tag vaknar hon till och slår upp sina vackra mörkblå ögon. De tycker att hon är jättefin. Efter att de gått äter Tove jätteduktigt på flaskan – 60 ml! Hon verkar inte nöjd med de 80 ml hon får totalt. Det är nog dags att öka maten litegrann.

Kl. 20.00 Tove har inte somnat riktigt efter förra målet. Jag sitter med henne i famnen och tittar på TV en stund. Därefter sticker jag henne med genotropin och sätter på svampsalva. Hon äter 15 ml och somnar som en stock. Och sen kräks hon. För första gången på tre dagar. Fan också. Nu återstår att se om saltvärdet är på väg ner igen.

Kl. 22.00 Åker hem. Imorgon ska vi ha 2-årskalas och jag vill vara hemma när Erika vaknar för att öppna sina presenter.

Söndag 5 september 1999 – Dag 45

Kl. 19.30 Tillbaka hos Tove. Hon har varit vaken i två timmar och är fortfarande sällskaplig. Majvi har henne sittande i bärselen. Jag lämnar tårta och wienerbröd till personalen med hälsning från Erika för att de är så snälla mot hennes lillasyster. Det uppskattas väldigt mycket. Tove visar att hon är hungrig redan vid 20.00, men vid 21.00 då hon får maten är hon så trött att hon bara orkar äta 10 ml. Jag hoppas att hon snart får äta lite friare. Då tror jag att hon skulle föredra ett extra mål både på förmiddagen och kvällen för att sen ha lite längre sovperioder på eftermiddagen och natten. Det bästa vore om hennes hunger helt fick styra när hon skulle äta. Som det är nu smygsondas hon både natt- och eftermiddagsmål eftersom hon sover gott. Fick hon inte de målen skulle hon vakna själv och vara hungrig tror jag. Jag ska framföra mina önskemål om fria mattider imorgon. Huvudsaken är ju att hon får i sig sina åtta mål. Alternativt få lite mer mat när hon väl äter.

Kl. 22.00 Tove sover som en stock och jag börjar också planera för att intaga liggläge.

Måndag 6 september 1999 – Dag 46

Kl. 06.00 Tove är vaken och hungrig. Efter det går jag och duschar och äter frukost.

Kl. 09.00 Efter maten går jag ut en runda med Tove i vagnen. Hon sover gott mest hela tiden. Hon tuttar ibland på sin napp.

Kl. 12.00 Efter att Tove ätit åker jag hem till Erika och Tony.

Kl. 18.00 Tove har sovit som en stock hela eftermiddagen. De har tagit urinprov på henne när hon vaknade kl 17.20. Vera sitter och matar henne med flaska då jag kommer. Totalt äter Tove 50 ml på flaska. Efter maten får hon följa med mig och äta i pentryt. Sen sitter vi och tittar på TV en stund. Hon tuttar frenetiskt på sin napp hela tiden och är vaken hela tiden.

Kl. 20.00 Jag badar Tove och därefter är det dags för mat igen. Hon äter 30 ml och kräks sen tyvärr. Sen somnar hon som en stock i min famn och jag går och lägger mig tidigt. Imorgon kommer läkare Eva Morsing och då ska jag prata med henne om hur vi ska göra med maten. Först och främst vore det bra om Tove åt var fjärde timme och sen vore det bra om hon fick styra sina mattider själv och inte bli smygsondad utan istället fick vakna och vara hungrig. Då skulle det nog vara lättare att få henne att äta på flaska. Det är nog också dags att blanda salten i maten så hon får vänja sig vid smaken. Hon ska ju inte ha sond hela livet. Och hur ska jag annars få i henne saltet?

Tisdag 7 september 1999 – Dag 47

Kl. 06.00 Tove äter duktigt på flaskan men sen kräks hon litegrann. Därför blir hon hungrig igen och hon får 20 ml på flaska redan vid 08.00.

Kl. 09.00 Läkare Eva Morsing säger att Tove ska få mat var fjärde timme, 110-120 ml. Salten ska stegvis blandas med maten så att Tove ska lära sig tycka om smaken. Nytt natriumprov ska tas idag. Inom några dagar kan vi få åka hem på dagpermis eftersom allt är så stabilt. Sonden får hon behålla så länge hon behöver – den är inget hinder för varken permis eller utskrivning så småningom.

