Malmö sjukhus 990817-990823

Tisdag 17 augusti 1999 – Dag 26

Kl. 18.00 Väl framme på MAS blir hon inlagd på Neonatalavdelningen eftersom hon kräver ständig övervakning. Tove får mat på flaska men vill ändå inte komma till ro. I flera timmar får jag trösta och bära. Hon suttar ivrigt och verkar hungrig. Hon har ingen morfin alls längre. Den stängdes av när hon reste från Lund. Tove får alvedon och mer mat men är ändå otröstlig.

Kl. 22.15 Tony kommer. Vi går tillbaka till hotellet. En kvart senare ringer Tony till avdelningen och då sover Tove.

1månad
Tove är resklar. Nu bär det av till MAS.

Onsdag 18 augusti 1999 – Dag 27

Kl. 08.00 Specialisttandläkare Ken kommer till Neonatalavdelningen för att gjuta av till en gomplatta. Han stoppar in en massa i Toves mun. Hon skriker som bara den, hungrig och ilsk över den omilda behandlingen.

Kl. 09.00 Tony och jag får träffa endokrinologen Karl-Olof Nilsson. Han berättar om Toves problem med hormonrubbningar och vad som kan göras åt det. I första skedet ska man ta prover varje dag tills nivåerna stabiliserat sig. Tove ska också få en ny typ av kortison plus att hon ska få sprutor med tillväxthormon redan nu. Eventuellt måste man även göra en ny magnetröntgen av Toves hypofys. Han berättar att Tove tycks ha den bakre delen av hypofysen men inte den främre. Vad det gäller kortison måste dosen ökas varje gång hon blir sjuk och har feber, då hon spyr upp medicinen samt vid operationer. Fortlöpande hormonkontroller av Tove kommer att göras i samband med att hon LKG-opereras eller då Karl-Olof Nilsson eller hans efterträdare besöker Karlskrona lasarett.

Kl. 10.00 Tove får sin gomplatta insatt. Först klöks hon och de får korta den något baktill. Därefter verkar hon vänja sig snabbt. Gomplattan sätts in med proteslim och ska sitta i två dagar. Därefter rengörs den och sätts in på nytt. Jörgen från barnkirurgen konstaterar att Tove har en bred genomgående spalt men att hon har skiljevägg upp mot näsan.

Kl. 14.00 Tove sondmatas medan vi går till Barnkirurgen för att hälsa på personalen och se på avdelningen. Vi får prata med avdelningsföreståndaren och en sköterska som visar oss runt. Det känns minst sagt jobbigt. Det känns som om vi inte ska göra annat än att resa fram och tillbaka mellan operationerna. Så fort jag ser tio år framåt så får jag ont i magen. Jag måste sluta med det. Nu har steg 1 avklarats: gomplattan. Nästa steg är en första läppoperation. Den ska göras innan 6 mån. Men när det blir av beror på Toves hormonbehandling. Längre än så är onödigt att se. Jag kan inte fokusera på Toves sjukdom. Hon är i första hand ett barn som behöver kärlek och vanlig moderlig omvårdnad, inte en sjukdom som ska behandlas på sjukhus för jämnan. Det viktigaste just nu är att fokusera på perioderna mellan sjukhusbesöken och inte ta ut problem och oro i förskott. Det kommer att gå jättebra. Vi kommer alla fyra att växa in i det efterhand. Men det känns minst sagt tungt emellanåt.

Kl. 17.00 Tony sondmatar Tove. Hon orkar inte suga på flaskan. En massa prover har tagits för att mäta salt- och kalkhalten. En kissepåse har de satt på för att samla urin under flera timmar. Mycket bök för lilla rultan.

Kl. 20.00 Tony matar Tove med flaska och hon får i sig 15 ml med sin nya gom. Duktig tjej! Mjölksnipan gillar hon inte alls. Hon somnar gott och vi går tillbaka till hotellet vid 21.00.

Torsdag 19 augusti 1999 – Dag 28

Kl. 07.00 En barnsköterska matar Tove med nappflaska och hon lyckas få i sig hela målet, 55 ml, på det sättet. Guldstjärna i dagboken för det!

Kl. 09.30 Jag matar Tove med flaska och hon äter 23 ml, plus resten i sonden. Därefter somnar hon som en stock. Hon får sova länge i famnen innan jag lägger tillbaka henne.

