Läpp-, käk- och gomspalt

tove9Läpp-, käk- och gomspalt (LKG) är känt sedan urminnes tider och förekommer hos alla folkslag. Antalet personer med LKG har varken ökat eller minskat. Det föds ett barn på 550 med LKG. Det skulle med andra ord statistiskt sett födas två barn med LKG i Blekinge varje år. Tove är ett av dem. I Sverige föds omkring 200 barn varje år. Läpp-, käk- och gomspalt är således en av de vanligaste medfödda missbildningarna.

Varför just Tove fått LKG kan ingen svara på. Ärftlighet, som kan nedärvas i flera led, kan vara en orsak. Så ej i Toves fall, vad vi kunnat ta reda på. Mediciner eller infektion under den tidiga graviditeten kan också vara en orsak. Läpp och käke bildas redan i vecka 4-7 och gommen i vecka 7-12. Några envisa förkylningar och alvedon är det enda som jag kan påminna mig var utmärkande hösten 1998.

I början ägnade vi timmar åt att grubbla på ”varför?” Rätt snart insåg vi dock att vi aldrig skulle få ett svar på vår fråga och då övergick vi till att helhjärtat se framåt.

LKG finns i en massa olika varianter. Det finns barn med enkelsidig och dubbelsidig spalt, bara genom gommen, eller bara käken, eller bara läppen. Eller total spalt som går genom läpp, käke och gom. Plus alla andra kombinationer av detta du kan få ihop.

Som om inte detta vore nog har Tove en alldeles unik typ av spalt som går i medellinjen, så kallad median LKG. Kirurgerna i Malmö har aldrig opererat en sådan LKG förut eftersom barn med denna spalttyp brukar ha så svåra skador i övrigt att de inte överlever. Kirurgerna vet inte riktigt hur de ska operera Tove. De kan inte följa det vanliga ”schemat”: först 1-2 läppoperationer, sen gommen innan 1,5 års ålder, och sist käken vid 7-10 års ålder. Vi får helt enkelt ta en operation i taget och se hur det blir.

Tove har opererats två gånger hittills:

  • Läppoperation i april 2000, Malmö Allmänna Sjukhus.
  • Gomoperation i maj 2001, Malmö Allmänna Sjukhus.

Den operation som står näst på tur är en käkförslutning. Då tar de en bit ben från höften och opererar in i mellanrummet i käken. Att läkarna avvaktar beror på att hennes båda käkhalvor fortfarande är fristående och fortsätter växa. Hennes överkäke är mycket mindre än hennes underkäke och läkarna vill helt enkelt att den ska växa till sig så mycket som möjligt. Så fort man gör käkförslutningen avstannar tillväxten.

Och innan man gjort käkförslutningen kan man inte operera hennes platta näsa eftersom det inte finns något ”bakom” att bygga upp näsan på.

tove7

Samtidigt kan jag känna att både näsa och mun fungerar på henne, det är bara utseendet som operationerna kan ”normalisera”. Forskningen går hela tiden framåt, och just nu försöker man till exempel odla brosk. Väntar vi några år till kanske Tove kan få brosk i sin nya näsa i stället för ben, som är det enda alternativet i dag.

För oss är hon ända sötast i hela världen, men sin platta näsa och krokiga överläpp <3

Utseendet är Toves största bekymmer i vardagen. I bekanta miljöer, där man känner henne väl, är det aldrig några problem. Yngre barn reagerar sällan, men vid 6-7 års ålder brukar de börja ”glo” på henne. De kan ställa sig väldigt nära och studera hennes platta näsa och skeva läpp väldigt intresserat. Tove blir förstås jätteledsen – vem skulle inte bli det?

Eftersom hon har en utvecklingsstörning är det svårt att få henne att förstå att det bästa är att strunta i att folk glor på henne. Folk kommer alltid att glo på henne – öppet eller i smyg. Så det enda sättet är informera omgivningen, och berätta för dem att Tove blir ledsen när de ställer sig nära och glor på henne. Det gör man i skolan bland annat.

Som en del i handikappet är Tove kraftigt språkförsenad. Om det beror på att operationerna gjordes sent är oklart. Mer om detta under rubriken ”Tecken- och talträning”.

Länkar om läpp-, käk- och gomspalt:

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>