Kl. 11.00 Tove äter duktigt på flaska trots att det är lite salt i. Totalt får hon 110 ml. Därefter åker jag hem. Ny vikt: 4.570 g. En ökning med 120 g på fem dagar.

Kl. 18.00 Tove sover gott när jag kommer. Hon har sovit som klubbad hela eftermiddagen så de fick smygsonda henne vid 15.00. Strax före 19 vaknar hon och är hungrig. Hon äter 40 ml på flaska och somnar sen om som en stock. De nya matmängderna och mattiderna verkar passa henne bättre. De två tidigare dagarna har hon varit missnöjd och suttig efter flera måltider – så ej idag. Nytt natrium: 129. Det är på väg neråt. Och hon har också börjat kräkas litegrann. Jag har tagit med hennes egen vagn och den luktar ”hemma”. Det är bra att hon får vänja sig vid lukterna innan hon får komma hem. Jag har också bilnätet ditsatt i bilen – allt är förberett för dagpermis endera dan. Dock ej imorgon. Då ska Tony åka till sitt arbete och jag ska hämta Erika på dagis kl 14. Men kanske på torsdag om det är okej.

Kl. 22.30 Tove vaknar och sliter ut sin sond. Jag byter blöja och sätter på henne pyjamas och sticker henne med genotropin. Sen sätter de en ny sond på henne, den andra idag – i morse kräktes hon upp sonden. Sen är Tove vrålhungrig och slukar 50 ml på flaska. Duktig tjej. Sen går också jag och lägger mig. De har ökat natrium från 2,7 ml till 3 ml/mål.

Onsdag 8 september 1999 – Dag 48

Kl. 07.00 Jag matar Tove med flaska och går sen och duschar och äter frukost.

Kl. 11.00 Matdags igen. Tove äter 50 ml på flaska utan att reagera det minsta på saltet. Därefter åker jag hem för att sova hemma i natt.

Kl. 19.00 Tove har varit lite orolig. Efter ett tag bajsade hon riktigt mycket och därefter kom hon till ro.

Kl. 23.00 Allt är lugnt hos Tove och jag kan gå och lägga mig och sova gott.

Torsdag 9 september 1999 – Dag 49

Kl. 10.30 Tillbaka hos Tove alla tre. Tove var så hungrig att hon inte kunde vänta till 11.00 utan hon har redan börjat äta – Anne-Britt matar henne och hon äter 45 ml på flaska. Därefter sticker de henne, men det kommer inte ut tillräckligt med blod för att mäta natrium. Läkare Eva frågar när vi vill åka hem på permission. På lördag efter lunch passar oss bra. Sen kan vi stanna hemma över 15- och 19-målet för att se att allt fungerar. Sen får vi se om vi är redo för nattpermis. Hon ska ringa Karl-Olof Nilsson för att kolla om också han anser att det är okej med permis.

Kl. 12.00 Erika och Tony åker hem och jag och Tove går en runda med vagnen. Jag äter lunch i matsalen. Tove sover inte mer än en halvtimme riktigt tungt och vid 13.30 är hon suttig och till synes hungrig igen. Jag tvättar gomplattan, masserar hennes mage och byter blöja. Efter det är hon utsvulten och kan knappt hia sig.

Kl. 14.30 Tove får mat och hon äter 45 ml på flaska och somnar sen som klubbad. Också jag slumrar till lite med henne i famnen.

Kl. 16.00 Tove sover lugnt i sin säng och jag går till mitt rum för att vila lite.

Kl. 16.30 Nya bud. Läkare Eva har pratat med Karl-Olof Nilsson och han tycker att levaxindosen ska ökas till 3/4 tablett (idag 1/2). Han tycker också att de ska försöka sänka salttillskottet och ta dagliga natriumprover i några dagar. Samt ta dygnsmängd av urin för att se hur mycket salt hon egentligen kissar ut. Han tycker därför att vi ska vänta med permissionen tills dessa prover är tagna eftersom det är viktigt att elektrolyterna är stabila innan vi kan åka hem. Himmel vad besviken jag blir. Det hade varit härligt att få hem henne i helgen.