Kl. 12.30 Efter lunch kommer barnsköterska Gunilla till avdelningen. Hon lär oss hur vi ska göra för att ge Tove hennes sprutor med tillväxthormon. Jag testar först att blanda och sticka i mitt eget lår. Därefter håller Gunilla i Toves lår och jag sticker henne. Hon skriker, men inte av smärta utan mer av obehag. Hon lugnar sig jättesnabbt igen. Därefter sover hon så gott att vi smygsondar henne i sängen. Sjuksköterska Lizzian berättar att det planeras en kompletterande magnetröntgen av hypofysen. Men det görs bara i Lund – och bara på torsdagar. Nu ska de kolla om magnetröntgen kan skjutas upp några veckor så att vi kan få åka tillbaka till Karlskrona lasarett relativt snart och sedan åka till Lund längre fram. I övrigt handlar det bara om att Tove ska äta all sin mat via flaska och att vi ska lära oss allt om hennes mediciner och hur man ska rengöra och hantera gomplattan. Plus att de ska ta dagliga tester för att mäta salt- och kalkvärdet. Allt det kan man sköta i Karlskrona. Kanske kan vi få åka tillbaka till Blekinge i början på nästa vecka. Hoppas det, jag längtar hem till Erika så jag kan spricka.

Kl. 14.00 Tony åker hem till Erika igen. Jag sätter mig med två prematurmammor och kurator Anna. Vi har ett givande samtal i över en timme tills jag hör Tove skrika. Då har en barnsköterska precis bytt blöja på henne och jag sätter mig och matar henne. Hon äter 35 ml på flaska och 23 i sonden. 58 ml totalt alltså. Helt plötsligt lossnar gomplattan och jag får ropa på hjälp. Sjuksköterska Ulrika limmar fast den igen. Efter maten vill Tove inte alls komma till ro. Hon somnar i min famn och jag lägger ner henne. Då vaknar hon igen och jag får ta upp henne. Och så håller det på. Jag kommer inte ens iväg för att pumpa och missar därför två pumptillfällen denna eftermiddag.

Kl. 18.15 Jag ger upp. Jag byter blöja och tar en nakenvikt på Tove. Hon väger 4080 g. Hon skriker och skriker och skriker. När det är dags för mat vid 18.45 sover hon tungt i min famn. Jag sondmatar henne när hon ligger i famnen. Hon kräks och det är inte bra eftersom hon fått sin medicin Levaxin. Hon har också fått salttillskott eftersom proverna visat på för låg salthalt. Troligen måste de därför ge henne medicinen igen.

Kl. 19.30 Efter jag pumpat går jag tillbaka till Tove. Hon är lite orolig men jag stoppar in hennes napp och går tillbaka till hotellet trots att hon inte sover riktigt. Jag måste få mat själv också. Nu får faktiskt barnsköterskorna få henne lugn – jag orkar inte mer om jag inte får mat. Jag säger hej och god natt.

Fredag 20 augusti 1999 – Dag 29

Kl. 09.30 Jag tvättar och byter på Tove och hon skriker hjärtskärande. Hon äter 35 ml på flaska och får resten i sonden. Hon kräks ingenting. Jag får veta att provet som togs igår visar normal salthalt. Tydligen börjar hon stabilisera salthalten i kroppen själv nu. Det är bättre om hon har lite lägre än högre salthalt för annars binder kroppen för mycket vatten.

Kl. 14.00 Endokrinolog Karl-Olof och läkare Bodil har tittat på magnetröntgenplåtarna (MR) ihop med röntgenläkarna. De kan dock inte yttra sig ännu om det behövs kompletterande röntgenplåtar. Det gör de först på måndag. Karl-Olof säger dock att det inte är akut att ta nya magnetröntgenplåtar. Det kanske till och med kan vänta tills den första läppoperationen ska göras om några månader. Då kan MR även göras i Malmö. Det är tydligen beslutat att man inte får söva barn under tre månader i Malmö och därför skulle vi i så fall fått åka tillbaka till Lund. Med andra ord finns det inga hinder för att Tove kan flyttas vidare till Karlskrona redan på måndag. Om inget oförutsett inträffar kommer de och hämtar oss kl 14.00 på måndag. Himmel vad skönt! Jag längtar efter Erika så sanslöst mycket. Jag får också veta att de hittat antikroppar mot toxoplasmos i mitt blod. Om jag fick det under graviditeten kan det kanske vara en förklaring till LKG-spalten. På måndag ska de ta prov på Tove för att se om hon har eller har haft toxoplasmos. Om inte har jag haft det innan jag blev gravid. Det går nämligen inte att uttyda när jag haft bakterien av mitt blodprov. Toxoplasmos är farligt att få som gravid och man smittas genom kattbajs eller rått kött. Det kan leda till missbildningar. Om LKG-spalt tillhör dessa missbildningar vet jag dock inte.

Kl. 16.00 Tove får en kissepåse för att samla urin. Sjuksköterska Lizzian försöker sätta på den i sängen och det slutar med att Tove bajsar ner hela sängen och närapå oss också. Efter detta äventyr får hon mat i sonden för hon blir så trött efter allt skrikande.