Kl. 18.30 Tove har sovit gott hela tiden sen förra målet. De sätter en kissepåse på henne för att samla dygnsmängden av urin. Tove är hysteriskt hungrig. Hon orkar bara äta 15 ml på flaska och somnar sedan gott i min famn.

Kl. 22.30 Tove har sovit hela kvällen. Urinpåsen har läckt så de får sätta en ny påse. Jag sticker henne med genotropin och sedan äter hon 30 ml på flaska på 10 min och somnar sen om igen. Jag går och lägger mig.

Fredag 10 september 1999 – Dag 50

Kl. 07.00 Tove vaknar och jag ger henne mat. Det har varit si och så med kissepåsen. 90 ml i påsen och 90 ml i sängen. Nu ska Tove få vila från påsen ett tag.

Kl. 10.00 Nytt natriumprov tas på Tove, hb och crp likaså. Natrium: 126. Fan också. Hb och crp (blodvärde och infektion) är bra. Nu ska Tove få mer salt i maten igen. Det ökas från 1,5 ml/mål till 4 ml/mål för att så småningom sänkas till 3 ml/mål. Det känns som om de exprimenterar med henne. Det låga natriumvärdet gör att de inte vågar släppa hem henne på permission. Det märks att Tove inte mår bra. Hon är orolig och sover bara 20-30 minuter i taget hela dagen. Stackars mammas gullunge. Jag lider med henne av hela mitt hjärta. Efter hon ätit åker jag hem. Idag ska Conny och barnen komma på besök.

Kl. 18.00 Åker tillbaka till Tove. Det har inte varit en bra eftermiddag. Både jag och Tony är mycket irriterade – på varandra, men framför allt över situationen. Snart är det här ohållbart. Erika reagerar genom att vara grinig och ledsen hon också. Måtte detta ta slut snart. Det tär så sanslöst mycket på vår relation. Och mår inte jag och Tony bra mår inte heller Erika bra. Jag gråter hela vägen tillbaka till sjukhuset. Varför är livet så orättvist? Varför ska vi drabbas av detta och när ska det ta slut? Det jobbigaste är att den överväldigande kärlek, stolthet och glädje jag vill känna över Tove helt överskuggas av oro och medlidande. Och var jag än befinner mig känner jag mig otillräcklig. Är jag hemma vill jag vara hos Tove och är jag på sjukhuset vill jag vara hemma. Tove äter duktigt på flaskan och somnar sen som en stock. Hon sover gott hela kvällen, vilket hon behöver efter en stökig dag. Hoppas för guds skull att natriumvärdet nått över 130 imorgon. Annars måste de kanske ge henne dropp igen. Och det skulle verkligen kännas som ett stort steg tillbaka. Dagpermission är ett hägrande mål, då känns det som vi tagit ett stort och viktigt steg framåt. Efter dessa veckor på sjukhus känns det som om det inte kan bli värre när vi kommer hem utan bara bättre.

Kl 23.00 Jag sticker Tove med genotropin och de tappar kissepåsen. Den sitter inte riktigt tätt – 40 ml kiss har hamnat i blöjan. Hon äter nästan 30 ml på flaska och somnar sen om igen. Jag går och lägger mig.

Lördag 11 september 1999 – Dag 51

Kl. 07.00 Tove är vaken och jag ger henne mat.

Kl. 11.00 Nytt natriumprov tas: 130. Tack för det. Hon har sovit gott hela förmiddagen. Jag åker hem till Erika och Tony för att sova hemma i natt.

Kl. 17.00 Allt är bra med Tove.

Kl. 23.00 Tove sover gott.

Söndag 12 september 1999 – Dag 52

Kl. 12.00 Tillbaka hos Tove. Hon är vaken halvt om halvt. Jag lägger henne i vagnen och går en runda samt äter lunch. Hon är med mig hela eftermiddagen.

Kl. 15.00 Tove äter 60 ml på flaska och somnar sen en stund. Redan vid 17.00 vill hon ha mer mat och äter då 30 ml på flaska. Hon är lite stökig och jag tror att hon har lite ont i magen. Nytt natrium: 129. Mer salt tillsätts i maten.

Kl. 18.00 Jag badar Tove och det är inte populärt. Sen äter hon 30 ml på flaska och somnar gott. Då och då skriker hon till och lugnar sig igen. Hon har fått järn pga dåligt blodvärde och jag tror att hon är lite hård i magen. Hon krystar och pruttar i ett. Hon ligger på mitt bröst medan jag tittar på TV.

Kl. 23.00 Jag byter Toves blöja och sticker henne. Sen äter hon 30 ml på flaska och somnar sen gott i min famn. När jag lägger ner henne är hon vaken men sömnig och hon somnar säkert om igen snart. Jag går och lägger mig.

Måndag 13 september 1999 – Dag 53

Kl. 07.00 Jag matar Tove.

Kl. 09.00 Tove är hungrig igen och hon får 30 ml på flaska.

Kl. 10.00 Nytt natriumprov tas. 132 är resultatet. Bra! Efter 11-målet åker jag och hämtar Erika på dagis för att sen stanna hemma ett dygn.

Kl. 18.00 Tove har sovit gott hela eftermiddagen. Hon har bajsat rejält. Bra med tanke på att hon får järn.

Tisdag 14 september 1999 – Dag 54

Kl. 13.00 Tillbaka hos Tove. Hon är pigg och vaken. Hon har fått svamp i stjärten igen och har fått salva mot det. Liksom lila salva i munnen mot torsken. Kissepåse får man vänta med tills svampen i stjärten lagt sig igen. Inga nya natriumprov har tagits idag. Vi går en runda med vagnen och Tove somnar till en stund.

Kl. 14.30 Nu är Tove hungrig. Och så trött att hon blir halvt hysterisk så hon äter bara 30 ml på flaska och får resten i sonden. Mitt i maten ramlar gomplattan ut och då blir hon om möjligt ännu mer hysterisk. Sen somnar hon gott på mitt bröst.

Kl. 16.00 Jag går och äter och Tove ligger hos Elisabeth en stund. Sköterskorna nästan slåss om att få sitta med Tove i famnen och mysa en stund. Det är inga problem att få barnvakt här inte.

Kl. 23.00 Tove sover gott i min famn hela kvällen. Sen sticker jag henne och byter blöja. Men hon vill inte äta någonting på flaska utan tjabbar bara så jag sondar henne och går sen och lägger mig. Innan midnatt för en gångs skull.

Onsdag 15 september 1999 – Dag 55

Tove är orolig hela förmiddagen och vill varken äta eller sova. Natrium ligger dock bra: 134. Sex provrör med blod tas för att utröna varför hon har problem med att hålla sitt natrium uppe.

Torsdag 16 september 1999 – Dag 56

Tove vill varken äta eller sova under hela eftermiddagen. Efter 15-målet kräks hon jättemycket. Inte heller vid 19 vill hon äta – hon bara skriker. Vid 20 somnar hon äntligen och sover hela kvällen. Kl. 13.00 satte de på henne en kissepåse för att samla urin under ett dygn. Kanske är det den som stör henne? Eller magen? Hon får ju järntillskott på grund av lågt hb.

Fredag 17 september 1999 – Dag 57

Vid 11-målet äter Tove 50 ml på flaskan. Hurra vad bra! Men tyvärr kräks hon en hel del efter maten. Sen slipper hon kissepåsen tills imorgon bitti. Hon är illans röd i stjärten. Stackars mammas bebis! Jag lär mig att salvan Inotyol är en mammas bästa vän.

Lördag 18 september 1999 – Dag 58

Tove vägrar äta. Hon är trött och kinkig. Tony, Erika och Tonys föräldrar kommer på besök och vi går en sväng till cafeterian allihop. Tove sover gott i vagnen. Erika ska köra vagnen ”slev”. Hon är mycket uppmärksam på sin lillasyster. Vid 15-målet vägrar Tove äta igen. Fy vad jobbigt att inte veta varför.