Kl. 19.00 Ombyte till nattdräkt. Jag ger henne en tillväxthormon-spruta och hon skriker förnärmat ett bra tag. Därefter äter hon 23 ml på flaska och får resten i sonden, totalt 60 ml. Efter 20 min vila på maten lägger jag henne på bröstet för eventuell rapning. Då kräks hon upp lite slem och därefter åker sonden upp i munnen så en sjuksköterska får slita upp den. Därefter lugnar hon sig. Jag får byta hennes kläder igen. Jag går sen hem till hotellet. Tove sover inte riktigt, hon ligger och småglanar litegrann.

Lördag 21 augusti 1999 – Dag 30

Kl. 09.15 Tove har varit vaken en timme och är jättehungrig. De lägger om hennes mål från var tredje till var fjärde timme. Hon åt senast vid 06.00 och givetvis är hon hungrig nu. Jag matar henne med flaskan och hon slukar 65 ml. Sen försöker jag truga henne lite till och då kräks hon jättemycket. Hon är tydligen svårrapad men det är viktigt att hon får rapa 1-2 gg per mål för annars slutar det med att hon kräks. Det bästa är nog att sätta henne rakt upp på ena knät så hon inte gosar till sig för då somnar hon bara. Då vaknar hon också till så hon kan äta lite mer. En timme efter maten byter jag blöja och tvättar henne.

Kl. 11.30 Jag går till apoteket och handlar fyra köpenhamns-nappar och två mjuka flaskor till Tove. Jag köper även en tröstnapp som jag ska prova om hon vill ha. Plus tvättkräm och badolja som inte klibbar.

Kl. 12.30 Läkare Karl-Olof kommer för att kolla läget. Han berättar att Toves salthalt ligger inom acceptabla värden men ändå på låg nivå. Men kanske är det så att Toves ”salttermostat” är lågt inställd och att Tove mår bäst med låg salthalt. Det hade varit värre om hon hade haft hög salthalt eftersom man då binder för mycket vätska. Han klarlade också att hon måste få levaxin och hydrocortone igen om hon kräks inom en timme efter hon fått medicinen. Det är dock inget hinder att ge henne medicinen mellan målen.

Kl. 13.30 Ny vikt: 4030 g. Hon har gått ner i vikt. Trist. Jag byter blöja och ger henne sen flaskan. Hon äter bara 15 ml och somnar sen som en stock och går inte att truga. Hon sover i min famn i en timme och sen går jag till hotellet några timmar. Hon kräks upp lite slem när jag lägger henne i sängen. Sin nya napp verkar hon acceptera.

Kl. 18.00 Tove vaknar själv och är hungrig. Jag ger henne sprutan och byter hennes blöja. Tröstnappen verkar hon gilla. Jag matar henne med flaskan och hon äter 27 ml och resten i sonden, totalt 80 ml. Jag försöker rapa henne sittande på knät och hon rapar litegrann efter många om och men. Eftersom hon fått levaxin i mjölken vill jag vara säker på att hon inte kräks så jag sitter med henne sittande i knät en timme.

Kl. 22.00 Barnsköterska Anita ska vara expert på att flaskmata barn. Tove blir dock arg på henne efter ett tag och jag får ta över. Hon äter inte mycket mer men hon blir i alla fall lugn och somnar sittande i mitt knä. 20 ml äter hon i alla fall på flaskan. Anita säger att det är viktigt att hon sitter upp riktigt och att hon rapar 1-2 gg/mål. Det är också viktigt att klämma ordentligt på flaskan i början innan hon blir trött. Samt räkna med att det tar ca 40 min att mata henne med rapning och allt. Det gäller med andra ord att fortsätta träna.

Söndag 22 augusti 1999 – Dag 31

Kl. 09.30 Tove har varit vaken en hel timme och är jättehungrig. Hon äter 35 ml på flaska. Jag kommer underfund med att hon vill ha mjölken varm. Blir den det minsta kall klöks hon och spottar ut nappen. Är mjölken varm klunkar hon dock ivrigt. Jag får henne också att rapa. Jag sätter henne upprätt på mitt ena lår, stöder henne så hon får rak rygg och sidan vilande mot mitt bröst. Sen smeker jag henne över huvudet med min kind och mun och då slappnar hon av och rapar till slut. Jag klappar henne också lätt i rumpan och ryggen. En av sköterskorna säger att de pratade om mig på rapporteringen. De sa att jag var duktig på att ta hand om Tove. De till och med misstänkte att jag arbetade inom vården. Hoppsan, jag blir nästan generad över så mycket beröm. Men det är kul att få veta vad de tycker. Själv tycker jag att det är en självklarhet att jag ska vårda Tove själv till största delen. Ju snabbare jag lär mig desto snabbare kommer vi hem. Och det är mitt barn! Det känner jag nu till 100 procent.