Söndag 19 september 1999 – Dag 59

Tove har lite temp: 37,7. Hennes hb är lågt: 83, och hon måste därför fortsätta med järn. Natrium: 133. Hon verkar lite piggare, men skriker ändå från och till och vill bli buren. Hon vägrar äta både kl 15.30 och 19.30.

Måndag 20 september 1999 – Dag 60

Jag och Tony får träffa endokrinologen Karl-Olof Nilsson från MAS. Han säger följande: Toves låga natrium kan bero på högt antidiuretiskt hormon som gör att Tove binder för mycket vätska i kroppen så att natrium blir för utspätt. Det kan också bero på för låg kortisondos och det skulle i så fall förklara kräkningarna. Idag ska kortisonprov tas strax innan hon får tabletten och två timmar senare för att utröna upptagningen i kroppen. Matmängden ska minskas enligt honom ifall det är så att Tove tillförs för mycket vätska. Det skulle i så fall kunna förklara kräkningarna och hennes ovilja att äta. Mycket är fortfarande oklart med andra ord. Men det känns bättre att läkarna i alla fall gör någonting. Ny vikt: 5.100 g, längd: 55 cm.

Tisdag 21 september 1999 – Dag 61

Tove vägrar fortfarande att äta. Så snart hon får flasknappen i munnen spottar hon ut den och skriker. Tröstnappen vill hon dock ha. En öra-näsa-halsläkare tittar på Tove och konstaterar att hon sannolikt inte vill äta för att hon mår illa. Något annat fel är det inte på henne enligt honom. Och hon är så stor nu att hon förknippar illamåendet med ätandet. Tröstlöst jobbigt. Det känns som vi tagit ett jättekliv bakåt. Tove kräks ner sig själv och mig två gånger under eftermiddagen.

Onsdag 22 september 1999 – Dag 62

Tove har fått 1/2 tablett kortison istället för 1/4 två morgnar i rad och hon verkar mycket piggare. Hon sitter och ”pratar” i sin babysitter. Hon till och med äter lite på flaskan.

Torsdag 23 september 1999 – Dag 63

Tove är 2 månader idag. Hon äter lite på flaskan men tuttar mest. Hon kräks då och då. Från och med imorgon ska hon få losec. Läkarna tror att slemhinnorna i magen skadats av allt salt och att hon har magkatarr. All stress och påfrestning i och med alla undersökningar gör nog sitt till också. Losec lindrar och läker såren snabbt isåfall.

Fredag 24 september 1999 – Dag 64

Tove äter ibland, men vägrar även helt ibland. Natrium: 136 (”bäst” hittills).

Lördag 25 september 1999 – Dag 65

Tove är vaken mest hela eftermiddagen. Hon somnar bara korta stunder. Hon är inte ledsen men lite orolig och har jättesvårt att komma till ro. Både jag och Tony är enormt förkylda – igen. Det är bara 3-4 veckor sen sist.

Söndag 26 september 1999 – Dag 66

Jag är dyngförkyld och åker hem till sängen.

Nu övergår jag till att bara skriva om de dagar som avviker från det ”normala”.

Måndag 27 september 1999

Tove ska till MAS för kontroll av gomplattan. Jag får dock ringa och ”sjukanmäla” mig och Tony. Sjuksköterska Elisabeth följer med Tove istället. Besöket går bra. Tandläkare Ken Hansen slipar ner gomplattan lite i framkanten så att Tove får lättare att andas. Även kirurgen Henry Svensson tittar på Toves LKG.

Torsdag 30 september 1999

Efter några dagars förkylning är jag äntligen tillbaka hos Tove. Hon mår mycket bättre nu. Skriker inte alls oförklarligt. Hon har inte kräkts på fyra dagar. Hon äter mer och mer på flaska. Vid 20-målet äter hon 30 ml på 15 min. Bravo! Losec verkar ha gjort nytta. Provsvaren har kommit. Tove har ingen annan hormonbrist än de redan kända. Nu ska vi sakta, sakta börja sänka salttillskottet i maten. Karl-Olof Nilsson tror och hoppas att Toves elektrolyter nu har stabiliserats. Dock på en lägre nivå än för en ”normal” människa.

Lördag 1 oktober 1999

Tove ska få åka med hem några timmar idag! Jag får med mig alla mediciner och mat. Förutom att hon kräks det första hon gör när kommer hem så går det jättebra. Vid 16-målet äter hon 40 ml på flaska. Kl. 22.00 är vi tillbaka på sjukhuset.

permis
Första dagpermisen för Tove! Erika är mycket nyfiken och klappar Tove på huvudet minst tio gånger i minuten.

syskon
Äntligen får syskonen möjlighet att lära känna varandra.

Söndag 2 oktober 1999

Ännu en härlig permisdag. Hela eftermiddagen är Tove mer eller mindre vaken. Erika är så intresserad och glad för sin lillasyster. ”Titta Tove” säger hon och visar än det ena, än det andra. Hon hjälper till och byter blöja, sätter in nappen i munnen och klappar Tove på huvudet minst 10 gg/minut. Erika visar inte det minsta svartsjuka. Tove tycks uppskatta Erikas intresse. Hon protesterar inte alls. En kanondag! Det enda tråkiga är att vi måste åka tillbaka till sjukhuset. Natrium: 131, trots att saltet sänkts.

Tisdag 5 oktober 1999

Idag ska Tove stanna hemma över natten för första gången. Det går jättebra hela dagen. Hon sover gott hela kvällen och större delen av natten. Men jag sover INTE mycket.

Torsdag 7 oktober 1999

Endokrinolog Karl-Olof Nilsson kommer till avd. 33. Han konstaterar att elektrolyterna börjar stabilisera sig. Kortisondosen ska ligga kvar något för högt en månad cirka för att sedan sänkas igen. Levaxindosen är bra. Tidigare har Tove haft 14 i ämnesomsättning (T4). Nu ligger hon på 23, och 25-26 är målsättningen. I övrigt verkar hennes hormoner vara okej. Natrium i blod och urin ska tas var tredje dag. T4 en gång i månaden. Efter mötet får Tove åka hem på permis till och med lördag då nya prover ska tas.

Fredag 8 oktober 1999

Tove sliter ut sin sond kl. 07.00. Suck. Hon äter 60 ml på flaska, men vägrar äta mer så vi måste åka in till avd.33 för att sätta en ny sond. I övrigt går det bra.

Söndag 10 oktober 1999

Tove skriker från kl 16.30 till 21.30. Hon gallskriker också i flera minuter innan hon börjar äta. Urjobbigt.

Onsdag 13 oktober 1999

Tove har skrikit i flera timmar dagligen sen i söndags. Från kl 05 till 14 sover Tove bara korta stunder idag. Hon måste ha ont i magen. Zantac är tydligen inte lika bra som Losec. Jag åker in med henne till sjukhuset för att hon ska få Losec igen. Lämnar henne kvar där för att själv få sova i två nätter.

Fredag 15 oktober 1999

Hämtar hem Tove igen. Hon är pigg och glad som bara den. När hon vaknar upp hemma så är hon lite sömndrucken när jag börjar mata henne. Erika frågar mig något och jag svarar. Och då ”bing” rycker Tove till, vänder på huvudet och tittar mig stint i ögonen. Hon spricker upp i ett leende, uppenbarligen överlycklig över att få se mig. Vilket härligt ögonblick! Denna natt är Tove mer vaken än sovande. Hon är dock inte ledsen utan bara pigg.

Söndag 17 oktober 1999

Tydligen är kortisonet elakt mot slemhinnorna och genom att ge Tove den medicinen på fastande mage så har vi omedvetet orsakat henne sår i magen. Men Karl-Olof Nilsson sa att det var helt okej att ge medicinen utan mat. Nu ska Tove alltid få medicinen ihop med mat. Därför måste hon äta kl. 07, 15 och 23. Kl. 23.00 får vi väcka henne och tyvärr har hon svårt att somna direkt så vi får sitta uppe 1,5 timme. Och sen vaknar hon kl. 05. Suck, det blir inte mycket sömn. Jag får lägga mig redan kl. 20.00 och gå upp vid 23 för att ge henne mat. En sak är konstig: Jag har varit så mycket på avd. 33 att jag faktiskt saknar personalen. Trots att jag är glad att få ha Tove hemma så saknar jag gemenskapen på avdelningen.