Kl. 14.00 Ny vikt: 4100 g. Bra! Jag badar Tove och matar henne därefter. Hon äter 25 ml eller nåt. Hon kräks upp lite slem då jag lägger henne i sängen tyvärr. Dagens salt- och kalkprover är acceptabla.

Kl. 18.00 Tove är lite svårväckt men jag måste väcka henne för att ge henne sprutan. Hon skriker hjärtskärande ett tag. Fast hon är mer kränkt än ledsen. Hon tystnar så snart jag börjar trösta henne. Därefter äter hon 40 ml på flaska. Är mjölken bara varm nog går det bra, med 3-4 pauser för rapning. En halvtimme orkar hon äta, sen får jag sonda resten. Det gäller med andra ord att få henne att äta så effektivt som möjligt den halvtimmen. Men jag vill inte stressa henne, det får ta den tid det tar. Det är viktigt att hon tycker att det är mysigt att äta. Hon möter min blick jättefint med sina vackra ögon. Hennes nya napp har blivit en riktig kompis. Den tröstar hon sig med jättebra. Jag får köpa några till i morgon så jag har i reserv. I morgon, på sin 1 månads-dag, ska Tove flyttas tillbaka till Karlskrona. Härligt! Jag längtar efter Erika så sanslöst mycket. Jag börjar nästa gråta då jag hör hennes röst i telefonen.

Måndag 23 augusti 1999 – Dag 32

Kl. 06.00 Går upp och packar. Går två vändor till avdelningen med mina väskor. Äter frukost och checkar ut.

Kl. 08.30 Tove vaknar och vi börjar våra morgonbestyr. Gomplattan är lös och jag ber en sköterska ringa käkcentralen och be dem komma. Ska det titta på gomplattan är det lämpligt medan den är lös.

Kl. 09.30 Tre läkare från barnkirurgen stormar in som en virvelvind på salen. De presenterar sig knappt utan kastar sig över Tove och börjat peta och titta och fotografera. Sen läggs hon på skötbordet för vidare undersökning. Tove är hungrig och skriker som en stucken gris. Strax därpå kommer Ken från käkcentralen och han berättar hur jag ska sköta gomplattan. När vi är färdigpratade har kirurgerna försvunnit lika snabbt som de kom. Inte ett ord har de sagt till mig om vad de tyckte om Toves spalt. En läkare på neonatalavd klämmer och böjer på Tove och hon skriker bara högre och mer desperat för varje minut som går.

Kl. 10.00 Tove är helt slut efter allt skrikande så hon somnar rätt snart. Jag får sonda den mesta maten. Därefter får jag en chans att äta litegrann. Kurator Anna kommer och fyller i en reseräkning åt mig. Hon hjälper mig även att få p-böterna rivna. Jag berättar om mitt möte med kirurgerna och hon säger att hon ska ringa barnkirurgen och be ansvarig läkare att kontakta mig genast.

Kl. 12.00 Henry Svensson, ansvarig barnkirurg för LKG-spalt, kommer till avdelningen för att prata med mig. Han säger att Toves spalt är mycket speciell. Han har aldrig sett något liknande och han är inte säker på hur man ska gå tillväga för att sluta den än. Han påtalar dock att först måste hormonerna komma i balans och Tove börja utvecklas som en normal bebis. Först vid 6 mån kan det bli aktuellt med en läppoperation. Det är egentligen bara bättre ju mer hon vuxit så de har mer att arbeta med. Det känns minst sagt jobbigt att höra detta. Helt plötsligt håller inte argumenten att LKG-spalt är enkel kirurgi som är vardagsmat för MAS kirurger. Varför måste Tove vara så jävla unik på alla sätt?

Kl. 13.00 Sjuksköterska Lizzian tröstar mig med orden ”Låt operationerna vara kirurgernas huvudbry, det är deras jobb”. Och just så måste jag nog tänka. Jag måste sluta oroa mig för slutresultatet och istället ägna mig åt Tove och låta henne utvecklas till en stark, trygg och självständig individ som känner sig älskad över allt annat. Det är mitt ”jobb” som mamma.

Kl. 14.00 Tove får mat igen. Denna gång sondar jag lite kvickt för att hon ska hinna smälta maten innan ambulansen kommer.

Kl. 15.00 Ambulansen kommer med sjuksköterska Maria. Givetvis har Tove bajsat och jag måste byta på henne. Hon kräks ner hela skötbordet givetvis. Suck, vad lite hon tål efter maten!

mas
Dagen till ära så flaggar de för Tove, 1 månad gammal idag. Tove sover gott och bryr sig inte om vilket.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>