Måndag 18 oktober 1999

Vi sätter in en Födde-annons i tidningen för att välkomna Tove hem. Jättemånga kommer fram och säger att den var jättefin. Tony har författat dikten och vi har fått stor plats på familjesidan. Vi har bestämt vilka namn hon ska ha. Hon ska heta Tove Ylva Victoria Hedlund. Ylva som i varghona eftersom hon är urstark och verkar klara det mesta. Victoria som i victory (eng. för seger) eftersom hon ska gå som en segrare ur detta. Namnen är anmälda till Skattemyndigheten, men dopet får vänta tills i vår.

annons
Tre månader av oro och sorg är över/ och äntligen stundar nya tider./ Nu vi nya ögonblick glimta och gamla söver/ men lite piller och trix blir det vad det lider./ Vår lilla dotter nu hemma hos familjen är./ Och vad är en resa fjärr och när/ när Tove är oss så kär.

Fredag 22 oktober 1999

Efter flera dagars matvägran, då jag bara har sondmatat Tove, åker jag in till sjukhuset med henne. På mitt initiativ drar de ut sonden. Under flera dagar stannar jag kvar på sjukhuset för att invänta Toves egna hungerskänslor. Hon har aldrig varit riktigt hungrig och hon måste lära sig känna igen känslan – och få mig att förstå. Drygt och trist. Och tidskrävande. De första dagarna äter Tove bara 40-50 ml/mål – och det tar en timme. I veckan har vi också skrotat tröstnappen. Hon kan inte hålla den inne själv utan vaknar och skriker så snart den ramlar ut. Hon har börjat suga på sin tumme istället.

Måndag 25 oktober 1999

Idag fyller jag 30 år och Tove får följa med mig hem, trots att hon gått ner i vikt litegrann. Hon äter ca 400 ml/dygn och skulle egentligen äta minst det dubbla. Men vällingen berikas med Duocal och Babysemp Protein så att hon ska få i sig de kalorier hon behöver. Hon är nöjd mellan målen. Karl-Olof Nilsson tror att Tove själv reglerar vätskeintaget. Hon har helt enkelt tillförts för mycket vätska innan med tanke på att saltet blir för utblandat. Nytt natrium visar nämligen 137, vilket är normalvärde för friska personer. 100 ml/kg kroppsvikt är en målsättning. Ett ”normalt” barn äter 130-170 ml/kg kroppsvikt. Efterhand har vi även övergått från Nutramigen till Babysemp. Nutramigen luktar och smakar jätteäckligt och finns bara på apotek (för allergiker). Tove äter bättre och bättre. Nu äter hon 80 ml/mål för det mesta. Varje dag utan sond är ett framsteg. Och sond lär hon aldrig få igen. Lär hon sig inte äta själv så får de sätta en ”knapp” direkt in i magsäcken. Då får vi sondmata henne den vägen. Tony har gjort en smörgåstårta och köpt en tårta. Tonys föräldrar kommer på besök. I övrigt firas inte min födelsedag alls. Mina föräldrar (som bor i Göteborg, 32 mil bort) skulle kommit ner den gångna helgen men jag avbokade det besöket. Att Tove börjar äta är viktigare.

Lördag 30 oktober 1999

Igår fredag fick jag åka in med Tove till sjukhuset igen eftersom hon matvägrade. Jag gör inget annat än värmer och slänger välling hela dagarna. Som minst har Tove ätit 310 ml/dygn. Jag blir tokig på henne. Jag skriker både på henne och Erika. Börjar hon inte äta riktigt snart så blir jag tokig. Urinprov har visat att hon har bakterier i urinen. Har hon urinvägsinfektion kan det förklara skrikandet. Hon har också fått minifom ifall det är gaser som besvärar henne. Jag lämnar Tove på sjukhuset fredag och lördag natt. Det känns minst sagt konstigt, men jag måste sova och slappna av. Jag matar henne när hon ligger i vagnen. Allt skrikande i samband med måltiderna har gjort mig hypernervös vid varje matningstillfälle. Och hon känner min nervositet och skriker ännu mer. I onsdags när hon bara skrek och inte ville äta slängde jag ner henne i vagnen och körde vagnen så hon studsade upp och ner. Jävla unge som inte vill äta! Erika tittade storögt på. I torsdags då Ulla var barnvakt sa Erika till henne ”Mamma är förbannad på Tove. Hon bara skriker och skriker.” Det är minsann inte lätt för någon av oss. Imorgon söndag ska jag bara stanna hemma och ägna mig åt Erika. Denna veckan har jag inte ägnat mycket tid åt henne. 4-5 timmar på sin höjd. Så imorgon får Tove sysselsätta tanterna på avd 33. Och de avgudar henne. De har ju bara små prematurbarn som bara sover hela dagarna annars. Tove är nyfiken och glad och har ett leende till alla som pratar med henne. Tykännas kommer hon nog aldrig att göra.

Tisdag 2 november 1999

Natrium: 128 (130 undre gränsen). Tove får följa med hem och jag hade hoppats att vi skulle få vara hemma minst en vecka men tji fick jag. Redan på torsdag måste jag åka in igen för att ta nytt natrium. Idag var vi även hos en tandläkare i Karlskrona som konstaterade att gomplattan är för liten och att vi inte kan vänta till den 23/11 då vi har tid. Så därför ska vi till Malmö redan på onsdag den 10/11. Det känns som om vi aldrig ska få vanlig vardag här hemma. Det är bara ett himla körande överallt. Och sen orkar jag inte med att åka hem till kompisar eller låta folk komma hit de få timmar som vi har ostörda här hemma. Och träffar man någon är det bara Toves problem som ältas. När fan ska jag få göra något roligt igen? Den hösten jag fyllde 30 kommer gå till historien som den värsta i mitt liv. Jag orkar snart inte med mer ”måsten” – jag vill vara glad och skratta och ha kul. Jag är jävligt trött på att vara tapper och bita ihop.

Torsdag 4 november 1999

I två veckor har Tove ätit 310-470 ml/dygn. Idag har hon hittills ätit 510 ml och då återstår ett kvällsmål. Hon är med andra ord jätteduktig! Natrium: 132, vilket är jättebra. Jag fick sitta i två timmar med en skål under rumpan på henne för att få urinprov. Eftersom hon dricker lite så kissar hon också extremt lite. Hon satt i knät länge men sen somnade hon i vagnen med naken underkropp och benen gresade över en steril skål. Suck.

Söndag 7 november 1999

I helgen har mina föräldrar varit här. Det har varit jättetrevligt. De tyckte att det var urskönt att se att Tove mådde så bra. Hon är verkligen extremt lättskött när hon inte har ont någonstans. Hon ligger på en filt och pratar med sina leksaker. Hon kräver nästan aldrig att bli buren. Hon sover från midnatt till kl 05-06 och jag har inte vandrat med henne en natt ännu.

Onsdag 10 november 1999

Idag har vi varit i Malmö och provat ut en ny gomplatta till Tove. Den första fick hon 24/8. Anledningen till att den gomplattan redan var för liten är att Toves gom och käke växer utåt istället för framåt och ihop. Därför ska hon nu ha tejp och gummiband för att hålla ihop överläpparna och rikta växtriktningen. Det var en urjobbig resa. Vi fick gå upp redan kl 5.00 för att åka strax efter 6.00. Strax innan 9.00 var vi framme och innan 10.00 hade de gjort en avgjutning på Toves gom. De stoppade in en degklump i munnen på henne och tryckte den upp mot gomen i flera minuter kändes det som. Två gånger dessutom eftersom första försöket misslyckades. Tove skrek som olycka hela tiden – och tur var det för då får hon luft iallafall, sa tandläkarn Ken. Vi var hemma igen vid 17.00.

Fredag 12 november 1999

Idag blev Tove utskriven från sjukhuset. Det innebär i praktiken att min föräldraledighet börjar från och med måndag. Och att jag får recept på hennes mediciner att själv lösa ut på apoteket. Och sist men inte minst: att de anser att Tove så pass frisk och att vi är kapabla nog att ta hand om vår dotter utan ”backup”. Och det känns skönt. Sjukbesöken fortsätter dock. Blod- och urinprov 1 gg/vecka än så länge.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>